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學舞的幼童,危險的“下腰”

發布時間:2022-09-01 15:17:00來源: 新京報

  學舞的幼童,危險的“下腰”

  調查顯示,一些幼兒(er) 因舞蹈練習(xi) 導致的脊髓損傷(shang) 病例正在增多,華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院骨科主任醫師郭曉東(dong) 初步統計得出,在全國範圍內(nei) ,或已有超過1000名兒(er) 童因為(wei) 舞蹈練習(xi) 時損傷(shang) 脊髓導致癱瘓。專(zhuan) 家建議,要避免腰部動作練習(xi) 的低齡化。

  這是幾對變形的腿。嚴(yan) 重一些的,膝蓋外翻,枯瘦無肉,比常人的小胳膊還要細一圈。稍好一些的,腳踝處的皮肉異常單薄,腳腕像枯葉一樣悻悻下垂。

  它們(men) 曾是健康而飽滿的腿,能完成許多高難度的抬、跨、折、壓動作。然而,在某場舞蹈練習(xi) 中,驅動它們(men) 的脊髓神經受擠壓而損壞,就像斷電一樣,它們(men) 突發性地麻了、疼了,而後像“軟麵條一樣耷拉下來”。

  一夕之間,它們(men) 的主人,那些孩子,從(cong) 舞者成為(wei) 截癱患者。她們(men) 站不起來了。

  “鑒於(yu) 舞蹈下腰動作目前已經成為(wei) 導致兒(er) 童脊髓損傷(shang) 的主要原因,對兒(er) 童健康造成嚴(yan) 重威脅,給家長帶來很大負擔,有關(guan) 部門應重視舞蹈培訓機構管理,加強舞蹈教師的規範化培訓,在下腰動作訓練前應進行專(zhuan) 業(ye) 化評估,對兒(er) 童家長應進行風險教育,在下腰動作訓練過程中應采取必要的防範措施。”北京博愛醫院脊髓損傷(shang) 康複科的醫生們(men) 在一篇論文中寫(xie) 道。

  練舞,脊髓損傷(shang) ,癱瘓

  5歲8個(ge) 月前,湖南湘潭的王心悅的生長發育是順利甚至稍稍提前的。她足月順產(chan) ,出生體(ti) 重6斤,5個(ge) 月大就能坐,10個(ge) 月大就會(hui) 走。

  她一直是個(ge) 好動的孩子,喜歡跑動與(yu) 攀爬。四歲時,母親(qin) 袁玲指導她學習(xi) 鋼琴,她“坐不住”,一個(ge) 星期也練不會(hui) 一首最基本的曲子。完全是抱著試一試的心態,袁玲替她報了舞蹈培訓班,她從(cong) 此迷上了跳舞,“每天在家一練就是兩(liang) 三個(ge) 小時。”

  2020年8月20日早晨8點,5歲8個(ge) 月的王心悅在家中練舞,依次做了橫叉、豎叉與(yu) 搖搖船動作,以一個(ge) 倒立收尾。而後她坐在小板凳上,向袁玲抱怨自己的腳疼,袁玲以為(wei) 是抽筋,讓她坐著休息。

  情況迅速發展。王心悅去廁所時,袁玲發現她開始“腳打腳”;見她遲遲不回,丈夫去廁所將她抱出,她的兩(liang) 條腿擺蕩著,“像軟麵條一樣”。袁玲掐了掐她的腿,她沒有絲(si) 毫的感覺。她站不起來了。

  王心悅被送往湘潭市第一人民醫院,接受CT及核磁共振檢查。問詢中,醫生得知女孩是在舞蹈練習(xi) 後突發異常,立即告訴袁玲,孩子可能是脊髓損傷(shang) 了。

  一家人連夜前往湖南省兒(er) 童醫院,在那裏,他們(men) 得到了完全相同的結論:因為(wei) 舞蹈練習(xi) 腰部動作,孩子胸4到腰1段脊髓神經受水腫壓迫,喪(sang) 失掉了肚臍以下的運動能力,屬於(yu) 截癱,恐怕終身無法行走。

  練舞,脊髓損傷(shang) ,癱瘓——袁玲一度無法理解其中的關(guan) 聯。迷茫中,她開始在網上記錄女兒(er) 的醫療過程。她告訴記者,很快有大量的類似患病家庭向她湧來,“發來的私信,一天一夜也回不完。”她發現女兒(er) 的病情不是個(ge) 案。

  王心悅受傷(shang) 約一年後,2021年9月7日,吃過晚飯,生活在廣東(dong) 陽江的八歲的小如突然覺得背痛。前一天也就是星期六,她剛剛上完一周一次的舞蹈課。下了夜班的母親(qin) 劉麗(li) 萍以為(wei) 她是看平板電腦導致肩背緊張,在她背上滾了個(ge) 雞蛋,哄她睡下。

  第二天清早,小如的背痛更厲害了,疼得直掉淚。臨(lin) 近中午,她的腳變得無力,“好像有許多螞蟻在爬。”在廣州中醫藥大學第一附屬醫院拍攝核磁共振,小如的胸椎後方顯示有兩(liang) 個(ge) 血塊。她和王心悅一樣被判斷為(wei) 急性截癱,喪(sang) 失肚臍以下運動能力。

  醫生告訴劉麗(li) 萍,小如胸椎後方血塊的形成時間在一周內(nei) ,應是受外力擠壓、脊椎損傷(shang) 出血導致的。結合病史,基本可判斷是跳舞練習(xi) 腰部動作所致。

  2018年10月28日下午三點,河南新密人許慧接到舞蹈培訓老師的電話,說四歲的女兒(er) 琪琪“腿碰了一下”。家人趕到時,琪琪已經不能走了。女兒(er) 後來告訴許慧,自己在練習(xi) 下腰時“摔了一跤”,肚子疼、腿疼、腿麻接踵而來,久坐也無法緩解。晚上七點,琪琪被送到鄭州大學第一附屬醫院,並在那裏被確診為(wei) 舞蹈下腰導致的完全性脊髓損傷(shang) 。

  在數篇醫學論文中,王心悅、小如和琪琪這類病童的特征被出奇一致地概括:4至8周歲,女孩,有民族舞或中國舞腰部動作練習(xi) 史。

  河南省兒(er) 童醫院神經內(nei) 科主任馮(feng) 書(shu) 彬統計,近五年,全院共接診十六例舞蹈練習(xi) 導致的脊髓損傷(shang) 病例,接診最頻繁時,僅(jin) 一個(ge) 月就有三個(ge) 此類病人。

  華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院骨科主任醫師郭曉東(dong) 初步統計得出,在全國範圍內(nei) ,或已有超過1000名兒(er) 童因為(wei) 舞蹈練習(xi) 時損傷(shang) 脊髓導致癱瘓。他曾向媒體(ti) 表示,若包括了誤診與(yu) 棄診的孩子,實際的病例數量或許更大。

  北京博愛醫院脊髓損傷(shang) 康複科的醫生們(men) 曾發布論文,分析了1989年1月至2014年12月本院收治的14歲以下脊髓損傷(shang) 患兒(er) 共275例,發現其中有63例是因為(wei) 舞蹈練習(xi) 脊柱過伸引發了損傷(shang) ;而在2015年1月1日至2019年12月31日收治的14歲以下共221例脊髓損傷(shang) 患兒(er) 中,前述損傷(shang) 類型上升到了75例。

  “體(ti) 育運動損傷(shang) 是中心近12年來住院脊髓損傷(shang) 患兒(er) 的主要致傷(shang) 原因,發病有增多趨勢,以4-7歲女童最多,其原因與(yu) 舞蹈練習(xi) 脊柱過伸有關(guan) ,且大多為(wei) 胸髓完全性損傷(shang) ,損傷(shang) 程度較重。”相關(guan) 論文中寫(xie) 道。

  北京博愛醫院脊髓損傷(shang) 康複科主任醫師劉根林說,2022年以來,科室內(nei) 已接診十餘(yu) 位舞蹈練習(xi) 致脊髓損傷(shang) 的患兒(er) 。不間斷地,每月都有新的患兒(er) 到來。

  像豆腐渣一樣損壞的脊髓

  幾乎所有因跳舞導致脊髓損傷(shang) 的孩子,在CT及X線等放射學檢查中不會(hui) 呈現異常,沒有骨折或脫位的表現;唯有在核磁共振影像中,患兒(er) 多呈現“頸椎到腰椎的水腫”。兩(liang) 三周後,水腫逐漸消退,但原部位已經壞死。這被稱為(wei) 無骨折脫位型脊髓損傷(shang) ,最終導致患者癱瘓。

  這種災難性的打擊源於(yu) 兒(er) 童的特殊生理結構。

  劉根林介紹,人體(ti) 的脊髓是像豆腐腦一般的柔軟質地,被一層堅硬的硬膜包圍著,在這硬膜之外,又圍繞著脊椎椎管。如套娃一樣,脊髓被層層保護起來。然而,當脊柱過伸的動作發生時,相比成人,兒(er) 童的脊椎更易與(yu) 椎間盤發生相對位移,脊柱、硬膜連同中心的脊髓一起受到擠壓,前兩(liang) 者在韌帶的幫助下或者能恢複原位,而後者則像一根被拉扯過了極限的橡皮筋,“回不來了。”且會(hui) 發生出血、水腫等。

  一種更簡明的解釋是,兒(er) 童脊髓能承受的牽拉力量遠低於(yu) 脊柱。“脊柱可耐受5.080cm的牽拉,脊髓隻能耐受0.635cm的牽拉。”一旦牽拉過頭,就會(hui) 對脊髓造成不可逆的破壞。曾有醫生手術時剖開患兒(er) 的脊椎,發現損壞處的脊髓呈豆腐渣樣。

  這樣隱秘的損傷(shang) ,在醫學影像上與(yu) 脊髓炎呈現一樣的水腫症狀,因此,誤判病因的情況至今仍然存在。劉根林總結,2002年1月1日至2020年8月31日,北京博愛醫院脊髓損傷(shang) 康複科收治的120位無骨折脫位型脊髓損傷(shang) 患兒(er) 中,有17位患兒(er) 在初診時被定性為(wei) 急性脊髓炎。“一些地方醫院,對無骨折脫位型脊髓損傷(shang) 的認識還是不足。”此外,部分患兒(er) 在受傷(shang) 發作8小時內(nei) 就醫,脊髓水腫尚在發展期間,核磁共振不能立刻照出異常,同樣也會(hui) 影響初診的判斷。

  在此背景下,問詢病史成了確診無骨折脫位型脊髓損傷(shang) 的關(guan) 鍵定性方式。“這類病情的發展是高度相似的——突發腹痛、背痛,排尿困難,下肢麻木無力,多數都是在舞蹈動作後迅速發生的。”劉根林說,“短的5分鍾,長的可能兩(liang) 天左右,就會(hui) 喪(sang) 失站立能力。”

  馮(feng) 書(shu) 彬建議,孩子若在練習(xi) 舞蹈時發生意外,最好能夠在8小時內(nei) 使用大劑量的甲強龍激素進行衝(chong) 擊治療,“越早就醫,療效越明顯。經治療,原本隻能收縮肌肉的患兒(er) ,可能可以抬腿,原本隻能抬腿的患兒(er) ,可能可以讓腿部對抗阻力。”激素衝(chong) 擊治療被廣泛應用於(yu) 各地醫院,王心悅、琪琪和小如都曾接受過對應治療。

  劉根林則傾(qing) 向於(yu) 一個(ge) 相對悲觀的結論:至少在他的觀察中,注射激素並無明顯效果,換句話說,無骨折脫位型脊髓損傷(shang) 一旦發生,就難有有效的治療手段。預後取決(jue) 於(yu) 損傷(shang) 程度——他曾分析科室自2002年1月1日至2020年8月31日接診的31例下腰後不完全性脊髓損傷(shang) 患兒(er) ,其中有25例在傷(shang) 後1到90天內(nei) 恢複了獨立站立能力。與(yu) 之相對的,完全性損傷(shang) 則極少見運動功能的恢複。完全性脊髓損傷(shang) ,劉根林說,意味著肛門對刺激檢查無任何反饋。在他接觸的病例當中,完全性損傷(shang) 的比例高達75.8%。

  受傷(shang) 後,王心悅獨自在湖南省兒(er) 童醫院重症監護室內(nei) 生活了八天。醫生向他們(men) 宣布治愈的渺茫性,囑咐他們(men) 買(mai) 一個(ge) 輪椅備用。

  實際上,王心悅是較為(wei) 幸運的那一個(ge) ,她最終被定性為(wei) 不完全性脊髓損傷(shang) 。在接受了一個(ge) 月的按摩康複後,她能夠自行站立了,又半個(ge) 月後,她能拖著腿、跛著腳,用一種極緩慢的速度行走了。此後至今的兩(liang) 年中,她持續接受著康複訓練,她的行動能力也在持續複原。

  在鄭州大學附屬第一醫院接受激素療法無效後,琪琪多年來隨著父母輾轉北京、西安求醫問藥。小如在廣州中醫藥大學第一附屬醫院動了去除腫塊的手術,後背被打入六顆鋼釘。日常,她接受著針灸與(yu) 電療的刺激。她們(men) 至今都沒有能夠站起來。

  業(ye) 餘(yu) 培訓班的“規範”問題

  上世紀80年代,著名舞蹈家、北京舞蹈學院前院長呂藝生第一次聽說了舞蹈練習(xi) 致脊髓損傷(shang) 的案例,此後的近四十年間,他又斷斷續續地有所耳聞。

  2019年,他在寫(xie) 作一篇舞蹈教育文章時,上網做相關(guan) 檢索,“一查嚇一跳,居然在全國各地有這麽(me) 多因為(wei) 舞蹈脊髓損傷(shang) 的案例。”閱讀過一些醫學文獻後,他寫(xie) 作“給全國舞蹈教師們(men) 的一封信”,提出“跳舞不等於(yu) 練功。”“低齡幼兒(er) 的舞蹈學習(xi) ,輕易地不要采取搬、壓、掰等強製方法。”

  呂藝生介紹,中國舞、民族舞講究“手舞足蹈”,以手部帶動腰部舞動,所以從(cong) 專(zhuan) 業(ye) 審美來說,舞者的腰肢最好是水一樣軟和的。不過,專(zhuan) 業(ye) 領域的招生及強製性訓練往往發生在孩子12周歲以後,那時候,孩子的肌肉、骨骼力量等都發育完整,可以在科學的熱身前提下,進行搬、壓、掰等強製方法。在呂藝生的印象中,他從(cong) 未在專(zhuan) 業(ye) 院校聽聞過跳舞導致脊髓損傷(shang) 的案例,反倒是在業(ye) 餘(yu) 培訓班中,脊髓損傷(shang) 的事件層出不窮。

  實際上,北京舞蹈學院對於(yu) 中國舞有一套明確的業(ye) 餘(yu) 考級體(ti) 係,共計13級。“四級也就是孩子七歲、八歲才開始考跪下腰,八級也就是孩子十歲左右才開始考站下腰。所以,低齡化的、高難度的腰部動作練習(xi) 是沒有必要、不具備科學性的。”執教中國舞十二年的教師李佳解釋。

  李佳說,在規範的舞蹈培訓機構,“強壓”幼童是不被允許的,“絕對不用外界的力量,隻能靠孩子自己的身體(ti) 素質去做動作。天生軟一些的孩子,可能做得標準些,做不標準的孩子也不會(hui) 強求。業(ye) 餘(yu) 的舞蹈培訓不是要一味吃苦,更重要的是對美的培養(yang) 。”另外,從(cong) 舞蹈審美的角度來看,並非“腰下得越軟、越反人類就越好看。”除了軟開度,樂(le) 感、美感、表現力、風格韻律等,都是評價(jia) 體(ti) 係的一部分。

  “(舞蹈練習(xi) 致脊髓損傷(shang) )患兒(er) 大多來自經濟教育欠發達地區的私立舞蹈培訓機構,舞蹈教師常常缺乏專(zhuan) 業(ye) 培訓。”北京博愛醫院脊髓損傷(shang) 康複科的醫生們(men) 曾在論文中指出。

  另一種廣為(wei) 流傳(chuan) 的說法是,舞者在小時候更容易打開身體(ti) 的軟開度,等年歲上去了,身體(ti) 就硬了、打不開了。是否真是這樣呢?

  前香港芭蕾舞團演員李怡燃表示,舞蹈教育體(ti) 係當中,不存在一勞永逸的路徑,“沒有說一個(ge) 孩子在五六歲時把身體(ti) 練得軟了,他就一定能把這種軟度維持到十歲以後;也沒有說一個(ge) 孩子在五六歲時沒有練習(xi) 軟開度,到十歲左右才開始練習(xi) ,他就練不開了。”她舉(ju) 例,華人著名芭蕾舞家、第5屆國際芭蕾舞蹈比賽金獎獲得者譚元元在十歲前沒有任何舞蹈練習(xi) 基礎。

  那麽(me) ,是什麽(me) 導致腰部動作練習(xi) 的低齡化?

  呂藝生將此看作是舞蹈培訓市場蓬勃發展的結果。“培訓競爭(zheng) 激烈,就都想急於(yu) 求成,拿出一個(ge) 可視化的成績給家長看。”呂藝生說,除北京舞蹈學院、中國歌劇舞劇院、中國舞蹈家協會(hui) 外,市麵上還有五花八門的舞蹈教育機構。不同的機構所用的教材、考級內(nei) 容與(yu) 考級強度都不盡相同。也就是說,業(ye) 餘(yu) 舞蹈教學的規範,還沒有被統一建立起來。

  李怡燃也提到相似的現實問題。她回憶,在她童年練舞時,下豎叉能達到180度就會(hui) 得到肯定與(yu) 表揚。如今,她聽說,有的培訓機構要求孩子下豎叉達到240度甚至260度。

  練舞,新時代的美育夢

  讓孩子練舞,幾個(ge) 家庭都有相對樸素的理由。袁玲希望能適當培養(yang) 女兒(er) 的興(xing) 趣愛好,恰好她身邊的同齡女孩們(men) ,“十個(ge) 有九個(ge) 在學跳舞”;劉麗(li) 萍聽鄰居家奶奶說,自己孫女練舞蹈後個(ge) 子躥高了,飯都多吃了一碗,她希望瘦小的女兒(er) 也能通過練舞“多吃一碗飯”;村裏有學舞的女孩穿著練功服到許慧家裏玩兒(er) ,琪琪看了眼饞,向許慧提出要學舞。

  袁玲常陪伴女兒(er) 去上舞蹈課,未發現老師有“強壓”現象,也從(cong) 未聽女兒(er) 說過練舞有不適感。她說,女兒(er) 大約是在學舞一年後開始學習(xi) 腰部動作。另外兩(liang) 位母親(qin) 則不甚清楚女兒(er) 是從(cong) 何時開始練習(xi) 腰部動作的。可以肯定的是,出事前,幾個(ge) 孩子練習(xi) 舞蹈三個(ge) 月至兩(liang) 年不等,並且都已學會(hui) 了下腰動作。小如曾有幾次向劉麗(li) 萍訴苦,稱自己扶著舞蹈教室牆邊的欄杆下腰,覺得有點痛。

  “有時候,老師太早地教一些有難度的練習(xi) ,其實也是在滿足部分家長的虛榮心。”呂藝生說。

  因為(wei) 常在社交平台上分享舞蹈教學心得,李怡燃的賬戶下有許多舞蹈教師留言。一位教師向她傾(qing) 訴,有學生家長質問她是否教授學生毯技——一種在地麵以手支撐進行翻滾的舞蹈動作,“問題是他的孩子才四五歲,我說練不了,太小了,人家轉頭就走了,認為(wei) 我沒有能力。”還有位教師留言稱,自己新收了一位五歲的學生,其家長稱孩子三歲開始學舞、四歲就在別的機構學會(hui) 了站下腰,“說我這裏腰也不壓,腿也不壓,一直叫我多壓她,說孩子不怕疼。”

  “脊髓損傷(shang) 不一定發生在孩子第一次做腰部動作時,”北京博愛醫院脊髓損傷(shang) 康複科主治醫師康海瓊說,“有的孩子練下腰、倒立可能好幾個(ge) 月或者好幾年了,都無事發生。但是某一次沒有做好,摔了,或是下太快、起太快,拉扯到了,就發病癱瘓了。”為(wei) 此,她不建議幼兒(er) 過早進行腰部舞蹈動作的練習(xi) ,“不是專(zhuan) 業(ye) 的、隻是當做興(xing) 趣愛好的,沒必要冒這個(ge) 風險。”

  她的同事劉根林則觀察到,幼兒(er) 舞蹈練習(xi) 導致脊髓損傷(shang) 是近二十年尤其近十年的“新疾病”。他在上世紀九十年代剛剛入職時,所接觸的脊髓損傷(shang) 病人還多是車禍、墜落或煤礦工人等體(ti) 力勞動損傷(shang) 所致,而在2000年後,因練習(xi) 舞蹈而損傷(shang) 脊髓的病例數量直線上升。北京博愛醫院的數據顯示,1992年至2002年,醫院接受的兒(er) 童下腰後脊髓損傷(shang) 患兒(er) 占兒(er) 童脊髓損傷(shang) 患兒(er) 總數的4%,這個(ge) 數字在2003年至2014年間上升至27.2%,又在2015年至2019年間上升至33.9%。

  “算得上是社會(hui) 經濟發展的一個(ge) 表現,家長們(men) 願意越來越多地投入在孩子的興(xing) 趣培養(yang) 、美育教學上了。”劉根林說。

  直到傷(shang) 病讓美育夢想成為(wei) 泡影,家庭的負擔也變重了。

  劉麗(li) 萍說,為(wei) 給女兒(er) 治病已花了五十多萬(wan) 元,存款用完了,還欠了一筆外債(zhai) 。她試過與(yu) 孩子所在的舞蹈機構溝通,對方將結餘(yu) 的1000元學費退還給她,並且向她捐了500元。

  出事後兩(liang) 個(ge) 月,許慧以生命權、健康權、身體(ti) 權糾紛為(wei) 案由,將舞蹈機構告上法庭。在有關(guan) 司法鑒定所的鑒定下,認定女兒(er) 的“舞蹈動作練習(xi) ”與(yu) 其無骨折脫位脊髓損傷(shang) 並下肢截癱存在“直接因果關(guan) 係”。最終,新密市人民法院裁定舞蹈機構承擔主要責任,賠償(chang) 許慧家一百餘(yu) 萬(wan) 元。

  北京盈科律師事務所葛冰分析,類似舞蹈練習(xi) 致脊髓損傷(shang) 案例中,司法推進的關(guan) 鍵點在於(yu) “證明舞蹈與(yu) 損傷(shang) 之間的因果關(guan) 係”。

  “可以舉(ju) 在場人的證言,或是監控視頻的記錄,或是機構通知家長孩子受傷(shang) 的聊天記錄,但最關(guan) 鍵的,是司法鑒定機構給出的鑒定結果——這是從(cong) 法醫學的角度去舉(ju) 證。”葛冰說,“如果孩子不是在培訓機構受的傷(shang) ,那麽(me) 她在回家後有沒有練舞蹈動作則也是關(guan) 鍵的。如果回家後孩子沒有自行練舞,但是突然受傷(shang) ,那麽(me) 傷(shang) 情與(yu) 舞蹈機構的關(guan) 係會(hui) 大一些;反之,關(guan) 係則會(hui) 小一些。”

  在裁判文書(shu) 網搜索“舞蹈”“脊髓損傷(shang) ”兩(liang) 個(ge) 關(guan) 鍵詞,共檢索出文書(shu) 172篇。

  稍顯不同的是,袁玲夫婦在女兒(er) 出事後,與(yu) 女兒(er) 的舞蹈老師依舊保持著朋友往來。“這(孩子受傷(shang) )是誰也不想、誰也想不到的事。”

  疾病之外

  作為(wei) 被診斷為(wei) 不完全性脊髓損傷(shang) 、“不幸中的萬(wan) 幸”的那一個(ge) ,今年7歲的王心悅,已有兩(liang) 年的康複訓練經曆。“就像重新學走路,但要更痛苦一些。”她的父親(qin) 王強形容。

  和嬰兒(er) 一樣,王心悅要學會(hui) 翻身,而後是坐起、爬動,扶住東(dong) 西行走……她每天都需練習(xi) 抬腿、勾腳腕、動腳趾等動作,這對常人輕而易舉(ju) ,對她則是相當苦悶的環節,“那感覺就像攥拳,明明攥到底了,還要繼續用力攥——但那個(ge) 力氣根本發不出去了,感覺怎麽(me) 都使不上勁。”往往發力不過一分鍾,她就滿頭是汗,有時會(hui) 難受得哭鬧。

  他們(men) 一家每天花在康複訓練的時間有四至六小時。王強充當教官的角色,“做康複是絕沒有二話的,不肯練就罵,罵了沒用,就上手拍兩(liang) 下。”

  這樣的強度下,王心悅的腳趾甲變了形,趾腹上全是磨出的老繭。她的下肢知覺恢複了七八成,且能自主控製大小便。今年夏天,她甚至能夠作出小跑的姿勢來。隻是她無論走路、跑步都有嚴(yan) 重的內(nei) 八傾(qing) 向,膝蓋內(nei) 扣,總是先邁右腿,再頗顯費力地將左腿拖過去。速度也不快,甚至追不上她剛滿4歲的妹妹。她的腳踝處有輕微的肌肉萎縮,腳脖子極細,走路發力偏差,漸漸形成了扁平足。她的兩(liang) 條腿伸直向軀幹方向貼合時,會(hui) 留下一個(ge) 45度左右的巨大空隙。

  袁玲多次提到,女兒(er) 曾是舞蹈班的黑馬、尖子生,“真是好喜歡跳舞的。”出事後,王強刪除了所有女兒(er) 跳舞的照片。

  劉麗(li) 萍打心底羨慕王心悅的康複情況。接受一個(ge) 半月的康複訓練後,醫生用棉簽測試女兒(er) 小如的腿部及腳步,她感覺到搔動,等於(yu) 是恢複了輕微的知覺。這讓劉麗(li) 萍高興(xing) 壞了,但隨之進展緩慢。將近一年過去了,小如隻有腳部能做輕微擺動,但不能坐起,更不用說站。她仍然不能控製便意,每天要戴十幾片紙尿褲,隔天就要用一次開塞露。一年裏,尿道感染發作了十次。

  每天早上,許慧睡醒的第一件事,就是為(wei) 女兒(er) 琪琪導尿,而後為(wei) 她穿衣、梳頭、做飯,接著做康複訓練,蹬康複自行車、在地墊上練習(xi) 爬行等。作為(wei) 完全性脊髓損傷(shang) ,琪琪的身體(ti) 在事發後沒有得到一丁點的恢複。下肢沒有知覺,琪琪常把腿撞得青一塊紫一塊,自己卻沒有察覺。四年沒有行走,她的脊柱側(ce) 彎了,一塊顯眼的骨頭從(cong) 她的腰部左側(ce) 頂出,腿部肌肉嚴(yan) 重萎縮,大腿甚至比同齡人的胳膊還細。此外,她的膝蓋外翻,腳腕脫力下垂,許慧不得不在她睡覺時,整夜綁著她的腿,以免骨骼進一步發展畸形。

  劉根林說,脊柱側(ce) 彎、髖關(guan) 節脫位及膝蓋外翻都是無骨折脫位型脊髓損傷(shang) 患兒(er) 的常見並發症。用最直白的邏輯理解它們(men) 的嚴(yan) 重性即是:患兒(er) 的骨骼會(hui) 一步步變形,骨質會(hui) 一天天疏鬆,直到完全畸形,再也沒有重新站起來的可能。在他看來,這些並發症是很難避免的,“國外有數據證明,5歲以下脊髓損傷(shang) 兒(er) 童的髖關(guan) 節異常率是百分之百,10歲以下的則是93%。”做康複訓練的意義(yi) ,他說,就是延緩或阻止並發症的發展。

  不論康複好壞,幾個(ge) 孩子都渴望溫暖的氣溫。天冷時,她們(men) 的肌張力高得嚇人,兩(liang) 條腿硬邦邦的,像木棍一樣甩來甩去。她們(men) 的下肢對溫度的感知也與(yu) 常人不同,泡腳時,要麽(me) 是怎麽(me) 也不覺得水熱,要麽(me) 是左腳水溫正適宜,右腳卻覺得發燙。

  疾病之外,變化悄然發生著。

  出事後,許慧患上了嚴(yan) 重的失眠與(yu) 抑鬱,一度有輕生的念頭。劉麗(li) 萍在一個(ge) 月內(nei) 瘦了20斤。袁玲關(guan) 閉了自己原本開辦的鋼琴培訓室,在家照顧孩子,王強則在女兒(er) 受傷(shang) 一個(ge) 多月時,駕車恍惚間撞了五六個(ge) 護欄,把脖子給扭傷(shang) 了。

  孩子一天天長大,生活要繼續,她們(men) 的學業(ye) 、社交構成了家長的新的憂患。

  王心悅已經習(xi) 慣帶著一點戲謔自稱“不正常的人”,因為(wei) 不便參與(yu) 遊戲,她一度在學校裏交不到朋友。許慧辭了工作陪讀女兒(er) ,校方體(ti) 貼,在教室邊給了許慧一間小房間。女兒(er) 整天與(yu) 輪椅為(wei) 伴,一下課就鑽進她的房間,很少願意與(yu) 同學們(men) 互動。劉麗(li) 萍則還在苦惱,不知是否該把尚不能控製大小便的女兒(er) 送入學校。

  前兩(liang) 天,女兒(er) 小如對劉麗(li) 萍說,夢見自己又能走起來了。劉麗(li) 萍安慰她說,快了快了。

  幾位共患難的家長達成一種默契:他們(men) 從(cong) 不向孩子透露其真實病情,他們(men) 習(xi) 慣一天又一天地“搪塞”孩子:你隻是暫時受傷(shang) 了,再堅持幾天,你就又可以走路、又可以跳舞了。

  (文中許慧、王心悅為(wei) 化名)

  新京報記者 馮(feng) 雨昕

(責編:常邦麗)

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