□ 本報記者 　蒲曉磊 　文/圖

　　“我宣布：在我去世之後，將自己的大腦和脊髓組織無償(chang) 捐獻給醫學科研使用！”9月5日，在第七個(ge) “中華慈善日”到來之際，漸凍症患者蔡磊鄭重宣布自己的決(jue) 定，“既然全世界至今都無法攻克漸凍症，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最後一顆子彈——把自己的身體(ti) 捐出去！”

　　這段鄭重宣告，是京東(dong) 集團副總裁蔡磊在“向死而生決(jue) 戰漸凍——漸凍鬥士的‘最後一顆子彈’媒體(ti) 見麵會(hui) ”上的發言。該活動由社會(hui) 與(yu) 公益雜誌社主辦、中國器官移植發展基金會(hui) 、漸愈互助之家和中國人腦組織庫協作聯盟協辦，活動采取“線下+線上”方式舉(ju) 行。

　　在蔡磊的號召下，已有千餘(yu) 名漸凍症患者及患者家屬積極響應。

　　中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術委員會(hui) 主任段樹民在得知這一事情後非常感動，“腦庫已經成立10年了，過去10年共計收集了300多例標本，但罕見病的標本1例都沒有。所以說這是一個(ge) 史無前例的壯舉(ju) ，在世界上也是絕無僅(jin) 有的，可能會(hui) 改寫(xie) 中國腦庫的發展曆史”。

　　投入數千萬(wan) 元仍未找到有效辦法

　　2019年10月，經過6次診斷，蔡磊被確診為(wei) 漸凍症。

　　那一年，蔡磊41歲，處於(yu) 事業(ye) 最成功階段，擁有多個(ge) 成功人士的標簽——京東(dong) 集團副總裁，業(ye) 內(nei) 知名的財稅專(zhuan) 家，中國電子發票推動者。就在意氣風發之時，命運給了他當頭一棒。

　　“漸凍症”醫學名稱為(wei) 肌萎縮側(ce) 索硬化症，是一種神經退行性疾病，會(hui) 影響大腦和脊髓中的運動神經元，造成運動神經元死亡，令大腦無法控製肌肉運動。主要臨(lin) 床表現是肌肉逐漸萎縮無力，患者最後會(hui) 因呼吸衰竭而死亡。目前，“漸凍症”的治療原則以減輕症狀為(wei) 主，已獲批用於(yu) 治療“漸凍症”的藥物幾乎不能逆轉患者的任何神經退行性症狀。

　　蔡磊患病之前，沒有任何征兆。2018年8月，蔡磊發現左小臂持續有肉跳，起初隻是以為(wei) 工作壓力大導致的身體(ti) 反應，認為(wei) 休息一段時間就能好轉。然而，這樣的症狀一直持續了半年，他才不得不去醫院檢查。最終，蔡磊在跑了多個(ge) 醫院後，在北京大學第三醫院被確診為(wei) 漸凍症。

　　“在確診為(wei) 漸凍症之後，我就想，就算注定要失敗，我也不能坐以待斃。”麵對絕症，蔡磊沒有退縮，他以常人難以想象的毅力和勇氣開啟了生命中的“最後一次創業(ye) ”。

　　近幾年，蔡磊投入數千萬(wan) 元，搭建數據庫、支持患者群、組建科研團隊、建立實驗室、籌集投資和公益資金、推動藥物研發……然而，蔡磊和醫療團隊始終沒有找到有效的辦法。

　　在與(yu) 漸凍症抗爭(zheng) 的兩(liang) 年多時間裏，蔡磊的身體(ti) 每況愈下，從(cong) 風風火火的工作狂，到現在的喪(sang) 失生活自理能力——無法順利操作手機來處理工作，在吃飯夾菜時也需要他人幫助。

　　“人民英雄”張定宇等千餘(yu) 人響應

　　“漸凍症”患者被稱為(wei) 清醒的“植物人”，世界衛生組織將其與(yu) 癌症和艾滋病等並稱為(wei) 五大絕症。“漸凍症”患者通常存活2年至5年，最終因呼吸衰竭而死，目前尚無根治方法。

　　這讓蔡磊愈發感覺到時間的緊迫，於(yu) 他而言，現在的每一天都是在與(yu) 生命賽跑。然而，兩(liang) 年多的努力和消耗，並沒有讓他看到希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。

　　“投入了數千萬(wan) 的資源和資金，到目前為(wei) 止幾乎沒有一分錢的收入，團隊賬上的資金也就支撐我們(men) 幾個(ge) 月。但我想，還有一顆‘子彈’，就是捐贈我的身體(ti) 。”蔡磊說。

　　為(wei) 了早日攻克漸凍症，把生的機會(hui) 留給別人，蔡磊決(jue) 定打光自己的“最後一顆子彈”——身後捐出自己大腦和脊髓組織給醫學科研使用。

　　蔡磊找到中國器官移植發展基金會(hui) 理事長趙洪濤，表達了自己的心願，希望自己最後的努力能給解密漸凍症帶來一些幫助，並會(hui) 號召更多的漸凍症患者參與(yu) 到捐獻行動中。

　　“如果在10年前、20年前，就有人做遺體(ti) 捐獻的事情，可能我們(men) 今天就不會(hui) 死掉。同樣，盡管我們(men) 現在很絕望，但可以通過這個(ge) 舉(ju) 動給其他人帶來希望，這個(ge) 社會(hui) 才能越來越好。”蔡磊經常這樣去勸說病友，並在近期成立了攻克漸凍症慈善信托。

　　蔡磊的勸說，並不是在“畫大餅”。國家發育和功能人腦組織資源庫主管仇文穎說，由於(yu) 漸凍症屬於(yu) 神經係統疾病，無法在患者生前或活體(ti) 上進行研究和發現，最重要的研究對象就是腦組織做捐獻形成的科研樣本，隻有通過建立一定數量的漸凍症患者腦組織和脊髓組織樣本庫，才有可能找到破解漸凍症的方法。

　　在蔡磊的組織下，現在已經有千餘(yu) 名漸凍症患者及患者家屬積極響應——被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的湖北衛健委副主任張定宇(漸凍症患者)，也是其中一員。

　　漸凍人腦組織庫計劃工作已展開

　　蔡磊的想法，得到了中國器官移植發展基金會(hui) 和中國人腦組織庫協作聯盟的支持。

　　中國器官移植發展基金會(hui) 聯合中國人腦組織庫協作聯盟和漸愈互助之家，發起“中國漸凍人腦組織庫計劃”，幫助漸凍症患者完成逝後捐獻的最後願望，並將建設全國第一個(ge) 大樣本病理性腦組織庫，包括設立中國漸凍人腦組織捐獻誌願登記庫、漸愈關(guan) 愛慈善基金、中國漸凍人腦科研攻關(guan) 項目等，推動相關(guan) 腦組織捐獻體(ti) 係建設、科研共享機製和慈善救助工作。

　　趙洪濤介紹說，我國漸凍人腦組織庫計劃工作已經逐步展開，捐獻渠道、流程機製逐步建立，腦組織樣本采集及儲(chu) 存技術標準逐步完善。

　　近年來，相關(guan) 製度也在持續完善。國家衛健委近日透露《人體(ti) 器官移植條例》修訂取得實質性進展，擬更名為(wei) 《人體(ti) 器官捐獻與(yu) 移植條例》，進一步凸顯器官捐獻的重要性，強化對器官捐獻的褒揚和引導，堅持自願、無償(chang) 原則，依據民法典完善器官捐獻的條件和程序。目前已通過司法部審核，提交國務院審議，將於(yu) 近期頒布實施。

　　“千餘(yu) 名漸凍症患者決(jue) 定，在去世後捐獻自己的腦組織給醫學研究，具有非常重要的意義(yi) 。”中國人體(ti) 器官捐獻與(yu) 移植委員會(hui) 主任委員黃潔夫說，近年來，我國器官捐獻和器官移植事業(ye) 有了很大發展，待到《人體(ti) 器官捐獻與(yu) 移植條例》出台後，我國人體(ti) 器官及組織捐獻將會(hui) 更上一個(ge) 台階。

　　在漸凍症被攻克之前，患者需要有更加專(zhuan) 業(ye) 的日常護理，需要有尊嚴(yan) 地走完人生。中國社會(hui) 工作聯合會(hui) 副會(hui) 長周冰說，在這方麵，社工可以發揮力量。

　　“中國社會(hui) 工作聯合會(hui) 的最基層成員是廣大社會(hui) 工作者，他們(men) 是受過專(zhuan) 業(ye) 教育、掌握專(zhuan) 業(ye) 理論、運用專(zhuan) 業(ye) 技術、專(zhuan) 門從(cong) 事助人服務的職業(ye) 群體(ti) 。社工通過紮根社區，走家串戶、深入百姓，調查研究、鏈接資源，因時製宜、因人施策，針對性、差異化開展助人自強工作。”周冰說，今後將呼籲廣大醫務社工、心理社工多關(guan) 注漸凍症群體(ti) ，為(wei) 他們(men) 提供力所能及的幫助。