中新網北京7月18日電 (中新財經記者 張尼 吳家駒)三十多年前，還在上三年級的蔡磊在放學後遇到了兩(liang) 個(ge) 高年級的“小混混”，其中一個(ge) 男生照著蔡磊的後腦勺拍了一巴掌以示挑釁。愣了幾秒後，蔡磊攥緊書(shu) 包背帶，往打自己的男生背後就是一掄……

　　“我知道自己幹不過他們(men) ，但你敢挑釁我，我就敢跟你幹。”這是當時蔡磊作為(wei) 一個(ge) 八九歲少年的樸素認知。

　　三十多年後，當年的瘦小少年身上多了許多新的頭銜和標簽，京東(dong) 集團原副總裁、多所知名高校的研究生校外導師、中國電子發票推動者……不過，現在他最重要的一個(ge) 身份是漸凍症抗爭(zheng) 者。這一次他遇到的是一個(ge) 最霸道、蠻橫的對手，但他的第一反應還是——主動進攻。

　　不能等死！一個(ge) 漸凍症患者的最後抗爭(zheng)

　　2019年9月底，41歲的蔡磊遭遇了人生中最大的一個(ge) 打擊，他的命運和世界五大絕症之一的漸凍症交織在了一起。

　　“應該隻有這一種可能了。”他的主治醫生、國內(nei) 漸凍症診療領域的頂尖專(zhuan) 家樊東(dong) 升用一句話將這位時任京東(dong) 集團副總裁的人生徹底改寫(xie) 。

　　漸凍症也叫肌萎縮側(ce) 索硬化，平均生存期2到5年，目前沒有阻止病情或逆轉的藥物，延緩病程的效果微弱。

　　一個(ge) 平時連電梯都不願意等的人，現在隻能等死了嗎？住院檢查、四處求醫問藥、目睹病友離去……蔡磊經曆了普通患者經曆的所有事。

　　難道真的沒有辦法了嗎？他意識到自己必須要主動做些什麽(me) ——既然沒有藥，那就主動推動研發！在此後將近四年的時間裏，這成為(wei) 蔡磊人生中最重要的任務，他說自己是“最後一次創業(ye) ”。

　　“我現在每天堅持工作十幾個(ge) 小時，要回上千條信息。”記者見到蔡磊時是一個(ge) 盛夏的午後，北京最高氣溫突破40℃，蔡磊卻忙到沒空吃飯。

　　在匆忙結束午飯後，蔡磊向記者介紹起自己的工作進展，“我們(men) 現在有20多個(ge) 漸凍症患者群，每個(ge) 群有500人，現在患者人數加起來有1萬(wan) 多。”

　　這些患者的加入，對於(yu) 蔡磊正在做的工作至關(guan) 重要，他牽頭搭建的漸凍症科研數據平台“漸愈互助之家”目前已經觸達1萬(wan) 多名病人，成為(wei) 全世界最大的漸凍症患者科研平台。

　　相比於(yu) 過去各個(ge) 醫院隻有少量病例、數據之間不能打通的情況，如今這個(ge) 平台的建立將大大推動疾病的研究與(yu) 藥物研發工作。用蔡磊的話說，研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數據，同時，將大量患者匯聚到一起也有利於(yu) 解決(jue) 臨(lin) 床藥物研發中患者招募問題，也利於(yu) 尋求投資人，讓他們(men) 看到這背後的投資價(jia) 值。

　　“如果我們(men) 隻是等著不就沒有希望了嗎？”蔡磊說，人們(men) 經常覺得隨著科技的進步，新藥貌似自然而然就會(hui) 被研發出來，但其實這背後絕離不開人為(wei) 的推動。

　　工作中的蔡磊 記者 張尼 攝

　　“留給我的時間不多了”

　　生病後的蔡磊，工作節奏並沒有慢下來，現在的他每天除了睡覺，其餘(yu) 時間幾乎被工作填滿。

　　“你這是在自殺！”妻子和身邊的人曾這樣埋怨過他。

　　這並不是危言聳聽，因為(wei) 蔡磊的病情正以肉眼可見的速度進展，大概在去年的七八月，他還能拿手機操作，但是到了今年年初，他的兩(liang) 隻手完全“廢掉了”，吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助，操作鼠標也隻能靠一個(ge) 和電腦鏈接的特殊踏板，全程用腳完成工作。即便這樣，他依舊沒有停下來休息。

　　“我的病情本來不應該發展這麽(me) 快，我每天太累了，太焦慮了，每天都在拚搏。”

　　蔡磊的焦慮來自時間。盡管死亡是大家都避諱談及的一個(ge) 詞，但是對於(yu) 漸凍症患者來說卻像是一片時刻籠罩在頭頂的烏(wu) 雲(yun) ，不得不麵對。

　　這些年，蔡磊認識的病友有很多已經離去，有些人在剛進入病友群時還和正常人沒有太大差異，但很快行動受限，坐上輪椅，甚至最後用上了呼吸機。

　　但藥物研發是一個(ge) 漫長的周期，通常至少耗時10年以上，投入資金也是一個(ge) 天文數字，對於(yu) 受眾(zhong) 群小的罕見病用藥，更是如此。可對於(yu) 被“判死刑”的蔡磊以及數以萬(wan) 計的病友來說，他們(men) 沒有那麽(me) 長時間能等下去。

　　閱讀科研論文、聯係專(zhuan) 家、找投資人……現在，蔡磊團隊的工作都是以小時為(wei) 單位計算，盡管如此，因為(wei) 投資前景的不明朗等原因，藥物研發的推進工作依然困難重重。

　　在2022年下半年，蔡磊開設了自己的抖音賬號，兩(liang) 個(ge) 多月後開始做起了“破冰驛站”的直播。不過直播的收益蔡磊並沒有收入自己的腰包，而是拿出來去投入科研和藥物研發。

　　“留給我的時間不多了，我不是怕死，但我死了誰去做這些事情呢？所以我們(men) 一直都在玩命拚搏，365天沒有一天休息，每天幹16個(ge) 小時。”蔡磊說。

　　蔡磊的辦公室裏有很多孫悟空的雕塑擺件，他說自己希望從(cong) 孫悟空的抗爭(zheng) 精神裏汲取能量。 記者 張尼 攝

　　“我可能真的是堂吉訶德”

　　漸凍症被發現至今近200年，依然是病因不明。然而如今，一個(ge) 中國的病人居然想挑戰攻克這一絕症，有人把蔡磊的行為(wei) 比喻成“騎自行車上月球”，也有人稱他是“堂吉訶德”。

　　“有采訪曾經用過這樣的字眼，我很吃驚，我怎麽(me) 成堂吉訶德了？我這麽(me) 靠譜的人，我這麽(me) 理性、客觀去分析事情，有步驟、講究策略、講究戰略，過去我也是連續創業(ye) 有四家公司，我怎麽(me) 就成了一個(ge) 虛無縹緲的、毫無意義(yi) 的戰鬥精神者了呢？但是仔細思考了一下，在別人眼裏這麽(me) 看是有道理的。”

　　蔡磊說，過去30年，頂尖的科學家和藥企為(wei) 神經退行性疾病砸了超過1萬(wan) 億(yi) 美元，目前從(cong) 突破角度來說，幾乎全部失敗，“我這麽(me) 個(ge) 病人，可能隻剩1/4條命了，也可能半年就去世了。不了解這個(ge) 病的人往往相信我的精神，覺得‘我肯定能成功’。了解這個(ge) 病的人、做科研的人知道，我做這個(ge) 事情的成功概率或許隻有1/10億(yi) 。”

　　質疑聲不光來自專(zhuan) 業(ye) 人士，甚至病友、普通人也會(hui) 懷疑蔡磊這種“瘋狂”背後的真正目的是什麽(me) 。“收集病人信息是不是為(wei) 了謀私？”“你得了絕症還要‘割韭菜’？”“不就是想救自己嗎！”……然而對於(yu) 蔡磊來說，他沒時間對這些質疑一一辯解。

　　反觀這幾年的工作，他真的是一意孤行的“堂吉訶德”嗎？

　　蔡磊說，2020上半年之前的過去200年，中國隻有14個(ge) 藥物臨(lin) 床試驗是關(guan) 於(yu) 漸凍症的，而從(cong) 2020年下半年到現在，蔡磊和團隊通過努力推動了藥物研發超過100條管線，速度已經大大提升。

　　“人很難堅持去做一個(ge) 自己都不相信的事情，既然我在做，我一定堅定相信這個(ge) 事情在我這裏會(hui) 有突破，可能救不了我的命，但一定會(hui) 有新的突破。”

　　蔡磊的辦公室內(nei) 有一塊“向死而生 決(jue) 戰漸凍”的牌匾 記者 吳家駒 攝

　　會(hui) 有接班人嗎？

　　為(wei) 了攻克漸凍症，這些年，蔡磊不惜以高薪招聘名校高材生加入自己的團隊。然而，真正能堅持留下來的人寥寥無幾。

　　“這些高材生們(men) 都有很好的出路，可以去科研院所、醫療衛生機構，很穩定、有足夠的社會(hui) 地位，來我這兒(er) ，一科研個(ge) 體(ti) 戶，跟著一個(ge) 半條命都沒有的‘瘋子’幹活，有前途嗎？”

　　蔡磊深知，越是在聰明人眼裏，他做的工作越“沒價(jia) 值”，是“浪費職業(ye) 生涯”，所以越聰明的人越不一定堅持下來。相反，有些事情是需要一些傻氣的，要傻傻地相信、堅持下去。

　　回顧生病以後這幾年的創業(ye) 經曆，他笑著調侃自己說：“過去很拚，現在也很拚，但過去拚是為(wei) 了所謂的事業(ye) ，甚至所謂的企業(ye) 盈利，現在是越拚越沒錢，但我反而覺得做的事情更有價(jia) 值了。”

　　當然，他更希望能夠找到一個(ge) 接班人將這份事業(ye) 堅持下去，因為(wei) 沒有人知道他的生命會(hui) 在何時畫上句號。

　　不過，倔強的蔡磊還有最後一顆“子彈”——自己的身體(ti) 。他決(jue) 定在去世後把自己的腦組織和脊髓組織捐獻出來，推進漸凍症患者腦組織和脊髓組織捐獻工作，打光最後一顆“子彈”。

　　2022年以來，在蔡磊的號召下，已有千餘(yu) 名漸凍症患者及患者家屬積極響應。中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術委員會(hui) 主任段樹民曾將其評價(jia) 為(wei) “史無前例的壯舉(ju) ”。

　　在采訪的最後，記者問了蔡磊這樣一個(ge) 問題：假如真的生命走到了盡頭，希望世人如何評價(jia) 自己？

　　他說：“自己都沒有生命了，怎麽(me) 評價(jia) 我已經不重要。最重要的是，希望把我不放棄的抗爭(zheng) 精神傳(chuan) 承下去，因為(wei) 可以幫助別人。”(完)