人民網太原3月7日電（記者 麻潞）3月5日，第十三屆全國人民代表大會(hui) 第五次會(hui) 議開幕。政府工作報告指出，“逐步提高心腦血管病、癌症等疾病防治服務保障水平，加強罕見病用藥保障。”全國人大代表、山西醫科大學血液病學研究所所長楊林花此次也帶來了相關(guan) 建議——推進省級罕見病用藥多層次醫療保障體(ti) 係建設、將罕見病藥品納入商業(ye) 健康保險。

　　“我國基本醫療保險目錄之外的高額醫療費用仍是重特大疾病、罕見病患者因病致貧、因病返貧的巨大隱患。”楊林花介紹，全國多地建立的普惠型健康商業(ye) 保險“惠民保”，是國家基本醫保藥品目錄外高額醫藥費用保障缺口的重要補充，突破了基本醫療保險“保基本”的限製，提供補充保障。與(yu) 普通商業(ye) 健康險相比，普惠險能夠涵蓋帶病體(ti) 、老年人等群體(ti) ，更具普適性和保障性的優(you) 勢。

　　據不完全統計，2020年共有23個(ge) 省82個(ge) 地區179個(ge) 地市111款產(chan) 品上線，累計超過4000萬(wan) 人參保，保費收入50億(yi) 元。截至2021年5月，共推出140款產(chan) 品，覆蓋26個(ge) 省份，其中有64款含罕見病藥品，占44%，其中12款含國家基本藥品目錄的罕見病高值藥品。

　　“從(cong) 以上有限數據可以看到，一是涵蓋目錄外的罕見病高值藥品的惠民保數量少；二是涵蓋罕見病高值藥品的產(chan) 品，涵蓋藥品品種數量、保險責任、理賠限額均有所不同。遠遠不能滿足罕見病患者藥品費用支出的需求。”

　　對此，楊林花提出了自己的建議：

　　推進省級多層次醫療保障體(ti) 係建設，探索建立省級罕見病用藥保障機製。我國34個(ge) 省級行政區經濟水平不同、罕見病發病和患病情況不同，高值罕見病藥品的病種均為(wei) 發/患病率或患病人數極低的小病種，高值罕見病藥品用藥保障機製適宜在局部地區先行先試，逐步推廣。

　　將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業(ye) 健康保險。作為(wei) 普惠型民生保障措施的惠民保，定位為(wei) 我國基本醫療保險目錄之外的重特大疾病的補充支付，應該積極探索目錄外的高值罕見病藥品進入各地方的普惠型商業(ye) 健康保險。

　　建立普惠型商業(ye) 健康保險相適應的長效工作機製，包括科學合理的宣傳(chuan) 機製、協商談判機製、目錄和藥品管理機製和賠付的一站式支付機製。協商談判機製由三方組成：醫保局組織引導、保險公司和藥企參加。協商談判的內(nei) 容應該是根據本地區的經濟條件和罕見病相關(guan) 數據，協商進入商保的病種、藥品、理賠限額、支付方式等。在三方談判的基礎上，經過測算和評估，製定罕見病疾病目錄和藥品目錄，明確各自的職責和風險共擔機製。探索定醫院、定醫生、定藥店、定流程等工作機製，避免患者墊付藥品費用，減輕患者負擔。