大別山裏的“星星小鎮”
在安徽省六安市金寨縣,一座占地36畝(mu) 的“星星小鎮”已初見雛形。放眼望去,9棟樓房高高佇(zhu) 立,它們(men) 將被用作居住、療養(yang) 、勞動、運動甚至休閑娛樂(le) 等用途。這座“星星小鎮”的主人是一個(ge) 特殊的群體(ti) ——成年孤獨症人士。
孤獨症人士通常被稱為(wei) “星星的孩子”,這座屬於(yu) 他們(men) 的小鎮也被冠以這樣一個(ge) 充滿詩意的名字。
為(wei) 大齡孤獨症人士尋找棲所
在“星星小鎮”誕生之前,一個(ge) 難題困擾著易誌剛和餘(yu) 華夫婦。他們(men) 的孩子名叫小滿,今年27歲。小滿患有孤獨症,早在10年前,他從(cong) 培智學校畢業(ye) 時,在接下來該去哪兒(er) 的問題上遇到了困難。
像小滿這樣的大齡特別是成年孤獨症人士,已無法再去麵向兒(er) 童的康複治療機構,社會(hui) 上成人孤獨症托養(yang) 服務又不足。“大部分成年孤獨症人士隻好待在家裏,由親(qin) 屬看護。但長久下去,他們(men) 的身體(ti) 和精神狀況容易出現問題。”易誌剛說。更令夫妻倆(lia) 感到不安的是,隨著自己的歲數越來越大,以後孩子該托付給誰?他又該如何生存?
起初,易誌剛夫婦在北京市海澱區和其他5個(ge) 孤獨症孩子家長一起成立了“康納洲”孤獨症家庭支援中心。“康納洲”既有針對低齡患者的康複訓練,也有針對大齡孩子的日間照料學校。小滿參加了後者。
但這種日間照料的模式並不能解決(jue) 大齡孤獨症人士的終身托養(yang) 問題,非長久之計。為(wei) 了破解困境,餘(yu) 華和家長們(men) 去全國各地學習(xi) ,還去世界許多國家和地區考察,但都沒能找到理想的解決(jue) 途徑——直到家長們(men) 發現了“櫸之鄉(xiang) ”。
“櫸之鄉(xiang) ”成立於(yu) 1985年,位於(yu) 日本東(dong) 京近郊。這是一個(ge) 由孤獨症人士家長發起的成年孤獨症終身養(yang) 護機構。作為(wei) 一個(ge) 社區,“櫸之鄉(xiang) ”能容納100多人,孤獨症人士在其中居住、學習(xi) 甚至工作。在工作人員幫助下,有些孤獨症人士可以完成簡單的手工作品,用售賣作品的錢支付補貼費用,實現自身價(jia) 值。
讓“星星小鎮”落地生根
“櫸之鄉(xiang) ”令易誌剛夫婦看到了希望,建設“星星小鎮”的念頭由此產(chan) 生。周邊有同樣想法的家長不在少數,他們(men) 聚在一起躍躍欲試,很長一段時間都在討論和謀劃這件事。
“我們(men) 希望建設這樣一個(ge) 社區,一方麵解決(jue) 自己孩子的安置和生存問題,另一方麵為(wei) 社會(hui) 解決(jue) 這類問題提供一種參考。”易誌剛說。
要把這樣一座小鎮辦在哪?選址是個(ge) 問題,不能太偏遠,也不能成本太高,當地還要願意接受。易誌剛是金寨人,金寨自然資源豐(feng) 富,環境優(you) 美,紅色文化底蘊深厚。不過,由於(yu) 地處大別山腹地,交通閉塞,金寨也曾是貧困縣。
一次回老家過國慶節,易誌剛夫婦猛然發現,闊別多年的家鄉(xiang) 和幾十年前已完全不同。高鐵通達省城和鄰省,交通便利;城市基礎設施完善,生活便利;更重要的是,這裏保持著良好的生態環境,森林茂密,又位於(yu) 淮河上遊,水源充沛。
這一切讓餘(yu) 華和易誌剛萌生了讓小滿在此生活的想法。
2017年底,來自北京、上海、湖北等地的部分孤獨症人士家長在安徽省金寨縣發起了“星星小鎮”項目,由家長投資,按照成年孤獨症托養(yang) 和家長養(yang) 老的“雙養(yang) ”模式開展建設。這種模式在國內(nei) 還是首創。這樣一來,成年孤獨症人士在“星星小鎮”生活的同時,他們(men) 的家長也能在同一個(ge) 社區的不同功能區養(yang) 老。
“特別值得一提的是,老區人民對我們(men) 十分友好,他們(men) 把‘星星小鎮’的引入當作提升社會(hui) 精神文明的工程,讓我十分感激。”易誌剛說,金寨縣政府在土地使用和建設上也給予了特殊政策支持和幫助,使“星星小鎮”得以順利落地。
破解難題的積極嚐試
按照“星星小鎮”的規劃,小鎮建有療養(yang) 單元樓、勞動和休閑娛樂(le) 場所、食堂和室內(nei) 運動場所,還有家長公寓和對外商業(ye) 場所。“星星小鎮”的設計充分考慮孤獨症人士需求。以工作坊為(wei) 例,之所以設置這樣一個(ge) 勞動工作場所,是因為(wei) 大多數成年孤獨症人士可以通過學習(xi) 掌握一些技能、從(cong) 事簡單勞動,適應性較強的甚至可以在小鎮的超市、烘焙坊、外賣收發點等工作。對於(yu) 孤獨症人士父母來說,“星星小鎮”不單是一個(ge) 能讓孩子居住的地方,理想的狀態是不同的孩子能在小鎮裏分工合作,從(cong) 事簡單庇護性的工作。而它更大的意義(yi) 在於(yu) ,當有一天父母不在了,他們(men) 依然能夠穩定而有尊嚴(yan) 地度過被照顧的後半生。
如今,“星星小鎮”主體(ti) 建設已完工,像小滿一樣的孩子很快就能入住這座父母為(wei) 他們(men) 打造的終身托養(yang) 社區。
易誌剛說,目前已有70個(ge) 家庭報名成為(wei) 小鎮的“常住居民”。十幾名提前來到金寨的孤獨症人士正在距離小鎮不遠的希望小學裏生活,在老師的陪同下進行生活適應性的訓練。這是“星星小鎮”為(wei) 幫助他們(men) 順利入住小鎮而做的準備,以便他們(men) 更快適應集體(ti) 生活。何欣禹
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