西藏拉薩：關愛特需兒童 需要更多陽光

圖為(wei) 2023年3月，康複師對患兒(er) 進行精細運動訓練。　趙朗　攝

　　“看這裏，看這裏，照片裏哪個(ge) 是爸爸，指一下。”坐落於(yu) 拉薩市殘聯大院內(nei) 的成都壹加壹腦傷(shang) 兒(er) 童關(guan) 愛中心拉薩分中心內(nei) ，康複師正在對一名認知障礙的兒(er) 童進行操作訓練，一遍遍重複。走廊裏，家長們(men) 耐心等待著。在另外一間康複大教室裏，康複師們(men) 帶著孩子訓練肢體(ti) 協調，家長在旁邊配合著。

　　數日觀察采訪中，記者常看到德吉(化名)帶著五歲的侄女來做康複。她說，孩子出生1個(ge) 月接種疫苗時醫生發現不正常，後來確診因剛出生時腦出血造成腦癱，已經在不同機構做康複2年。如果不是生病感冒，她和孩子父母幾乎每天會(hui) 帶孩子到康複機構。

　　德吉說：“剛開始帶著侄女訓練，情緒有些崩潰，孩子辛苦，大人心疼。期間，康複師們(men) 總會(hui) 給我們(men) 鼓勵。起初康複三個(ge) 月，孩子學會(hui) 了爬，讓全家人看到了希望。後麵學會(hui) 了坐、跪、接東(dong) 西，吃飯、上廁所。”

　　德吉家住拉薩市堆龍德慶區，每天開車進市區接上侄女到康複中心。周末時她的哥哥嫂子，也就是孩子的父母帶著去做康複。日複一日，帶侄女康複治療成為(wei) 她生活中的一部分。

圖為(wei) 2023年3月，康複師對患兒(er) 進行感覺統合訓練。　趙朗 攝

　　另一位年輕爸爸也常帶著孩子來做康複，他告訴記者，孩子現在8歲，已經進行了2年康複，康複前認知、肢體(ti) 都有障礙，現在可以走路。剛出生時孩子就有問題，但沒注意到。每年休假，家人也會(hui) 帶著去其他地方做康複。平常工作忙的時候，換爺爺奶奶來。

　　康複漫長，這位爸爸認為(wei) ，家長要有毅力和信心，帶著孩子堅持下去，如果中斷，所有努力都化為(wei) 零。

　　在西藏阜康醫院康複醫學科，也常見到在成都壹加壹腦傷(shang) 兒(er) 童關(guan) 愛中心拉薩分中心康複的孩子。

　　一位60多歲的老人帶著3歲的孫女在做康複。她告訴記者，1歲7個(ge) 月時還不會(hui) 走路，檢查才發現患有腦癱。孩子父母都在外地上班，她和老伴每天騎著電動車帶著做康複。

　　康複中，這位老人也有不少無奈，她說，孩子不聽話，自己和老伴年齡大了，家庭日常訓練沒法進行，隻能依靠康複師。

圖為(wei) 2023年3月，康複師對患兒(er) 進行感覺統合訓練。　趙朗 攝

　　采訪中記者了解到，無論從(cong) 時間還是精力，很多家庭僅(jin) 憑父母兩(liang) 人很難支撐孩子的康複，需要其他家庭成員的輔助。而且康複費用占家庭相當一部分開支，政府補助報銷減輕了負擔，對於(yu) 很多普通家庭來說仍有壓力。

　　馬隆輝是成都壹加壹康複中心拉薩分中心的負責人，同時他也是一位腦癱患兒(er) 家長。他介紹，目前機構有50多名患兒(er) ，包括孤獨症、腦癱、唐氏寶寶三類患者。

　　他說：“這些患兒(er) 中，相當一部分確診較晚，耽誤了病情最佳治療期。在這康複的孩子普遍偏大。除了康複訓練課，家長需要進行更長時間的居家訓練。”

　　康複過程中，家長不僅(jin) 要承受康複治療的經濟壓力，還要承受康複停訓後退步的挫敗感。所以，康複師與(yu) 家長們(men) 建立了微信群，及時指導督促家長做好課堂之外的訓練，並鼓勵他們(men) 。

　　他直言，上課時間有限，孩子康複需要家長更多日常性訓練配合。康複師製定了訓練計劃，孩子需要重複進行，固化訓練結果，家長們(men) 需要付出更多精力。

　　馬隆輝還發現，相較於(yu) 其他省市，在這裏康複的兒(er) 童，病情確診時間普遍稍晚，對於(yu) 很多家長來說，可享受的救助補助政策年限並不長。

　　劉佳是西藏阜康醫院康複醫學科主任，她說，自2018年，該院成立了康複醫學科，當時僅(jin) 有1名康複師，現已增加到了6名，前來康複訓練的患兒(er) 以腦癱、自閉症為(wei) 主。每天正常接待30餘(yu) 名患兒(er) 。

圖為(wei) 2023年3月，在家長配合下，康複師對患兒(er) 進行粗大運動訓練。　趙朗 攝

　　西藏兒(er) 童康複訓練發展水平起步晚，劉佳與(yu) 馬隆輝有同樣的看法，像這類特需兒(er) 童雖然不能完全治愈，但越早幹預效果越好。

　　她說，治療過程漫長，後期康複家長堅持程度不一樣，這與(yu) 經濟、時間都有關(guan) 係。曾在這做過康複的一名患兒(er) ，早期發現確診是腦癱，經過康複，現在可以到幼兒(er) 園讀書(shu) 了。其實在康複過程中，不光孩子需要治療，家長也需要樹立信心。

　　在這家康複機構，自閉症兒(er) 童占了三分之一。劉佳說：“自閉症、孤獨症，概念生僻，西藏很多人不了解，家長們(men) 認為(wei) ，四肢健全，即便行為(wei) 語言上有障礙，也不認為(wei) 是種疾病。所以認知局限，往往耽擱了孩子及時就醫，錯過最佳治療。”

　　她也提到，這類特需兒(er) 童，不僅(jin) 需要家長提升就醫意識，也需要社會(hui) 承擔義(yi) 務和責任進行相關(guan) 疾病知識的普及宣傳(chuan) 。

　　唐璐是拉薩市殘聯的工作人員，她介紹，2020年，拉薩引進了成都壹加壹腦傷(shang) 兒(er) 童關(guan) 愛中心拉薩分中心，至此填補了過往拉薩無定點康複機構的空缺。目前，在拉薩範圍內(nei) 有6家康複機構，基本為(wei) 民營機構。

　　2019年，《西藏自治區人民政府關(guan) 於(yu) 建立殘疾兒(er) 童康複救助製度的實施意見》下發，具有西藏自治區戶籍(居住證發放地在西藏)的、診斷明確、有康複需求的0—8歲視力、聽力、言語、肢體(ti) 、智力等殘疾兒(er) 童和孤獨症兒(er) 童(語後聾的聽障兒(er) 童申請人工耳蝸植入、肢體(ti) 殘疾兒(er) 童申請矯治手術年齡可放寬至14歲)，均可享受該文件優(you) 惠補助政策。

　　她說，按照政策，拉薩籍腦癱兒(er) 童可享受補助每年13200元(人民幣，下同)、自閉症兒(er) 童12000元，每年達到10個(ge) 月以上的康複量可以申請，拉薩市殘聯會(hui) 將補助將打到所在的康複機構進行下一年度康複的減免。

　　她補充說，像拉薩籍康複兒(er) 童跨省康複，需是當地殘聯定點的康複機構，憑借10個(ge) 月以上康複的資料，向拉薩市殘聯申請，審後進行補貼，補貼方式為(wei) 打到康複機構，作為(wei) 下一年的康複費用。

　　據拉薩市殘聯統計，2021年，根據康複記錄，達到一年內(nei) 康複10個(ge) 月的殘障兒(er) 童有9名符合條件，年齡在0到8歲，殘疾類型為(wei) 腦癱、自閉症，共計補助117600元。2022年，拉薩市殘聯對各類殘疾兒(er) 童共下撥康複救助補助資金236400元。

　　她表示，拉薩殘疾兒(er) 童救助體(ti) 係不斷在完善，但仍有局限，目前也在努力嚐試做社區康複，各縣區雖然設有康複場所，但困於(yu) 沒有康複人才，解決(jue) 人才問題不僅(jin) 需要就業(ye) 意識的轉變，更需要從(cong) 政策支持並解決(jue) 。