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讓生命的終點不冰冷

發布時間:2023-05-10 16:31:00來源: 中國青年報

 

  日前,有自媒體(ti) 文章稱“上海有全國唯一一家‘安樂(le) 死’醫院”。記者求證發現,這篇自媒體(ti) 文章中的大部分內(nei) 容引自2016年醫療紀錄片《人間世》第四集《告別》,拍攝地是上海市靜安區臨(lin) 汾路街道社區衛生服務中心的安寧療護病房。而安寧療護並不等於(yu) “安樂(le) 死”,上海也不存在“安樂(le) 死”醫院。這其實是借“安樂(le) 死”賺取流量,是對安寧療護的誤讀。

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  在楊曉倩的記憶中,每次去病房看張淑華(化名),老人都靜靜地坐在床邊等待,眼睛不時地朝門口尋自己,“聽護工說,她早早就起床洗漱好,把頭發一絲(si) 不落地梳在耳後”。這裏是上海市徐匯區斜土街道社區衛生服務中心安寧療護病房,罹患卵巢癌的張淑華入院時,已經知道自己的生命隻剩下最後1個(ge) 月了。

  安寧療護病房的牆上沒有掛時鍾,“因為(wei) 不想讓病人刻意想起時間”,安寧療護科護士長魏婷說,似乎不提及時間就不會(hui) 有人在意它的流逝。“張阿姨說,隻要不疼痛,她就不會(hui) 想到病痛。”

  楊曉倩是該社區衛生服務中心的專(zhuan) 職社工,從(cong) 事安寧療護近6年時間裏,她參與(yu) 了100餘(yu) 人的生命告別,“在病房的日子,很多熟悉的病友都慢慢與(yu) 我們(men) 告別。陪伴他們(men) 走過生命最後的旅程,也需要我們(men) 的耐心、勇氣、關(guan) 愛和希望”。

  死亡話題像“房間裏的大象”

  安寧療護(也稱“臨(lin) 終關(guan) 懷”),是為(wei) 疾病終末期或老年患者在臨(lin) 終前通過控製痛苦和不適症狀,提供身體(ti) 、心理、精神等方麵的照料和人文關(guan) 懷等服務,以提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yan) 地離世。

  早在2012年,安寧療護就首次作為(wei) 上海市政府實事項目推進。到2020年年底,作為(wei) 全國唯一一個(ge) 被整體(ti) 納入安寧療護試點工作的省市,上海已實現全市246家社區衛生服務中心全覆蓋。

  徐匯區斜土街道社區衛生服務中心在2013年成立安寧療護中心。該中心醫務科科長毛逸豔介紹,安寧療護科設置了11張病床,6名醫生、11名護士、1名專(zhuan) 職社工。截至去年年末,該中心安寧療護病房收治300餘(yu) 名患者,為(wei) 他們(men) 的臨(lin) 終階段送去溫暖和關(guan) 懷。

  “來到我們(men) 這裏的患者,以腫瘤晚期老人為(wei) 主,大多數都是藥石無醫,家屬想讓老人沒有痛苦地離世,還有一些年紀不大,已經進行了大量積極治療,比如手術、化療等,但效果都不理想。”該中心安寧療護科副主任醫師許暉說,進行安寧療護的是經醫療機構執業(ye) 醫師明確診斷的疾病終末期或老年臨(lin) 終患者及其家屬;經醫療機構執業(ye) 醫師評估,預期生存期在12個(ge) 月以內(nei) ;有安寧療護服務需求,自願接受服務協議。“來到這裏的患者生存期一般隻有3個(ge) 月左右,病房裏差不多兩(liang) 個(ge) 月就要換一批患者”。

  讓許暉無奈的是,現在多數人對死亡的認知還像“房間裏的大象”,大家明明都感受到死亡的臨(lin) 近,卻刻意回避和無視。家屬來到醫院後首先告知醫生要對患者隱瞞將不久於(yu) 世的病情,怕他們(men) 心理上接受不了,“但其實患者對自己的身體(ti) 情況最清楚,有的時候他們(men) 隻是為(wei) 了不讓彼此擔心,閉口不提而已”。

  “其實死亡教育既是給患者的,也是給家屬和醫護人員的。”魏婷說,病人有了解自己的病情和規劃自己剩餘(yu) 時間的權利,如果我們(men) 能在關(guan) 懷友善中凝聚起來、在困難時期相互支持,那這就是安寧療護最大的意義(yi) 。

  死亡教育

  第一次在病房見到張阿姨時,楊曉倩無法想象她是一位腫瘤晚期患者,她的樂(le) 觀、開朗與(yu) 笑聲都令自己感受到她的生命力。丈夫離世一年之後,她也被診斷為(wei) 卵巢癌晚期,“張阿姨經常跟我聊她工作走南闖北的經曆,還說她的女兒(er) 也在醫院工作,雖然陪伴她的時間不多,但她很理解醫務人員的辛苦。”楊曉倩將張阿姨引以為(wei) 傲的工作經曆和女兒(er) 作為(wei) 基本點和線,製作人生相冊(ce) ,對張阿姨進行生命回顧。“一方麵,當人進入生命整合期,如果能從(cong) 中獲得滿足感、意義(yi) 感、效能感,將會(hui) 很從(cong) 容地麵對死亡;另一方麵,我想讓阿姨和女兒(er) 有更多相處時間,表達出彼此的愛和感謝”。

  一天下午,張阿姨的女兒(er) 來看她,聊到張阿姨特別喜歡的歌曲《萱草花》。楊曉倩則拿出吉他,為(wei) 母女倆(lia) 伴奏。“高高的青山上萱草花開放,采一朵送給我小小的姑娘;如果有一天,心事去了遠方,摘朵花瓣做翅膀,迎著風飛揚;讓它開遍我等著你回家的路上,好像我從(cong) 不曾離開你的身旁……”

  該社區衛生服務中心每周一和周四開展安寧療護門診,專(zhuan) 門解答患者或家屬對安寧療護的問題和顧慮。“患者和家屬最擔心的就是來到這裏會(hui) 不會(hui) 受虐待?這裏都能提供哪些服務等。”魏婷說。

  入院開展安寧療護要在門診經過體(ti) 檢、評估,再由醫生分診為(wei) 腫瘤隨訪管理、居家安寧療護或住院安寧療護。隨著病情的變化、患者和家屬的意願,患者可以自由選擇療護方式。

  “安寧療護絕對不是‘安樂(le) 死’,安寧療護的目的是通過對病人有效的關(guan) 懷,讓其有質量地活著,而‘安樂(le) 死’隻是簡單地為(wei) 病人送終。”許暉說,兩(liang) 者有著“生”和“死”的區別。

  “入院後,從(cong) 醫療角度,我們(men) 會(hui) 對患者進行MDT多學科聯合診療,以減輕患者的病痛,從(cong) 人文關(guan) 懷角度,通過音樂(le) 療法、芳香療法、誌願服務活動、死亡教育、靈性關(guan) 懷等對患者以及家屬進行心理支持。”

  毛逸豔說,該中心在2017年引入專(zhuan) 職社工,楊曉倩每周二和周四都會(hui) 到病房裏陪伴老人聊天、按摩;每周五下午還會(hui) 開展誌願服務活動,有上海的大學生誌願者來陪老人聊天。

  楊嵐(化名)去年一次摔跤入院治療,檢查出癌症複發且伴隨癌細胞轉移,就在11月住進了這裏的安寧療護病房。

  有一次,楊阿姨的臀部有塊破皮,她沒有在意,後來被護工發現後,急忙聯係醫護人員對傷(shang) 口進行了處置。“說實話,就是自己的親(qin) 生子女都未必注意到這點。”楊阿姨說。

  “大醫院裏太多的檢查、治療、頻繁變換環境對於(yu) 癌症末期患者來說是一種身體(ti) 負擔,而對家屬來說,安寧療護也可以適當減少看到患者身體(ti) 飽受摧殘的精神負擔。”許暉說。

  “盡力讓你安然離去,也盡力讓你活到最後一刻”

  魏婷說,來這裏的家屬說得最多的一句話就是“我希望他沒有痛苦地走”。麵對一次次的相遇和離別,醫護人員和楊曉倩也更感受到了生命的無常和價(jia) 值。

  “剛開始幹這行會(hui) 覺得生命無常,產(chan) 生對人生的疑問,我們(men) 就找專(zhuan) 業(ye) 的心理谘詢師傾(qing) 訴、輔導,其實就和我們(men) 和患者之間的陪伴和傾(qing) 訴一樣。”慢慢地,一場場生命的告別讓楊曉倩意識到,死亡就是人生的常態,“就跟樹葉一樣,抽出嫩芽、變得枝繁葉茂,最後落地歸根,但它又變成了養(yang) 分,繼續滋養(yang) 這棵大樹”。

  據《2022年上海市老年人口和老齡事業(ye) 監測統計信息》,2022年上海戶籍人口1505.19萬(wan) 人,60歲及以上老年人口553.66萬(wan) 人,占總人口的36.8%。國家衛健委數據顯示,2035年左右,我國60歲及以上老年人口將突破4億(yi) ,在總人口中的占比將超過30%,進入重度老齡化階段。

  “隨著老齡化社會(hui) 的到來,死亡是每個(ge) 家庭都要麵臨(lin) 的。隻有真正了解死亡的人,才更懂得愛和珍惜。”魏婷說,麵對一次次離別,她和科室裏其他醫護人員都在接受“死亡一課”。“醫學永遠都有其界限,生命的逝去是必然。從(cong) 醫者的終極使命依舊在於(yu) 對人們(men) 生命質量的關(guan) 切。我們(men) 應該用正確的生死觀影響病人和其家屬,用陪伴和共情穿插在日常的護理工作中。”

  楊曉倩再見張阿姨的時候,她的病情惡化。“她說她的胸口真的很痛,當疼痛襲來的時候,她無法抑製自己的淚水。張阿姨說,為(wei) 什麽(me) 我如此努力,如此樂(le) 觀,疾病依然侵蝕我的身體(ti) ?我真的無法向家人訴說我身體(ti) 上巨大的創痛、我心中的悲傷(shang) 與(yu) 無助。家人已經為(wei) 我付出了太多,承受了太多。”楊曉倩有些哽咽地說,作為(wei) 病房裏的守望者,她能做的就是在這樣一個(ge) 安寧與(yu) 平和的環境裏,包容那些最大的痛苦。

  原本被診斷隻剩1個(ge) 月生命期限的張阿姨在安寧療護病房裏度過了1年後離世了,沒有冰冷的手術刀、沒有接受放化療後的惡心嘔吐,也沒有插管搶救。

  “良好的臨(lin) 終關(guan) 懷並非醫生與(yu) 臨(lin) 終者一對一的‘對話’,而是家人、朋友以及其他支持人員與(yu) 臨(lin) 終者共同的交流與(yu) 互動。隻有當我們(men) 真正關(guan) 注患者心理、精神和社會(hui) 層麵的需求,重視家庭和社區的支持作用,臨(lin) 終者才能獲得心靈的慰藉和生命的尊嚴(yan) 。”楊曉倩說。

  楊曉倩把安寧療護事業(ye) 創始人西西裏·瑪麗(li) ·桑德斯曾說過的這句話作為(wei) 自己與(yu) 患者關(guan) 係的詮釋:“你重要,因為(wei) 你是你。即使活到最後一刻,你仍然是那麽(me) 重要!我們(men) 會(hui) 盡一切努力,幫助你安然逝去。但也會(hui) 盡一切努力,讓你活到最後一刻。”

  中青報·中青網記者 王一迪 來源:中國青年報

(責編:常邦麗)

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