在臨(lin) 終關(guan) 懷病房見證生命優(you) 雅“轉身”

　　“每照顧一個(ge) 病人，都好像經曆了他的一生”

　　幫助大學教授實現最後一次講課的願望；在日常照護中為(wei) 喜歡喝咖啡的患者買(mai) 來咖啡味道的香薰；專(zhuan) 程去圓明園拍下照片，讓患者再看最後一眼……在北京清華長庚醫院安寧病房，有一支平均年齡35歲的療護團隊，專(zhuan) 門為(wei) 臨(lin) 終患者提供服務。在他們(men) 眼中，安寧病房是一個(ge) 見證生命、見證愛的地方。

　　患者入住安寧病房

　　不求延長生命隻為(wei) 減輕痛苦

　　走進安寧療護中心，環境好似被消了音，少有往來穿梭的身影，也聞不到刺鼻的消毒水味。病房內(nei) ，患者臥床，沉沉昏睡，或陷入沉思，在一旁忙碌的，是家屬和護工，他們(men) 為(wei) 病人翻身、擦臉、喂飯、按摩……而更多的時候，是無聲的傾(qing) 聽與(yu) 陪伴。

　　清華長庚醫院安寧療護團隊致力於(yu) 為(wei) 終末期患者及家庭提供專(zhuan) 業(ye) 的症狀管理以及社會(hui) 、心理和靈性支持，團隊成員有十幾人，既有疼痛醫師、姑息治療醫師和護士，也有個(ge) 案管理師、臨(lin) 床藥師、醫務社工、營養(yang) 師、民俗專(zhuan) 家。

　　這裏是溫馨舒適的空間，也是離死亡最近的病房。三年來，15張床位，已累計服務過200多位患者。住得最久的患者在這裏待了120天，最短的隻有不到24小時。來到安寧病房尋求幫助的患者往往有著相對明確的目的——不求延長生命，隻為(wei) 減輕痛苦。

　　與(yu) 普通門診不同，除了常規的掛號門診外，安寧療護就醫流程的特殊在於(yu) “入院評估”，用以確認患者及家屬與(yu) 醫生在安寧療護上的理解一致(很多人有誤解，他們(men) 認為(wei) 安寧療護就是等死或者安樂(le) 死，不需要過多的團隊支持)。

　　自患者入住安寧病房起，醫生不會(hui) 再與(yu) “死神”做殊死搏鬥，也不會(hui) 進行過度診治，他們(men) 要做的是鎮痛、傾(qing) 聽和預後(評估患者的生命還有多長時間，腫瘤將如何發展，後期會(hui) 出現什麽(me) 症狀，並據此協調不同科室會(hui) 診，整合醫療資源來幫助患者)。讓患者在疼痛舒緩的基礎上被愛和關(guan) 懷。在這裏，死亡也因此有了更詩意的名字——“轉身”。

　　真聽、真看、真感受

　　讓患者和家屬感到安全

　　疼痛科主任路桂軍(jun) 是清華長庚醫院安寧療護團隊的帶頭人，“真聽、真看、真感受”是他常掛在嘴邊的一句話。在團隊成員心目中，路桂軍(jun) 不僅(jin) 僅(jin) 是團隊負責人，他更像是導師——特別富有創造性，總能啟發大家進行新思考。

　　有一次，路桂軍(jun) 讓團隊成員們(men) 進行了角色扮演。一位同事躺在床上，扮演即將離世的人，團隊的其他成員輪流走到這位同事身邊，把想說的話說出口，最後，再由這位同事告訴大家，哪些話是此時此刻他希望聽到的，哪些不是。

　　曾有一位患者因腦瘤發生顱內(nei) 轉移導致雙目失明，為(wei) 了能感同身受她的處境，在患者不知情的情況下，路桂軍(jun) 帶團隊進行了一次特別的蒙眼查房——他們(men) 蒙著眼睛，感受黑暗中的舉(ju) 步維艱。

　　路桂軍(jun) 記得，當他伸出雙手向前，摸索著走到床邊，最終握住了患者的手時才聽見她說：“路大夫，你來了。”路桂軍(jun) 說，那一瞬，深深地體(ti) 會(hui) 到了患者的無助。

　　除此之外，安寧療護團隊更強調尊重患者個(ge) 體(ti) 性，盡力為(wei) 每一位患者提供個(ge) 體(ti) 化支持。

　　一位大學教授非常熱愛講課，他的願望是在症狀控製後再講一次課，最終，安寧團隊為(wei) 他安排了一次線上授課；一位病人的進食功能已經衰退，當安寧團隊得知病人在患病前非常喜歡喝咖啡，就買(mai) 來了咖啡味道的香薰；一位患者想在生命末期去趟圓明園，但因身體(ti) 狀況未能實現，後來，醫務社工專(zhuan) 程“替他”去了一趟圓明園並拍下了很多照片，回來與(yu) 他分享。

　　“做安寧療護最大的困難並不在症狀管理上，而是是否願意花時間和患者及家屬建立關(guan) 係，並讓他們(men) 感到安全。”路桂軍(jun) 說。

　　不直接談論死亡

　　也是麵對死亡的一種方式

　　2019年通過應聘加入清華長庚醫院安寧療護團隊的李誌剛，曾是河南省腫瘤醫院的一名疼痛科大夫。那時，在照顧晚期腫瘤患者的過程中，他發現，即使用藥物改善了患者的症狀，他們(men) 的痛苦依然存在。“我就是衝(chong) 著安寧療護這件事來的。”李誌剛直言。

　　“有一位54歲的乳腺癌患者剛剛去世了，我現在負責的患者還有9位。”三年過去了，李誌剛醫生全程(從(cong) 接觸到離世)照料過的患者至少有100位。他發現，每位患者對疾病的體(ti) 驗、應對死亡的方式以及對告別的場景期望都不太一樣。

　　前段時間去世的一位肝癌患者讓李誌剛印象深刻。那是一位社科院的老教授，老兩(liang) 口在北京沒有任何親(qin) 戚朋友，唯一的兒(er) 子也在國外，生病一年來，一直是70多歲的妻子在身邊照顧他。

　　入院前，李誌剛曾到老人家做過家訪，他回憶，進門以後，最大的感受就是整潔。“書(shu) 架上整齊地擺放著很多書(shu) ，一看就是一位老教授的家。”李誌剛感慨，“他把自己每一次就診和治療記錄都按時間順序做了很詳細的筆記。”

　　第一次見到老人的情景曆曆在目。“看到我，他先是禮貌性地微笑了一下，又豎起一個(ge) 大拇指，但始終沒有開口說過話。”來到安寧病房，老人更加沉默了。住了五天時間，他和醫護人員基本沒說過一句完整的話，就連和護工的交談也僅(jin) 限於(yu) “我要喝水”等生理要求。

　　老人病情惡化後，他的妻子第一時間趕到了病房。她也帶來了一個(ge) 令所有人驚訝的消息——“丈夫有交代，要捐遺體(ti) 。”

　　沒有令人潸然淚下的告別，沒有徹骨悲痛的哭喊，老人的妻子情緒激動，甚至有些不知所措。後來，她還是安慰自己，“沒辦法，尊重了他一輩子，不可能到最後違背他的意願。”

　　死亡是複雜的，對患者來說是，對家屬來說亦然。李誌剛更加確信了一點：在患者告別世界的過程中，安寧醫生扮演的角色相對次要，在安寧病房，真正勇敢的人是患者和家屬。

　　“醫生並不是要去引導病患和家屬如何看待生死，他們(men) 的存在其實是為(wei) 病患和家屬討論、麵對生死創造了一個(ge) 開放、自由而安全的空間，甚至連談論死亡的時機也是由患者和家屬決(jue) 定的。即便到最後，有的患者仍未直接談論死亡，那也是他們(men) 麵對死亡的一種方式。”李誌剛說。

　　對話

　　安寧療護是一份“助人且自助”的工作

　　與(yu) 安寧療護的溫情形成鮮明對比的，是安寧療護從(cong) 業(ye) 者所服務的患者，死亡率幾乎是100%，床位周轉率的數據也很糟糕，在固有的評判體(ti) 係之下，安寧療護從(cong) 業(ye) 醫生如何晉升？另一方麵，在醫院其他科室，治愈與(yu) 康複顯然會(hui) 帶來更多的職業(ye) 成就感。而安寧病房裏這份終將麵對離去與(yu) 送別的工作，對於(yu) 在事業(ye) 發展上升期的青年醫務工作者而言，成就感何在？

　　1997年出生的孫冠賢，今年2月加入安寧團隊成為(wei) 了一名醫務社工，她是目前團隊裏最年輕的一員。對她而言，這是一份“助人且自助”的工作，“因疾病和自然衰老，有的患者失語、無意識，有的還會(hui) 出現幻覺和幻聽。如何麵對這些不同類型的患者，如何處理不同的家庭關(guan) 係？為(wei) 患者及其家屬服務的過程，是一個(ge) 不斷踏出舒適圈，不斷反思並成長的過程。”而更多的時候，“自助”還體(ti) 現在一種認知與(yu) 感悟上的收獲，在孫冠賢看來，安寧醫生的目標並不是讓病患和家屬徹底擺脫痛苦與(yu) 悲傷(shang) ，而是以合理的方式繼續生活。“麵對苦難，我們(men) 接納，或適應或做出改變——重要的是要讓生活繼續下去。”

　　同樣是90後，護士張鑫焱當初在填高考誌願時，執意選擇了護理專(zhuan) 業(ye) 。“如果有天家人生病，專(zhuan) 業(ye) 的診療可以交給醫生，但貼身細致而溫情的護理是別人不能替代的。”張鑫焱說。在她看來，這份工作能夠讓她感到人與(yu) 人之間最真摯的感情。“哪怕病人已經講不出來話，從(cong) 他們(men) 看你的眼神裏，你仍然能讀出一種感謝。”而工作的成就感也並不僅(jin) 限於(yu) 錦旗和榮譽，“有時候，一個(ge) 擁抱也是對我的最大肯定。”

　　35歲的李誌剛是兩(liang) 個(ge) 孩子的父親(qin) ，他的智能手表屏幕上就是兩(liang) 個(ge) 可愛的小家夥(huo) ，講話時，他總會(hui) 時不時低頭看一眼。

　　把時間和精力向患者和家屬身上傾(qing) 斜，必然會(hui) 犧牲掉個(ge) 人生活的時間。7月下旬清華長庚醫院開設醫保安寧療護病房以來，近兩(liang) 個(ge) 月，李誌剛甚至連家都沒回去過幾次。“我們(men) 同事之間有時也會(hui) 彼此提醒，大家還有生活，”他笑著說，“但更多的時候，也僅(jin) 限於(yu) 提醒，畢竟，患者需要你時，你就應該在。”

　　“選擇做安寧醫生，我後悔了嗎？”李誌剛常常陷入沉思。

　　“如果現在再讓我做一次選擇，是否還會(hui) 進入安寧療護，我會(hui) 猶豫。”李誌剛坦言，但同時，他也總在想，能夠聆聽這麽(me) 多患者的故事，接觸安寧療護這個(ge) 尚在探索中的領域，感受到它的力量與(yu) 希望，現在所有的付出可能都是值得的。

　　“每照顧一個(ge) 病人，我都好像經曆了他的一生，他們(men) 願意把一生中最閃光的部分與(yu) 你分享。”李誌剛說，某種意義(yi) 上，這也是這份職業(ye) 帶來的最大的回報——醫生和病人彼此需要，病人對醫生的真誠付出和專(zhuan) 業(ye) 技能報以肯定，在這種肯定中，醫生實現了自我價(jia) 值。

　　文/本報記者 王婧懿 張知依

　　供圖/受訪者 統籌/張彬 林豔