中新網上海11月6日電 (陳靜 薑蓉)上海市衛健委已批準滬上三級甲等兒(er) 童專(zhuan) 科醫院可以為(wei) 18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續性醫療服務，目前可收治的病種為(wei) 兒(er) 童白血病和實體(ti) 腫瘤疾病、先天性結構畸形、先天性遺傳(chuan) 代謝病以及罕見病，並且可使用成人醫保。記者6日獲悉，“新政”實施一個(ge) 月來，不少患有先天性特殊疾病的“大齡患兒(er) ”無論是治療，還是隨訪，都得到便捷的醫療服務。

　　兩(liang) 個(ge) 月前，女大學生小華(化名)出現了活動後氣喘，紫紺明顯，容易疲勞等症狀，於(yu) 是就診於(yu) 成人綜合醫院心內(nei) 科。小華的病情讓接診醫生感到為(wei) 難。因為(wei) ，她曾經是一個(ge) 極度複雜先心病患者，在上海交通大學醫學院附屬上海兒(er) 童醫學中心(下稱上海兒(er) 童醫學中心)心髒中心接受過一次手術治療、三次心導管介入擴張和放置支架，下一步該如何治療讓成人醫院的醫生們(men) 感到棘手。

　　以往，像上海兒(er) 童醫學中心這樣的兒(er) 童專(zhuan) 科醫院接診年齡上限為(wei) 18歲，無法再為(wei) 小華這樣的病人提供醫療。如今，22歲的小華回到了熟悉的上海兒(er) 童醫學中心，心胸外科專(zhuan) 家對於(yu) 這位特殊的“大女孩”非常照顧，心髒內(nei) 、外科醫生們(men) 聯合研究製定了手術方案。據了解，鑒於(yu) 小華肺動脈發育仍然較差，常規手術存在高風險， 鄭景浩主任團隊決(jue) 定采用世界上最新的治療理念——單心室改雙心室手術；同時進行肺動脈和主動脈的重建。這種術式被行業(ye) 內(nei) 賦予了兒(er) 童先天性心髒病手術的最高難度係數。曆經10個(ge) 多小時後，手術圓滿成功，小華順利度過了危險期，目前正在逐步恢複中。

　　兒(er) 童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由於(yu) 兒(er) 童期沒有得到很好的糾治，延續至成年期，嚴(yan) 重影響生活質量甚至關(guan) 乎生命健康。這些特殊疾病是兒(er) 科特有的疾病，兒(er) 科專(zhuan) 業(ye) 醫生對其更有診治經驗，由兒(er) 科專(zhuan) 業(ye) 醫生連續診治也是國際慣例。

　　據了解，此次“新政”惠及的不光是部分成年人的先天性疾病患者的治療，還有兒(er) 童期患有特殊及先天性疾病，需要長期隨訪的孩子們(men) 。一方麵，這些患者在進入成人期後的隨訪對於(yu) 成人醫院來說就顯得有些“尷尬”甚至是“棘手”。另一方麵，這些先天性疾病的患者長期在兒(er) 童專(zhuan) 科醫院就診和隨訪，對其已經形成了依賴與(yu) 信任，自己的疾病情況、治療方案等這裏最為(wei) 清楚。如果18歲後要麵臨(lin) 更換醫院，內(nei) 心難免焦慮。

　　在采訪中，記者遇到了患者曦曦(化名)的爸爸，他來到上海兒(er) 童醫學中心臨(lin) 床研究病房替女兒(er) 開藥。孩子今年19歲了，兒(er) 童期被診斷罹患罕見病——特納綜合征。罹患該病者通常表現為(wei) 身材矮小，原發性性腺發育不良，發育異常伴有先天性畸形(如心血管畸形)，易罹患自身免疫性疾病等。由於(yu) 該病可累及多器官、多係統且部分並發症隨年齡增長發生風險增加，因此，治療需要多學科長期共同參與(yu) ，以提高患者的預後及生存質量。得知“新政”後，曦曦爸爸趕來上海兒(er) 童醫學中心“續藥”。在得知可以使用成人醫保後，他對孩子未來的治療充滿了信心。

　　據悉，“新政”實施一個(ge) 月來，上海兒(er) 童醫學中心已接診十多例患有特殊疾病的成人患者，包括複雜先天性心髒病的手術治療、兒(er) 童癌症以及罕見病的延續性治療、泌尿係統畸形術後的隨訪等。目前，醫院方麵正在進一步優(you) 化就診流程，並在患者服務號上增設了預約通道，以方便有需要的病人進行就診。(完)