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上熱搜的“紅斑狼瘡”,到底是啥?

發布時間:2023-12-13 09:58:00來源: 中國新聞網

  中新網北京12月12日電(邵萌)12日,“紅斑狼瘡”相關(guan) 的多個(ge) 詞條登上微博熱搜。什麽(me) 是係統性紅斑狼瘡?它真的更“青睞”年輕女性嗎?出現哪些症狀需要警惕?可以治愈嗎?

  我國約有100萬(wan) 名SLE患者

  發病率居世界第二

  SLE是一種自身免疫病,以多器官損害、多種自身抗體(ti) 產(chan) 生為(wei) 主要特征,其發病機製複雜、臨(lin) 床表現多樣。

  中華醫學會(hui) 風濕病學分會(hui) 製定的《2020中國係統性紅斑狼瘡診療指南》(以下簡稱《診療指南》)顯示,我國SLE發病率約為(wei) 30-70/10萬(wan) 。國家皮膚與(yu) 免疫疾病臨(lin) 床醫學研究中心發布的《中國係統性紅斑狼瘡發展報告2020》(以下簡稱《報告》)指出,據估測,我國約有100 萬(wan) 名SLE患者,發病率位居全球第二。

  根據《報告》,我國SLE患者的10年生存率雖已升至目前的89%,但25-30年後的存活率呈斷崖式下降,僅(jin) 為(wei) 30%。

  國家皮膚與(yu) 免疫疾病臨(lin) 床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰在對《報告》進行解讀時指出,目前我們(men) 已經實現了SLE患者的10年生存率與(yu) 發達國家水平相當的目標。但隨著病程的延長,幾乎所有SLE患者都會(hui) 出現不同程度的髒器受累,伴隨逐漸累積的髒器受累的不可逆損傷(shang) ,最終造成多器官功能衰竭,導致患者死亡。

  多發於(yu) 育齡期女性

  出現這些症狀要當心

  SLE好發於(yu) 15-45歲的育齡期女性,臨(lin) 床表現複雜多樣,初期症狀往往較隱匿。

  25歲的陸琦(化名)對此有同感。今年9月,她被診斷為(wei) SLE,當時距離她出現不明原因腹痛、連續發燒、臉上紅斑、口腔潰瘍、關(guan) 節酸痛等症狀已經過去了兩(liang) 個(ge) 多月。期間,她去過發熱門診、消化內(nei) 科,也曾被懷疑細菌感染、腎結石,最終在某三甲醫院風濕免疫科確診。

  中華醫學會(hui) 風濕病學分會(hui) 發布的《係統性紅斑狼瘡診療規範》指出,SLE的臨(lin) 床表現具有高度異質性,不同患者的臨(lin) 床表現各不相同。包括發熱、疲乏等全身症狀;麵頰部蝶形紅斑等皮膚黏膜損害症狀;肌肉骨骼、腎髒、肺、心髒、消化係統、神經係統、血液係統受累等。有兩(liang) 個(ge) 以上係統受累合並自身免疫證據(如自身抗體(ti) 陽性、補體(ti) 降低等)的年輕女性,需高度警惕。

  上述診療規範指出,早期不典型的SLE可表現為(wei) 抗炎退熱治療無效的反複發熱;反複發作的非致畸性多關(guan) 節痛和多關(guan) 節炎;持續性或反複發作的胸膜炎、心包炎;不能用其他原因解釋的皮疹、網狀青斑、雷諾現象;腎髒疾病或持續不明原因的蛋白尿;血小板減少性紫癜或溶血性貧血;不明原因的肝炎;反複自然流產(chan) 或深靜脈血栓形成或非高危人群出現卒中發作等。

  被稱為(wei) “不死的癌症”

  尚不能治愈

  截至目前,SLE的發病機製尚未完全闡明,與(yu) 遺傳(chuan) 、激素、環境等多種因素有關(guan) ,且迄今為(wei) 止不可治愈,多數患者麵臨(lin) 著疾病反複複發,嚴(yan) 重時會(hui) 危及生命,被稱為(wei) “不死的癌症”。

  中國醫師協會(hui) 四川省醫師協會(hui) 風濕免疫分會(hui) 會(hui) 長謝其冰此前在接受媒體(ti) 采訪時提醒,即使患者沒有感受到異樣,狼瘡的潛在炎症可能仍在攻擊他們(men) 的腎髒、皮膚和神經係統等,應該在關(guan) 注狼瘡疾病活動度整體(ti) 情況同時,定期隨訪關(guan) 注腎髒、神經係統、心髒、肝髒等重要器官損害程度。

  不過,《診療指南》指出,隨著SLE診治水平的不斷提高,SLE患者的生存率大幅度提高。SLE已由既往的急性、高致死性疾病轉為(wei) 慢性、可控性疾病。

  國家皮膚與(yu) 免疫疾病臨(lin) 床醫學研究中心辦公室主任、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤曾在《報告》解讀會(hui) 上介紹,目前,國內(nei) 外風濕免疫疾病的基礎、臨(lin) 床、轉化研究都取得了豐(feng) 碩成果,生物製劑等靶向藥物的問世給係統性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能。(完)

(責編:陳濛濛)

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