中新網天津2月29日電 (王在禦)今年2月29日是第十七個(ge) “國際罕見病日”，記者29日從(cong) 天津市紅十字基金會(hui) 獲悉，該基金會(hui) 聯合多方共同發起“攜手點亮希望之光——2024國際罕見病日關(guan) 愛活動”，用公益力量為(wei) 罕見病患者建立全生命周期解決(jue) 方案。

　　據了解，天津市紅十字基金會(hui) 於(yu) 近日聯合天津市第一中心醫院、中國醫學科學院血液病醫院、天津醫科大學總醫院、天津黃河醫院的專(zhuan) 家團隊以及4家罕見病社會(hui) 組織，與(yu) 近百名患者及誌願者相聚一堂。該基金會(hui) 提出了從(cong) 兒(er) 童到成人——長幼銜接；從(cong) 診斷到治療——診療並重；從(cong) 預防到康複——康防結合；從(cong) 生理到心理——身心俱康，這一罕見病患者全生命周期的關(guan) 懷理念。

　　天津市紅十字會(hui) 黨(dang) 組成員、秘書(shu) 長毛全華，中國醫學科學院血液病醫院副院長王津雨、天津醫科大學總醫院副院長付蓉以及中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池、天津醫科大學總醫院生殖中心主任宋學茹分別進行了發言。他們(men) 表示，未來要充分利用紅十字平台加強交流合作，共同攜手為(wei) 罕見病病友創造更便捷的醫療綠色通道。

　　該基金會(hui) 副理事長兼秘書(shu) 長於(yu) 平水分別介紹了同心圓兒(er) 童罕見病關(guan) 愛基金項目和“幸孕”計劃項目，這兩(liang) 個(ge) 罕見病領域的項目已經為(wei) 很多病友送去關(guan) 愛和幫助。同時與(yu) 天津市一中心醫院副院長張雅敏、天津市友愛罕見病關(guan) 愛服務中心主任王立新共同發布血友助“立”計劃，該項目的啟動將為(wei) 血友病患者搭建可落地、可操作的助醫綠色通道，幫助他們(men) 實現診療的多學科聯動。

　　來自天津醫科大學總醫院的付蓉副院長、宋學茹主任、馬中書(shu) 主任，血研所的薛峰主任，天津市一中心醫院的範猛主任，分別就PNH診療、三代試管對遺傳(chuan) 病的阻斷技術、罕見病病例、血友病的遺傳(chuan) 谘詢、血友病性關(guan) 節病的外科治療等內(nei) 容進行分享，並對中國的罕見病綜合服務體(ti) 係提出展望。

　　本次活動還特邀天津市同呼吸罕見病病友幫扶中心常秀枝、天津合眾(zhong) 罕見病關(guan) 愛幫扶中心李占民、太陽語罕見病心理關(guan) 懷中心魏瑞紅等講述了自己“生而不凡”的故事。每位老師經曆的坎坷和曲折、堅強與(yu) 勇敢都在告訴人們(men) ：即使道路坎坷，仍會(hui) 向陽而生，用色彩點亮自己的人生還要努力照亮他人生命的前方。(完)