有愛不孤獨 走近來自“星星的孩子” 了解他們(men) 心裏的故事→

　　明天(4月2日)是第十七個(ge) 世界孤獨症關(guan) 注日，今年主題是“全生涯服務 全方位關(guan) 愛”。孤獨症已成為(wei) 導致我國兒(er) 童精神殘疾的首要疾病。

　　人們(men) 通常把孤獨症患者稱為(wei) “星星的孩子”，他們(men) 不善與(yu) 人溝通，通常活在自己的小小世界裏，就像星星一樣，在屬於(yu) 他們(men) 的“夜空”中獨自閃爍。

　　隨著社會(hui) 對孤獨症患者的關(guan) 注和認識的提高，越來越多的資源和政策向這個(ge) 群體(ti) 傾(qing) 斜。在山東(dong) 濰坊市寒亭區的一家醫院裏，兒(er) 童康複科被改造成了孤獨症患兒(er) 的特殊學校，走近這群來自“星星的孩子”↓

　　來自“星星的孩子” 有愛不“孤獨”

　　僅(jin) 僅(jin) 是粘貼這樣簡單的動作，10歲的大陸也無法獨自完成，他的手指沒有那麽(me) 靈活，也無法長時間專(zhuan) 注到一件事上，甚至不能完整地說出一句話。大陸總是對周圍的事物感到好奇，鏡頭一推進，他的小手就摸過來了。

　　大陸母親(qin) 鄭明明：很關(guan) 注自己的這個(ge) 世界，可能你傷(shang) 心或者你要忙什麽(me) ，他完全就關(guan) 注不到，就是在自己的世界裏麵。

　　鄭明明是大陸的媽媽，她告訴記者，在孩子8個(ge) 月的時候，她就注意到有很多異常情況。

　　大陸母親(qin) 鄭明明：孩子八個(ge) 月也不會(hui) 翻身、也不會(hui) 爬、也不會(hui) 坐，我們(men) 就去醫院裏麵檢查，做了核磁共振，發現這個(ge) 大腦和別的小朋友可能發育就不太一樣。

　　從(cong) 山東(dong) 到北京，鄭明明帶著大陸去了好幾家專(zhuan) 科醫院，檢測結果都是發育落後、行動障礙、無法溝通……種種跡象指向一個(ge) 病症——孤獨症。孤獨症是一種神經發育障礙性疾病，患者常常表現出社交障礙、語言溝通困難以及重複刻板的行為(wei) 模式。從(cong) 那時起，夫妻倆(lia) 帶著大陸走上艱難的康複治療之路。

　　大陸母親(qin) 鄭明明：那個(ge) 時候其實還是比較崩潰的，因為(wei) 你不知道要怎麽(me) 去麵對未來，也沒有想過你的生命當中突然會(hui) 出現這樣一種情況。

　　科學幹預幫助孤獨症患兒(er) 融入社會(hui)

　　大陸最終在北京一家醫院的康複科得到了針對性治療，逐漸能聽懂老師和家長的大部分指令。可是這時候，巨大的治療成本讓大陸一家越來越難以承受，這也是很多孤獨症患兒(er) 家庭都會(hui) 麵臨(lin) 的問題。

　　對於(yu) 孤獨症患兒(er) 來說，孤獨症將伴隨他們(men) 一生，需要長時間的治療和訓練。為(wei) 了解決(jue) 孤獨症患兒(er) 家庭的實際困難，2023年濰坊市寒亭區人民醫院將8樓的病房改成了兒(er) 童康複病區，引進了一批專(zhuan) 業(ye) 教師，對孤獨症患兒(er) 進行科學幹預，幫助他們(men) 融入社會(hui) 。費用方麵，按醫保報銷80%的比例收取康複治療費用，極大減輕家庭經濟負擔。這個(ge) 學校模樣的兒(er) 童康複中心，是孤獨症患兒(er) 和家長的心靈港灣。

　　家長 黃女士：因為(wei) 我們(men) 有一節個(ge) 訓課，一對一的，他本身注意力就不好，但是他生活自理方麵、寫(xie) 字方麵、認知方麵都比以前提高了。心裏很高興(xing) 了，老師教得挺認真挺細的。他比以前進步了，肯定是越來越好。

　　醫院針為(wei) 每一位孤獨症患兒(er) ，製定一對一課程的“個(ge) 訓課”。課程包括認知理解、表達、聽音辨識、對話、社交遊戲、生活自理等一係列康複訓練，每個(ge) 孩子都有單獨的檔案，根據每天的上課情況翔實記錄孩子的狀態，定期對孩子們(men) 進行測試，通過數據對比可以直觀地看出康複效果。

　　濰坊市寒亭區人民醫院兒(er) 童康複教學主管 王娟：像我們(men) 的孩子將來走向社會(hui) 之後，需要融入集體(ti) 環境，他需要有一個(ge) 強大的技能作為(wei) 支持。個(ge) 訓課程就會(hui) 提供這樣一個(ge) 技能，在集訓課當中去展現出來，再到生活當中去運用出來。

　　孤獨症患者需要全生涯服務 全方位關(guan) 愛

　　孤獨症譜係障礙目前無法治愈，即使經過係統治療，部分症狀也會(hui) 持續到成年。因此，孤獨症患者需要社會(hui) 全生涯服務，全方位關(guan) 愛。

　　根據《中國孤獨症教育康複行業(ye) 發展狀況報告》顯示，我國孤獨症發病率達0.7%，孤獨症譜係障礙人群超過1000萬(wan) ，其中，0至14歲兒(er) 童約有300萬(wan) —500萬(wan) 人。孤獨症患兒(er) 的家長，對孩子都有很強的愧疚感。

　　北京市海澱醫院康複醫學科主管治療師 蔡小娥：大家不知道聽過沒聽過冰箱媽媽理論，媽媽自己在玩手機或者在幹自己的事情，小朋友自己在玩積木，最開始是這樣的一個(ge) 理論基礎，所以就會(hui) 導致家長非常的自責，她會(hui) 認為(wei) 是我沒有把孩子帶好，所以導致了這樣的障礙，這是不對的。因為(wei) 後麵經過一係列的研究證實，我們(men) 已經摒棄了冰箱媽媽的理論，也就是說不是照顧者養(yang) 育方式不對造成了孩子的障礙，就是天生的早期的神經發育的障礙。

　　除了自責情緒以外，孤獨症兒(er) 童家長還普遍麵臨(lin) 如何有效幫助孩子、如何尋找合適的康複資源等難題。調查顯示，從(cong) 事孤獨症兒(er) 童康複的教師缺口很大，與(yu) 龐大的孤獨症患病人群相比，比例嚴(yan) 重失衡。

　　家長 黃女士：他們(men) 表達不出來，隻能用情緒來代替，對我們(men) 來說就是特別大的一個(ge) 困難。而且找到一個(ge) 很好的老師帶他們(men) 很難很難。

　　專(zhuan) 家建議，孤獨症兒(er) 童越早幹預效果越好，一定不要放棄治療。如果暫時找不到專(zhuan) 業(ye) 康複機構，家長可以購買(mai) 孤獨症兒(er) 童康複訓練的影音材料，在家為(wei) 孩子進行幹預。家庭訓練可以從(cong) 製訂結構化日程表開始，包括：生活自理能力訓練，模仿能力訓練，大運動和精細動作訓練，社交技能訓練如角色扮演等。6歲前是幹預最佳年齡，每天幹預時間不少於(yu) 3小時。

　　對“星星的孩子”多一分了解 多一點耐心

　　假如在生活中，您有機會(hui) 遇到孤獨症的孩子，該如何與(yu) 他們(men) 相處，交往中又需要注意什麽(me) 呢？讓我們(men) 對孤獨症多一分了解，這樣當我們(men) 遇到他們(men) 的時候也會(hui) 多一點耐心，哪怕隻有一點點，對他們(men) 都是一種鼓勵和肯定。

　　孤獨症譜係障礙是一種神經發育障礙，核心症狀為(wei) 社交障礙、興(xing) 趣狹窄和重複刻板行為(wei) ，多數在3歲前發病，男孩比女孩患病率更高，約為(wei) 4:1。孤獨症譜係障礙按照智力水平和能力劃分，可分為(wei) 低功能孤獨症譜係障礙和高功能孤獨症譜係障礙。他們(men) 都會(hui) 有一些典型特征，比如表達不暢、對呼喚缺少反應、不愛與(yu) 他人玩耍、不能理解他人情緒、喜歡重複性活動等。

　　首都醫科大學附屬北京安定醫院兒(er) 童精神醫學首席專(zhuan) 家 鄭毅：實際上是以孤獨、社會(hui) 交往困難和行為(wei) 刻板這樣的一些特殊的形式來出現的，所以給他的社會(hui) 功能帶來很大的損失。初期的時候，很多孩子是有玩的動機，但是由於(yu) 他不會(hui) ，他就會(hui) 受挫，受挫以後他就會(hui) 出現簡單的攻擊行為(wei) 。

　　專(zhuan) 家介紹，與(yu) 孤獨症孩子交流需要有足夠的耐心，盡量語言簡潔，少用比喻、隱喻和幽默。交流時加上身體(ti) 語言、麵部表情和手勢，多用鼓勵性語言，幫助孩子建立自信心。當孤獨症兒(er) 童沒有交友意願的時候，不要強迫他們(men) 。

　　首都醫科大學附屬北京安定醫院兒(er) 童精神醫學首席專(zhuan) 家 鄭毅：強迫讓他去拉著跟孩子一起玩，其實這時候他的收縮感更嚴(yan) 重，所以要一步一步地、循序漸進地去訓練，這樣的話才能夠達到很好的效果。如果在訓練過程中出現了一些過分的攻擊，過分的一些注意力不集中的問題，也可以借助一些藥物的治療來幫助他們(men) 。

　　大部分孤獨症患者經專(zhuan) 業(ye) 指導後可融入社會(hui)

　　另外，社會(hui) 上還普遍存在兩(liang) 種誤區。一種誤區是，孤獨症患者都是天才。另一種誤區是，孤獨症患者沒有自食其力的能力，無法融入社會(hui) 。專(zhuan) 家介紹，這兩(liang) 種誤區都太極端了。

　　首都醫科大學附屬北京安定醫院兒(er) 童精神醫學首席專(zhuan) 家 鄭毅：有一部分的孩子他不自閉，甚至沒有生疏感，他主動接觸你，他沒有人際之間的界限概念。這也是孤獨症的一種，這就是高功能的孤獨症，也就是說具有天才特質的這些孤獨症，但是，不是所有孤獨症都是天才。

　　專(zhuan) 家介紹，孤獨症患者在接受專(zhuan) 業(ye) 的指導和訓練後，大部分是可以融入社會(hui) 、自食其力的。

　　首都醫科大學附屬北京安定醫院兒(er) 童精神醫學首席專(zhuan) 家 鄭毅：越早診斷越早幹預是越好的，隻要掌握核心的問題，社會(hui) 交往的能力、交流的障礙和刻板的行為(wei) ，這些方麵有針對性地去幹預去治療，效果會(hui) 非常好。

　　(央視新聞客戶端)