從(cong) 鼓勵企業(ye) 研發生產(chan) 、納入醫保目錄，到暢通進口渠道、開辟綠色通道、探索特事特辦等，相關(guan) 舉(ju) 措讓罕見病藥物供應和保障體(ti) 係日趨完善，這是醫保改革步步為(wei) 營向前推進的縮影。

　　用於(yu) 罕見難治性癲癇患兒(er) 治療且副作用更小的“救命藥”國產(chan) 氯巴占上市，每盒28片(10mg/片)、定價(jia) 84元，全球最低價(jia) 格——據多家媒體(ti) 報道，近日，相關(guan) 藥企在該藥的全國上市發布會(hui) 上透露的這個(ge) 消息，讓該病患兒(er) 家長奔走相告。此前，由於(yu) 該藥在我國屬於(yu) 第二類精神藥品，具有一定成癮性，且沒有在國內(nei) 審批上市，患者隻能從(cong) 國外代購。

　　氯巴占之前被公眾(zhong) 關(guan) 注是從(cong) 河南鄭州一患兒(er) 家長幫助病友轉寄包裹構成犯罪開始的，盡管因“初犯”“從(cong) 犯”“為(wei) 子女治病誘發犯罪”“未獲利”等原因，當地檢察院決(jue) 定對其不予起訴，但此後海外代購愈發困難，不少患兒(er) 麵臨(lin) 斷藥。一麵是守法，一麵是治病，終難兩(liang) 全的選擇折射出以氯巴占為(wei) 代表的罕見病“救命藥”獲取和使用困境。如今，氯巴占身份合法，且國產(chan) 化進程迎來重大突破，這樣的改變來之不易。

　　近年來，類似的好消息不時傳(chuan) 來——2019年發布的《關(guan) 於(yu) 罕見病藥品增值稅政策的通知》決(jue) 定對首批21個(ge) 品種的罕見病藥品按3%簡易辦法計征增值稅；2020年修訂的《藥品注冊(ce) 管理辦法》明確，對於(yu) 臨(lin) 床急需的境外已上市、境內(nei) 未上市的罕見病藥品在70日內(nei) 審結；2021年，通過“靈魂砍價(jia) ”，用於(yu) 治療罕見病脊髓性肌萎縮症的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫保，每針價(jia) 格從(cong) 70萬(wan) 元降至3.3萬(wan) 元；今年6月，國家衛健委、國家藥監局印發《臨(lin) 床急需藥品臨(lin) 時進口工作方案》；目前，國內(nei) 67%的已上市罕見病用藥被納入醫保目錄，大大減輕患者的用藥負擔。

　　從(cong) 鼓勵企業(ye) 研發生產(chan) 、納入醫保目錄，到暢通進口渠道、開辟綠色通道、探索特事特辦等，相關(guan) 舉(ju) 措讓罕見病藥物供應和保障體(ti) 係日趨完善，這是醫保改革步步為(wei) 營向前推進的縮影。近年來，諸如帶量集采、“靈魂砍價(jia) ”，讓更多患者用上了平價(jia) 的心髒支架、人工關(guan) 節；異地就醫直接結算、個(ge) 人醫保賬戶實現家庭共濟等舉(ju) 措，讓越來越多百姓真切感受到醫保改革的福利。

　　醫保改革不是簡單的加加減減，而是牽一發動全身的複雜工程。醫保發揮的是基礎保障作用，如何在“保基本”的同時，盡可能擴大惠及人群；如何在努力為(wei) 患者減輕負擔的同時，兼顧醫保基金的承受能力；如何在為(wei) 病患謀福利的同時，確保不有違相關(guan) 政策律法……凡此種種，都是近年來醫保改革推進中的重點難點，每一步的改變都少不了對多種因素的科學權衡、對現實條件及後續效應的研判和論證。

　　過去10年間，我國醫保參保人數從(cong) 5.4億(yi) 增加到13.6億(yi) ，我國已建成全世界規模最大的基本醫療保障網。醫保改革邁入深水區後，尤其需要知難而進的決(jue) 心和魄力。這並不僅(jin) 是醫保部門和醫療機構的事，更需要相關(guan) 企業(ye) 、社會(hui) 組織、行業(ye) 協會(hui) 等多方凝聚共識，為(wei) 織密醫保大網、築牢民生底線而攜手努力，正如黨(dang) 的二十大報告指出的，“深化醫藥衛生體(ti) 製改革，促進醫保、醫療、醫藥協同發展和治理”。

　　一種罕見病平價(jia) 藥品的上市，是罕見病患者的一道光，更是深化醫保改革的一麵鏡。“每個(ge) 生命都值得全力以赴”“健康路上不能讓一個(ge) 人掉隊”，這是建設“健康中國”的美好願景，為(wei) 此，我們(men) 依然任重而道遠。(評論員韓韞超)