中新網杭州7月1日電 (錢晨菲)記者7月1日從(cong) 浙江大學醫學院附屬第二醫院(下稱浙大二院)獲悉，近日浙江、貴州兩(liang) 省專(zhuan) 家跨越山海，聯動救治了苗鄉(xiang) 雙“頭”男孩。

　　12歲的亮亮(化名)來自貴州省黔東(dong) 南苗族侗族自治州台江縣。出生一年後，其父母發現亮亮的左側(ce) 耳垂下有個(ge) 小小的瘤子，雖然不影響吃飯睡覺，但也令父母萬(wan) 分擔憂。亮亮父母抱著他四處尋醫，卻也難以診斷。隨著亮亮慢慢長大，腫瘤越長越大，左耳的聽力逐漸下降，麵部外形出現變化。因腫瘤壓迫，亮亮夜間睡眠供氧不足，咀嚼吞咽也受到影響。

　　數年來，一家人輾轉各家醫院，醫生們(men) 給出“血管瘤”“脈管瘤”等診斷，因各種原因始終沒有治療。

　　希望出現在今年5月，台江縣人民醫院院長、浙大二院幫扶專(zhuan) 家鍾會(hui) 明帶領幫扶專(zhuan) 家在當地學校開展生長發育義(yi) 診，了解到亮亮的病情與(yu) 困境，鍾會(hui) 明立即將他收治入院。經過口腔頜麵外科、血管外科等專(zhuan) 家團隊多次遠程視頻會(hui) 診後，初步確定了亮亮的診斷——神經纖維瘤病。

　　“腫瘤包繞著重要的血管神經，情況非常複雜，若任由腫瘤生長，後果不堪設想。”該院口腔頜麵外科主任醫師劉雁鳴建議，將亮亮轉至位於(yu) 杭州的浙大二院總院進一步檢查評估，憑借醫院多學科的力量為(wei) 亮亮綜合研判，製定治療方案。

　　5月末，鍾會(hui) 明陪著父子倆(lia) ，從(cong) 1500公裏外的黔東(dong) 南來到杭州。亮亮入住浙大二院後，醫護對他的情況有了更詳細了解，頸前部、胸背部、雙側(ce) 腋窩等處有大小不一且極具特征性的“牛奶咖啡斑”，加之病理診斷，明確了亮亮患了神經纖維瘤病。

　　神經纖維瘤病，是基因突變導致的神經係統遺傳(chuan) 性腫瘤疾病，常累及全身多個(ge) 係統。

　　第一次多學科疑難病例討論(MDT)隨即進行，口腔頜麵外科、血管外科、神經外科、耳鼻咽喉科、兒(er) 科等十多個(ge) 科室20多位專(zhuan) 家聚在一起。長達四個(ge) 多小時的MDT討論後，亮亮的治療方案確定了——因巨大的腫瘤和已經出現的呼吸影響、吞咽障礙，將外科手術作為(wei) 第一階段方案，後期輔助靶向藥物穩定效果，各科室專(zhuan) 家圍繞手術期的準備、治療、護理提出了詳細的意見。亮亮的父母立馬同意了治療方案。

　　手術當日，多學科團隊經過十多個(ge) 小時的奮戰，克服了重重難關(guan) ，手術順利結束，切除的腫瘤重量約800g，實際測量大小超過20cm。

　　術後，重症醫學與(yu) 護理團隊接過了守護亮亮的“接力棒”。手術過去一周多後，亮亮術區的腫脹逐步消退，麵部也逐漸對稱，氣道最狹窄處也由4mm擴展到了14mm，氣切套管已成功堵上。

　　第三次、第四次、更多次MDT隨著亮亮術後的情況及時進行。整形外科、耳鼻咽喉科、營養(yang) 科、康複科等多學科動態調整方案，為(wei) 亮亮的術後恢複保駕護航。

　　據悉，此次手術成功解除了巨大腫瘤對亮亮生命通道的壓迫，按照既定的治療方案，亮亮還將接受靶向治療，以進一步鞏固療效。(完)