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如何讓癲癇患者擁有高質量生活 專家:多學科共治、院內外規範管理

發布時間:2023-06-25 15:10:00來源: 中國新聞網

  中新網上海6月24日電 (記者 陳靜)“第十七個(ge) 國際癲癇關(guan) 愛日”將至,“國際癲癇關(guan) 愛日主會(hui) 場活動”24日舉(ju) 行。中國抗癲癇協會(hui) 方麵當日介紹,經過6年努力,中國已建立標準化三級癲癇中心網絡體(ti) 係,進一步加強癲癇中心規範化建設。中國抗癲癇協會(hui) 已在全國推動建立和評價(jia) 了294個(ge) 癲癇中心,覆蓋31個(ge) 省、市、自治區。

  在活動現場,與(yu) 會(hui) 專(zhuan) 家連線寧夏回族自治區和雲(yun) 南省的癲癇診治援建基地,深度了解和探訪中國邊遠地區癲癇救治和遠程幫扶的新進展。

  “中抗教育工作委員會(hui) ”同日正式成立,將為(wei) 加強中國癲癇專(zhuan) 業(ye) 人員能力建設、探索在癲癇領域建立專(zhuan) 業(ye) 醫生評價(jia) 體(ti) 係而不懈努力;與(yu) 此同時,癲癇專(zhuan) 病領域的數字化醫療平台“中抗互聯網醫院——銀杏e院”應運而生,將承擔癲癇患者全病程管理社會(hui) 服務的任務。

  癲癇是最常見的一種神經係統慢性疾病,其病程長,涉及全生命周期,從(cong) 新生兒(er) 到老年均可發病。如今,癲癇患者的規範化診療成為(wei) 全社會(hui) 需要關(guan) 注和科普宣教的重點。隨著現代醫學模式的轉變和慢病管理模式的創新,癲癇的規範化診療概念,從(cong) 傳(chuan) 統的院內(nei) 診療向圍繞“診前-診中-診後”的全病程規範化延伸:在院內(nei) 和院外為(wei) 癲癇患者提供全程規範化診療成為(wei) 最新管理目標。中國抗癲癇協會(hui) 將今年“關(guan) 愛日”的宣傳(chuan) 主題確定為(wei) “癲癇的規範化診療:從(cong) 院內(nei) 到院外”。

  複旦大學附屬兒(er) 科醫院院長王藝告訴記者,癲癇發作常常為(wei) 急危重症,可危及生命,癲癇發作性疾病占到急診就診病例的1/4;癲癇的治療相對困難,需要通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等,1/3病例為(wei) 難治性癲癇,且伴隨各類神經精神共患病,需要多學科的共同診治和管理。她指出,從(cong) 院內(nei) 到院外的診療將成為(wei) 有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質量的關(guan) 鍵。

  這位專(zhuan) 家介紹,癲癇是一種慢性、反複發作的疾病,患者不僅(jin) 需到正規醫院接受治療,需要定期隨訪,監測用藥效果、評估藥物副作用,以便及時調整用藥方案。但隨訪過程可以在基層醫院進行。王藝說,目前,上海正在努力提升社區衛生服務中心對癲癇等慢病管理能力,能夠為(wei) 患者提供隨訪、相關(guan) 監測和評估。這樣患者可以就近接受隨訪,降低了醫療負擔,提升得了慢病管理效率。

  癲癇症狀多樣、病因複雜,涉及人的生命全周期,不同階段發病狀況不同,治療方法亦不盡相同。這位專(zhuan) 家直言,在正規醫院,醫生會(hui) 考慮針對不同個(ge) 體(ti) 進行精準治療,而不會(hui) “異病同治”;醫生會(hui) 十分重視癲癇的共患病,而非隻重視發作時症狀。

  進入互聯網時代,可穿戴式設備給患者帶來福音。佩戴可穿戴式設備可以隨時收集患者的相關(guan) 數據,並被傳(chuan) 輸到醫生電腦,這樣患者可以得到及時回應。她透露,上海已經開始嚐試運用新科技對慢病患者開展管理。

  複旦大學附屬華山醫院癲癇中心聯合上海戲劇學院,特別為(wei) 癲癇患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》,在本次活動上公開上演,希望科普癲癇急救常識,“消除癲癇歧視”,演員精彩演出和故事背後的大愛深深打動了現場觀眾(zhong) ,掌聲久久回蕩。(完)

(責編:陳濛濛)

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