漸凍症小夥(huo) 兩(liang) 根手指寫(xie) 了本小說

　　識字不多的母親(qin) 把他手抬上鼠標，一寫(xie) 就是4年；父親(qin) 知道兒(er) 子不易“反而不忍心看”

　　近日，一本名為(wei) 《重獲新生》的長篇小說感動了眾(zhong) 多網友。作者名叫蒲文波，家在甘肅，大學畢業(ye) 4年後患上了漸凍症。病情惡化後，他無法開口說話，隻有兩(liang) 根手指能動。為(wei) 了照顧蒲文波的生活，父母辭掉了工作。在父母和病友的鼓勵下，蒲文波重拾生活信心，用兩(liang) 根手指寫(xie) 作，記錄下患病後的故事，曆時4年修改7次，最終出版了17萬(wan) 字小說。

　　看到兒(er) 子寫(xie) 的小說後，蒲文波的父母淚流滿麵。媽媽賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，“我不怎麽(me) 識字，但每次看到這本書(shu) ，都會(hui) 忍不住流淚，兒(er) 子在我心中是最棒的！”

　　通訊員 潘奕利 揚子晚報/紫牛新聞記者 閆春旭

　　1 大學畢業(ye) 後患漸凍症 父母雙雙辭職照顧他

　　“我目前已不能說話，打字比較慢，見諒！”采訪還沒有開始，蒲文波就給揚子晚報/紫牛新聞記者發來了這句話。采訪當天，蒲文波完成了一天的寫(xie) 作任務，通過文字向記者分享了患病的經曆。

　　1987年出生的蒲文波是甘肅禮縣人，2012年畢業(ye) 於(yu) 上海理工大學機械設計專(zhuan) 業(ye) ，同時輔修工商管理專(zhuan) 業(ye) 。蒲文波的媽媽賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，蒲文波從(cong) 小就是勤奮刻苦的孩子，“他從(cong) 大山走出去，考上大學，我和他爸爸都特別開心。他總是說，大學畢業(ye) 後就可以讓父母不再辛苦了。”

　　然而誰都沒有想到，畢業(ye) 四年後，蒲文波就確診患了肌萎縮側(ce) 索硬化——漸凍症，女友也因此和他分了手。賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，兒(er) 子一開始去醫院，隻檢測出了腦內(nei) 有腫瘤，需要做開顱手術。“當時陪著兒(er) 子去理發店剃了光頭，看到他光亮的腦袋，我難過極了。”手術後，蒲文波的病情並沒有好轉，反而有加重跡象，最終確診為(wei) 漸凍症。

　　得知確診的消息後，蒲文波感到絕望，甚至想一死了之。回憶起當時的場景，蒲文波說：“這就意味著愛情、事業(ye) 的毀滅，還會(hui) 拖累父母。”

　　蒲文波的父母並不願意放棄對兒(er) 子的治療。兒(er) 子在北京就醫期間，賈桃葉白天工作，晚上去醫院照顧兒(er) 子。蒲文波的父親(qin) 蒲想哥忙著上網查找醫院信息、打電話谘詢醫生和專(zhuan) 家、托熟人打聽醫院情況……

　　後來，蒲文波的父母索性辭掉了工作，回到老家一起照顧兒(er) 子。早上，母親(qin) 幫兒(er) 子穿衣刷牙，喂他吃早餐，白天輔助兒(er) 子肢體(ti) 鍛煉六百次，從(cong) 不間斷。等到吃完晚飯，媽媽還會(hui) 幫兒(er) 子洗漱，夜裏給他翻身。

　　2 手被抬到鼠標上 寫(xie) 小說記錄患病生活

　　2019年，蒲文波萌生了寫(xie) 小說的念頭。他搜索漸凍症相關(guan) 的新聞時，結識了一些病友。在病友的鼓勵下，蒲文波決(jue) 定用文字記錄漸凍症患者的故事。

　　然而，這個(ge) 時候的蒲文波隻有右手中指和食指能動，他所麵臨(lin) 的困難可想而知。他每次寫(xie) 作都需要母親(qin) 幫忙才能把手放到鼠標上，通過輸入法軟鍵盤打字。他的手指還不聽使喚，常常不自覺地把鍵盤上的按鍵弄得掉下來。

　　蒲文波告訴記者：“寫(xie) 作的過程裏經常會(hui) 大幅度刪改，自己不滿意的話，哪怕寫(xie) 了一周的內(nei) 容都會(hui) 毫不猶豫地刪掉。”靈感來的時候，他每天會(hui) 寫(xie) 6個(ge) 小時，1500多字。他告訴記者：“我寫(xie) 小說完全是從(cong) 零開始，第一年寫(xie) 了十萬(wan) 多字，但總覺得寫(xie) 得像流水賬，還一度懷疑自己的寫(xie) 作能力。”

　　為(wei) 了寫(xie) 好這本小說，蒲文波開始認真閱讀肌肉細胞、運動員神經細胞等相關(guan) 的文獻和消息。功夫不負有心人，他用2年時間完成了23萬(wan) 字的初稿，並將書(shu) 名暫定為(wei) 《勇敢地活著》。他給主人公取名為(wei) 沈無憂，想鼓勵自己要堅強勇敢地活下去。

　　與(yu) 此同時，蒲文波也在不斷地修改小說。在修改第五遍時，他把書(shu) 名改為(wei) 《戰勝命運》，後又改為(wei) 《另一種活著》，在修改到第七遍時，他有了更深的感悟，最終選擇用《重獲新生》作為(wei) 書(shu) 名，並在今年夏天出版了這本書(shu) 。

　　揚子晚報/紫牛新聞記者看到，蒲文波在第一章至三章，寫(xie) 命運一步步迫使他遠離花花世界，而他卻在不知情的情況下渴望回歸；在第四至六章寫(xie) 命運真相大白，與(yu) 另一個(ge) 自己戰鬥的心路曆程；在第七至八章寫(xie) 漸凍症群體(ti) 的現實生活，他們(men) 的精神世界不會(hui) 隨著物理世界而變化；在第九章寫(xie) 下了借力科技戰勝命運的美好願景。

　　3 母親(qin) 讀著讀著流了淚 父親(qin) ：不容易，不忍看

　　得知自己的小說出版時，蒲文波的內(nei) 心非常激動，“感謝父母悉心照顧我，讓我無後顧之憂地寫(xie) 作。”正如蒲文波在書(shu) 中所寫(xie) ：“母親(qin) 是我的另一根拐棍，我左手拄著拐棍，右手扶著母親(qin) 。”

　　上海理工大學出版印刷與(yu) 藝術設計學院教授、博士生導師任健在書(shu) 的序言中寫(xie) 道：“《重獲新生》一書(shu) 給我最大的衝(chong) 擊與(yu) 震撼莫過於(yu) 文波對著述一事的堅持、堅韌、堅守！試想一下，在漸凍狀態下，曆時四年、七易其稿，僅(jin) 僅(jin) 靠二根手指頭一個(ge) 個(ge) 輸入文字，最終完成了自傳(chuan) 小說，需要多大的毅力、勇氣與(yu) 韌性來支撐？！鳳凰涅槃、煉獄重生，在《重獲新生》的字裏行間，此種心境、此種努力、此種感悟，俯拾皆是。”

　　蒲文波告訴揚子晚報/紫牛新聞記者：“我在患病過程中有許許多多的感悟，每一次感悟都是一次新生，希望能給大家帶去力量與(yu) 希望。”

　　賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，她此前雖然知道兒(er) 子一直在寫(xie) 東(dong) 西，但並不知道兒(er) 子在寫(xie) 小說，“他寫(xie) 了三四年書(shu) ，我一點都不知道。後來書(shu) 快出版的時候，他才和我說的。”得知兒(er) 子寫(xie) 的小說出版的消息後，賈桃葉既高興(xing) 又傷(shang) 心。“我高興(xing) 的是兒(er) 子終於(yu) 寫(xie) 出來一本書(shu) ，傷(shang) 心的是他的身體(ti) 狀況不太好，手都伸不到鍵盤上去，還是我給他抬到鍵盤上的。”

　　雖然賈桃葉識字不多，但她一直在讀兒(er) 子寫(xie) 的小說。她告訴揚子晚報/紫牛新聞記者：“我看著看著也流淚了，感覺他不容易。”蒲想哥讀過高中，能看懂小說，但他知道兒(er) 子患病和寫(xie) 作的不易，反而不忍心看了。蒲文波告訴記者，他目前仍在吃中藥治療，不過依然堅持寫(xie) 作，至今已寫(xie) 了40多萬(wan) 字。

　　談到堅持寫(xie) 作的原因，他表示：“想宣傳(chuan) 漸凍症，讓更多人關(guan) 注這個(ge) 群體(ti) ，整合更多的醫療資源；希望能給漸凍症患者帶去希望與(yu) 生活的勇氣；最後也想實現自我突破，用僅(jin) 能動的手指，控製自己的命運。”（揚子晚報）