早發現早幹預,讓“星星的孩子”遠離孤獨
今年4月2日是第十五個(ge) 世界孤獨症日,主題為(wei) “聚焦孤獨症服務:構建社會(hui) 保障機製,促進服務機構高質量發展”。
孤獨症又稱自閉症,孤獨症兒(er) 童也被稱為(wei) “星星的孩子”,表現為(wei) 社會(hui) 交往障礙、言語和非言語交流障礙、興(xing) 趣狹窄和刻板重複的行為(wei) 方式等。今年7歲的小逸上幼兒(er) 園時,總不停地跑出教室,語言上比同齡孩子差,平時也不跟別的孩子玩。小逸媽媽說,一開始沒當回事,認為(wei) 孩子大些就好了,但眼看與(yu) 其他孩子差距越來越大,2018年11月她帶小逸到幾個(ge) 醫院檢查,才知道是孤獨症。
根據《中國自閉症教育康複行業(ye) 發展狀況報告Ⅲ》,中國孤獨症患者已經超過1000萬(wan) 。其中14歲以下孤獨症兒(er) 童超過200萬(wan) ,患病率呈現逐年上升趨勢。兒(er) 童孤獨症已占我國精神類殘疾首位。中國精協孤獨症委員會(hui) 在今年世界孤獨症日主題的解讀中指出,目前我國針對孤獨症群體(ti) 的服務整體(ti) 上發展不平衡、不充分,如服務機構布局不合理,大部分集中在大中型城市,偏遠、農(nong) 村、西部地區的服務機構數量少;早期康複服務較多,中期和後期服務較少;服務質量缺乏專(zhuan) 業(ye) 化、規範化、係統化等。
今年全國兩(liang) 會(hui) 上,多位政協委員、人大代表就孤獨症患者的早期篩查、醫療保障、康複幹預、融合教育、就業(ye) 托養(yang) 等提出建議。全國人大代表、湖南省郴州市第一人民醫院院長雷冬竹提出,應加強頂層設計,多部門聯動,建立“早篩查、早診斷、早幹預”孤獨症患兒(er) 搶救性康複體(ti) 係。
研究表明,早期發現與(yu) 早幹預可極大幫助孤獨症兒(er) 童康複,有效降低未來照料支持的需求強度,減少家庭和社會(hui) 的長期負擔。但實際上,很多孤獨症兒(er) 童由於(yu) 缺乏早期常規篩查,確診時間長導致確診時間晚,沒能盡快進入康複幹預,錯過最佳幹預年齡。小逸媽媽告訴《工人日報》記者,之前考慮到工作和家庭經濟情況,小逸確診後一直沒能進行康複幹預,直到去年10月,她才在醫生建議下對小逸進行有意識地康複訓練,但已經錯過最佳時機。
雷冬竹建議,為(wei) 減輕孤獨症家庭經濟壓力,應將孤獨症兒(er) 童康複訓練費用納入特病報銷管理範疇,設立治療單項報銷額度或每月定額報銷比例,以利於(yu) 更多自閉症兒(er) 童得到及時有效的治療。此外,她還認為(wei) 應加大孤獨症宣傳(chuan) ,消除社會(hui) 歧視,為(wei) 孤獨症兒(er) 童創造公平的教育環境。(記者 陶穩)
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