今年年初，剛滿一歲的陽陽可以扶著牆站立了，也會(hui) 開口叫媽媽了。和其他寶寶一樣，陽陽的順利成長給家裏帶來了很多歡愉。當時沒有人會(hui) 想到，這個(ge) 正在努力成長的小生命體(ti) 內(nei) 竟然長了個(ge) 直徑約15厘米的腫瘤——大約是陽陽心髒的三四倍大。

　　這就是兒(er) 童腫瘤的一個(ge) 特點，即使腫瘤長得已經非常大了，孩子也不會(hui) 不舒適。直到癌細胞擴散到骨頭、主要髒器等，孩子才有疼痛、器官功能受損的表現。等到這個(ge) 時候再去醫院檢查，可能就延誤了最佳治療時機。

　　2月初，陽陽因為(wei) 皮膚過敏去醫院就診。醫生注意到陽陽的肚子比尋常孩子大一些，建議做個(ge) 檢查。彩超的結果顯示，陽陽的肚子裏有“異常的腫物占位”。彩超醫生推測是神經母細胞瘤，陽陽所在的河南省濮陽市治不了這個(ge) 病。由於(yu) 腫瘤太大，又考慮有惡性可能，當地有醫生建議放棄治療。

　　神經母細胞瘤被稱作“兒(er) 童癌症之王”， 是一個(ge) 異質性很強的疾病，大多發現時已是中晚期，惡性程度高，也是最常見的兒(er) 童顱外實體(ti) 瘤，好發於(yu) 5歲以下兒(er) 童，尤其是2歲以下的嬰幼兒(er) 。這個(ge) 腫瘤多起源於(yu) 脊柱附近的交感神經係統和腎上腺，位置很深,早期不易發現。

　　陽陽是王建宇夫妻唯一的孩子，他們(men) 無法接受醫生放棄治療的建議。王建宇說，哪怕有1%的希望也要盡全力救孩子，“隻要能保住命就行”。像那些被疾病逼到絕境的家長一樣，王建宇來到了北京兒(er) 童醫院尋求最後的希望。

　　異地就醫的艱辛，經曆了才能深刻體(ti) 會(hui) 。當時王建宇夫妻帶孩子在北京看病期間，一天隻吃兩(liang) 頓飯：賓館提供的早餐和夜宵。陽陽接下來的醫療費可能是幾十萬(wan) 、甚至上百萬(wan) 元，這對普通的年輕夫妻開始從(cong) 牙縫裏為(wei) 孩子省錢。

　　北京兒(er) 童醫院的住院床位十分緊張，陽陽就診時需要做的B超、骨髓細胞學檢查、增強CT、PET-CT、抽血等檢查隻能在門診做，這意味著檢查費用均需自費。據王建宇的回憶，在北京10天左右的檢查、掛號等費用大約花了兩(liang) 三萬(wan) 元。

　　住賓館期間，王建宇開始著手準備在醫院附近租房子，畢竟從(cong) 化療、手術再到術後化療，是一場長期戰。北京兒(er) 童醫院位於(yu) 北京寸土寸金的西二環，附近還有“金融街”，距離醫院1.5公裏範圍內(nei) 的一居室月租金在7000元以上。

　　當王建宇找到北京兒(er) 童醫院腫瘤外科副主任醫師成海燕的時候，專(zhuan) 門問醫生需要的大概診療時間，因為(wei) 他打算第二天就和中介簽租房合同了。當時，看病錢再加上交通費、住宿費等，近10天的時間，王建宇已經花了四五萬(wan) 元，這相當於(yu) 他們(men) 家半年的收入。

　　成海燕當時在門診接診陽陽是個(ge) 意外。去年12月，成海燕被聘為(wei) 河南省兒(er) 童醫院腫瘤外科特聘主任，任期半年。這半年期間，成海燕需要在河南省兒(er) 童醫院工作。今年2月初，因為(wei) 疫情的原因，成海燕沒法按時返回河南鄭州，便臨(lin) 時回到北京兒(er) 童醫院出診，所以遇到了王建宇一家。

　　聽說王建宇要專(zhuan) 門租房子，成海燕建議他可以回河南看病就診。在成海燕之前，北京兒(er) 童醫院腫瘤外科的兩(liang) 位頂尖專(zhuan) 家去河南省兒(er) 童醫院腫瘤外科開展幫扶工作，不僅(jin) 開展了一係列高難度複雜腫瘤手術，也帶動提升了當地的兒(er) 童腫瘤診療水平。再過幾天，成海燕會(hui) 繼續去河南省兒(er) 童醫院出診，基本可以保證兩(liang) 地醫療水平的同質化。

　　可以在本省得到北京兒(er) 童醫院專(zhuan) 家的診治，王建宇不用繼續待在北京。當天晚上，夫妻倆(lia) 帶著陽陽回到了河南。沒過兩(liang) 天，陽陽便在河南省兒(er) 童醫院開始接受治療。在這裏，陽陽辦理了住院之後再進行各項檢查，不僅(jin) 能減少很多折騰，檢查的費用也可以通過醫保報銷。

　　更為(wei) 方便的是，王建宇在河南省兒(er) 童醫院6公裏外租了套兩(liang) 居室，每月的租金不到1800元。6公裏的距離，王建宇開車10來分鍾就到醫院了。

　　孩子剛1歲就確診了腫瘤，這對一個(ge) 家庭來說確實是無法言說的痛，但就醫變得相對便捷和便宜，為(wei) 他們(men) 的生活帶來了慰藉。

　　三批國家區域醫療中心已有50家醫院

　　5月23日上午，成海燕在河南省兒(er) 童醫院腫瘤外科查完了房。這裏的腫瘤外科每間病房裏隻有2～3張床位，而且有獨立衛生間，比北京兒(er) 童醫院每間病房8張床位的環境好了很多。陽陽已經在這裏完成了四個(ge) 療程的術前化療，肚子裏的腫瘤直徑縮小了約一半。

　　5月26日，成海燕將為(wei) 陽陽做腫瘤切除手術。陽陽在河南省兒(er) 童醫院穿刺活檢及全身評估後，最終確認為(wei) 神經母細胞瘤四期，是最嚴(yan) 重的分期。不過因為(wei) 隻轉移到了淋巴結，尚未轉移到骨和骨髓，成海燕說，是四期中沒那麽(me) 嚴(yan) 重的類型。

　　陽陽的腫瘤包裹著腹主動脈、腸係膜上動脈、腹腔幹、雙腎動靜脈等10餘(yu) 根重要血管。成海燕告訴中青報·中青網記者，手術是預計8～10個(ge) 小時的大手術，因為(wei) 腫瘤包裹的血管比較多，在切除腫瘤的時候需要把這些重要的血管不受損地一根一根剝離出來。

　　每個(ge) 孩子的血管位置會(hui) 有稍許差異，而由於(yu) 腫瘤包裹也會(hui) 推擠改變血管原來的位置，最終血管會(hui) 在腫瘤內(nei) 部像立交橋一樣縱橫交錯。此外，孩子的血管比成人的更細，需要被剝離的血管直徑可能隻有三四毫米，血管壁也更薄，像雞蛋殼裏的那層薄膜一樣。

　　如何在切除腫瘤的時候，鋒利的手術刀不損傷(shang) 到這些血管，這對醫生的水平提出了非常高的要求。成海燕還記得自己10多年前，第一次作為(wei) 助手看科裏老師剝離血管時的震驚：腫瘤外科手術竟然可以精細到這個(ge) 程度！

　　經過在北京兒(er) 童醫院10多年的臨(lin) 床鍛煉，成海燕已經熟練地掌握了這套手術操作技術。現如今，她將這套技術以及關(guan) 於(yu) 兒(er) 童腫瘤的診療規範都帶了河南省。在幫助眾(zhong) 多像陽陽這樣被下了“死亡判決(jue) 書(shu) ”的孩子的同時，也幫助提升了當地醫生的診療能力。

　　成海燕來到河南幫扶，正是因為(wei) 國家區域醫療中心在此設立。河南省兒(er) 童醫院現在也是國家兒(er) 童區域醫療中心、國家兒(er) 童醫學中心分中心、北京兒(er) 童醫院鄭州醫院，屬於(yu) 國家區域醫療中心的第一批建設單位。除了腫瘤外科，北京兒(er) 童醫院還有十多個(ge) 科室的專(zhuan) 家也來到河南幫扶。2020年，整個(ge) 河南省前往北京兒(er) 童醫院就診的門診和住院患兒(er) 人數大幅下降，門診下降63.1%，住院下降51.3%。

　　國家區域醫療中心是習(xi) 近平總書(shu) 記親(qin) 自謀劃、部署、決(jue) 策的一項重要工作，它的核心內(nei) 容就是優(you) 質醫療資源的擴容和區域均衡布局。2019年7月，中央全麵深化改革委員會(hui) 第九次會(hui) 議審議並且通過了國家區域醫療中心的建設試點工作方案。

　　國家發展改革委社會(hui) 發展司負責人孫誌誠解釋說：“國家區域醫療中心一個(ge) 很重要的目的，就是不要讓老百姓看病都跑到北京、上海，舟車勞頓的同時，增加很多負擔，希望（百姓）能就近享受到國家級醫療水平。”

　　“我國之所以出現看病難這個(ge) 問題，根本原因在於(yu) 供需矛盾。我國醫療資源總量不足、優(you) 質資源匱乏，分布也不夠合理，特別是基層醫療服務機構在當地比較弱。”2019年3月8日，國家衛健委主任馬曉偉(wei) 在全國兩(liang) 會(hui) 的“部長通道”回答了記者關(guan) 於(yu) 百姓看病難的問題。在談到解決(jue) 這個(ge) 問題的方法時，馬曉偉(wei) 把全國建設一批國家醫療中心和區域醫療中心放在了第一條，“提高各個(ge) 地方疑難重症的診治水平，緩解北上廣的醫療壓力，使得就醫格局能夠改變，使得每個(ge) 省、每個(ge) 區域都能解決(jue) 自己的疑難重症問題。”

　　近日，《第三批國家區域醫療中心建設項目名單》已經公布，北京大學第一醫院寧夏婦女兒(er) 童醫院、首都醫科大學附屬北京天壇醫院安徽醫院、北京大學腫瘤醫院內(nei) 蒙古醫院等24家醫院被納入其中。截至目前，國家區域醫療中心已經納入了50家醫院。

　　2021年3月，習(xi) 近平總書(shu) 記在考察福建時再次強調，要繼續深化醫藥衛生體(ti) 製改革，均衡布局優(you) 質醫療資源，改善基層基礎設施條件，為(wei) 人民健康提供可靠保障。國家區域醫療中心是我國醫改工作的重要內(nei) 容。據國家衛健委副主任李斌介紹，“十四五”乃至更長時期，要建設國家醫學中心和區域醫療中心，成為(wei) 推動國家醫學進步的重要引擎。

　　我國醫改方向正確、成效顯著

　　對於(yu) 王建宇夫妻來說，陽陽身體(ti) 健康是他們(men) 最大的願望。正如習(xi) 近平總書(shu) 記在三明市沙縣總醫院考察時說，健康是幸福生活最重要的指標，健康是1，其他是後麵的0，沒有1，再多的0也沒有意義(yi) 。

　　醫療衛生體(ti) 製是保障人民生命健康的重要力量。黨(dang) 的十八大以來，以習(xi) 近平同誌為(wei) 核心的黨(dang) 中央從(cong) 黨(dang) 和國家事業(ye) 發展的全局出發，堅持以人民為(wei) 中心的發展思想，把深化醫改納入了全麵深化改革的重要組成部分來統籌謀劃、全麵推進。

　　國家衛生健康委員會(hui) 副主任、國務院醫改領導小組秘書(shu) 處副主任王賀勝說：“我們(men) 堅持基本醫療衛生事業(ye) 的公益性，緊扣強化人民健康的製度保障，通過破除體(ti) 製機製障礙，推進政策製度創新，顯著增強了衛生健康治理體(ti) 係整體(ti) 效能，優(you) 化了醫療衛生資源配置，提升了醫療衛生服務質量和水平，強化了醫療保障和藥品供應保障能力，規範了行業(ye) 綜合監管，逐步建立健全有中國特色的基本醫療衛生製度，人民健康水平明顯提高。實踐證明，醫改方向正確、路徑清晰、措施得力、成效顯著。”

　　“某種意義(yi) 上說，分級診療製度實現之日，乃是我國醫療體(ti) 製改革成功之時。”馬曉偉(wei) 說。

　　目前，我國的分級診療已經取得了階段性成效。經過“十三五”時期的建設和發展，基層首診有效推進，截至2020年年底，重點人群的家庭醫生簽約率從(cong) 2015年的28.33%增加到2020年的75.46%，全國縣域內(nei) 就診率已經達到94%，比2015年同期增長了10個(ge) 百分點。“雙向轉診”更加有序，特別是患者下轉的人次逐年增加，年均增長率達到38.4%。急慢分治初見成效，日間手術試點病種已經達到120種，“五大中心”建設累計超過1.4萬(wan) 個(ge) 。

　　（“五大中心”是指卒中中心、胸痛中心、創傷(shang) 中心、重症孕產(chan) 婦救治中心以及危重兒(er) 童和新生兒(er) 救治中心——記者注）

　　針對我國優(you) 質醫療資源緊缺且分布不均的突出問題。2017年發布的《“十三五”國家醫學中心及國家區域醫療中心設置規劃》已通過合理規劃、能力建設和結構優(you) 化等舉(ju) 措，進一步完善了區域間優(you) 質醫療資源配置，整合推進區域醫療資源共享，促進醫療服務同質化，逐步實現區域分開，推動公立醫院科學發展，建立符合我國國情的分級診療製度。

　　陽陽是國家區域醫療中心建設工作的獲益者。雖然陽陽的腫瘤已經到了晚期，但是由於(yu) 我國兒(er) 童腫瘤的整體(ti) 治愈率已經接近80%，且陽陽的腫瘤沒有嚴(yan) 重擴散，所以治療效果總體(ti) 是比較樂(le) 觀的。

　　術前，陽陽已經可以在學步車裏走路了，還學會(hui) 了叫爸爸。成海燕告訴王建宇，陽陽長大後都不會(hui) 記得自己曾經得過這個(ge) 病。即便如此，王建宇夫妻還是不會(hui) 在孩子麵前談論病情，更不會(hui) 在孩子麵前哭，他們(men) 想盡可能地讓孩子在陽光快樂(le) 中成長。

　　（為(wei) 了保護患者隱私，陽陽、王建宇均為(wei) 化名）

　　中青報·中青網記者 劉昶榮 來源：中國青年報