從“無法釋懷”到直言愛意,安寧療護讓他走得從容
今年8月,老劉住進北京市和平裏醫院時,脾氣很差,護士發藥核對名字,老劉都不願意搭理。
老劉是肺癌晚期患者,來到和平裏醫院前已經輾轉了多家醫院。他曾經在一家醫院做手術,術後住院時出現了幻覺。當時,老劉總覺得屋子的角落裏有個(ge) 人,長得有點像外星人。“外星人”總找他麻煩,老劉特別害怕,晚上睡覺也不敢關(guan) 燈,還總被嚇得大吼大叫。因為(wei) 吵得同病房其他患者沒法休息,所以老劉被醫院“請”了出來。
換到另一家醫院時,老劉隻能在急診做日間化療。化療期間,老劉每天要到急診去掛號、取藥、化療,傍晚再出院回家。每日奔波。
後來,經人介紹,老劉來到了和平裏醫院消化腫瘤科。
社工師的介入
和平裏醫院離社工師楊潔家很近。楊潔2019年開始在北京市海澱醫院的安寧療護病房做社工。海澱醫院的安寧療護病房在業(ye) 內(nei) 有著很高的聲譽。
和平裏醫院位於(yu) 北京三環內(nei) ,附近居民的老齡化程度高。看著這些老人,楊潔覺得社區應該很需要安寧療護服務。
經了解,和平裏醫院消化腫瘤科已經開始開展安寧療護服務,有4張床位。於(yu) 是,楊潔主動找醫院表達自己想要參與(yu) 的想法。經過幾次交流討論,楊潔終於(yu) 走進了病房。老劉是楊潔在這家醫院服務的第一位患者。
楊潔第一次見老劉時,老劉抬起自己的左手,用右手捏了捏左手的手指頭說:“你看我的左手已經沒有知覺了。”楊潔就握著老劉的左手開始了他們(men) 的第一次聊天。當時老劉身體(ti) 雖然虛弱,但是精神狀態尚好,有很強的傾(qing) 訴欲。
因為(wei) 有人耐心傾(qing) 聽,老劉講了自己看病過程中的波折,以及麵對絕症的不知所措與(yu) 恐懼。而且,老劉也很懊悔對老伴兒(er) 、護士發脾氣,他覺得自己糟糕透了。說到這些時,他還指了指旁邊的護工說:“我也經常對他發脾氣。”楊潔回應說:“您都這麽(me) 說了,護工也能理解您,因為(wei) 您身體(ti) 不舒服。”聽到楊潔的開解後,總是“臭臉”的老劉笑了笑。
老劉今年剛滿60歲,是北京市441.6萬(wan) 名常住老年人口中的一員。據北京市衛健委發布的數據,2021年,北京市常住老年人口占比為(wei) 20.2%,正式邁入中度人口老齡化社會(hui) 。
就全國範圍而言,2025年之前,我國將會(hui) 步入中度人口老齡化社會(hui) 。2035年左右,將進入重度老齡化階段,屆時老年人口將突破4億(yi) ,占總人口比超過30%。
楊潔所提供的安寧療護服務是關(guan) 照生命終末期的服務。國家衛健委已經把安寧療護列入“六位一體(ti) ”的老年健康服務體(ti) 係,與(yu) 健康教育、預防保健、疾病診治、康複護理、長期照護並列。目前,全國已有91個(ge) 市(區)開展國家安寧療護試點。
北京協和醫院安寧緩和醫療組組長寧曉紅在接受中青報·中青網記者采訪時說,在具體(ti) 的安寧療護工作中,醫生、護士、社工師和誌願者4個(ge) 角色缺一不可。醫生和護士為(wei) 患者提供醫療服務後,臨(lin) 終患者還需要有力的、持續的心理照護,這項工作需要由社工師和誌願者完成。
老劉和楊潔的第一次見麵持續了一個(ge) 多小時。老劉向楊潔坦言,他還對化療抱有一絲(si) 希望,希望能有療效,然後出院回家。但是,楊潔私下裏谘詢過老劉的主治醫生,醫生表示,老劉繼續化療的效果已經微乎其微了,想要回家的話,幾乎是沒有可能,除非放棄所有的治療。
也許是老劉的脾氣太暴躁,也許是因為(wei) 他還抱有“不切實際”的期待,而且他的家屬也不願意告知實情,所以老劉並沒有獲知關(guan) 於(yu) 自己病情的真實情況,這可能也一定程度上加劇了老劉脾氣的暴躁。周圍人與(yu) 他的隔閡,這位敏感的病人可以察覺到。
所以,老劉說:“如果真的到了那一天,希望醫生可以開誠布公地告訴我實情。”聽了這話後,楊潔委婉地問了老劉,如果告訴他壞消息,他會(hui) 怎麽(me) 辦?如果所有治療都沒有效果的話,他還希望團隊為(wei) 他做什麽(me) ?楊潔說,她不可以逾越醫生和家屬去告知患者真實病情,但可以啟發患者思考,以免他們(men) 毫無準備地麵對死亡。
聊到後來,老劉還告訴楊潔,他喜歡到全國各地自駕遊,某個(ge) 地圖App上的“小紅旗”插在了200多個(ge) 城市上。後來楊潔實在站不動了,左腿換右腿、右腿換左腿,換了好久,也考慮到老劉需要休息了,就對他說,這次聊天先到這兒(er) 吧。
聽到楊潔要離開,一直側(ce) 躺著的老劉坐了起來說,他很開心有這次聊天,並主動要求和楊潔合了影。楊潔說,在安寧病房服務了這麽(me) 久,第一次有患者主動要求合影。
“家庭會(hui) 議”
楊潔第二次去見老劉時,老劉變得更虛弱了,臉也有些浮腫。
由於(yu) 疫情,老劉平時在醫院主要由護工照護,老伴和女兒(er) 很少能進病房探視。那天,醫院安排女兒(er) 和老伴來了趟醫院,在一間晤談室裏為(wei) 這一家三口召開一次“家庭會(hui) 議”。
可以見女兒(er) 了,老劉開心又充滿期待。他特意穿了一件西裝,裏麵是Polo衫。整理衣服的時候,老劉問楊潔,Polo衫的領子應該在西裝外麵還是裏麵,Polo衫的扣子要全部扣上還是要解開一顆,還反複確認衣服的領子有沒有卷邊。
這次“家庭會(hui) 議”也是安寧療護的一個(ge) 重要環節。通過這次“家庭會(hui) 議”,楊潔和老劉的家人進行了深入交談。由於(yu) 體(ti) 力有限,老劉“參會(hui) ”沒多久就回病房休息了,妻子和女兒(er) 說話反而變得輕鬆了些。
妻子和女兒(er) 知道老劉的真實病情,由於(yu) 癌細胞已迅速擴散,母女倆(lia) 明白老劉將不久於(yu) 人世。對於(yu) 老劉的病情,女兒(er) 一直很上心。她上網查了關(guan) 於(yu) 老劉所患癌症的幾乎所有資料,包括此類疾病的惡性程度、可行的治療方案以及接下來的進展。但是,在老劉麵前,女兒(er) 還是在鼓勵,希望他有戰勝疾病的信心。
楊潔說,鼓勵是臨(lin) 終患者家屬們(men) 常用的交流方式,每個(ge) 人都以自己認為(wei) 好的方式愛別人,然而隱瞞病情和鼓勵,往往會(hui) 令患者不得不孤獨麵對疾病和死亡帶來的恐懼和失落。所以,在安寧療護的服務中,讓患者“知病、知末”是團隊的一項重要工作。
在談到老劉和家人之間的關(guan) 係時,文雅的女兒(er) 突然變得激動起來。一份五味雜陳的父女情感讓女兒(er) 難以釋懷。女兒(er) 說,爸爸是一個(ge) 很自私的人,一輩子都在為(wei) 自己活,為(wei) 了成全自己的孝心,讓媽媽受了很多委屈。女兒(er) 還覺得,爸爸一直在壓抑著她,剝奪了她生活中的很多快樂(le) ……
當然,女兒(er) 的這些心結,老劉並不知道。“家庭會(hui) 議”結束後,楊潔又回到病房找老劉。楊潔開玩笑地和老劉說:“你今天表現不行啊,女兒(er) 好不容易來一趟,你怎麽(me) 還這麽(me) 矜持。”老劉笑著回答說:“我們(men) 家就這樣,平時打打鬧鬧,那些話從(cong) 來不說的。”接著,老劉又說,女兒(er) 是特別孝順的一個(ge) 孩子,她為(wei) 自己的病操了很多心。
楊潔鼓勵老劉把這些話直接告訴女兒(er) ,如果隻藏在心裏,女兒(er) 不一定能懂,何不給女兒(er) 留一份明確而獨有的愛。當時,老劉隻是答應了,也沒再說什麽(me) 。
“家庭會(hui) 議”幾天後,正好是女兒(er) 的生日。很難把愛說出口的老劉給女兒(er) 發了條信息:“爸爸永遠愛你。”
給生者以勇氣
楊潔第三次見老劉時,老劉的情況進一步惡化,他已經無法控製大小便,神誌恍惚,交流困難,偶爾清醒一會(hui) 兒(er) 。
意識清醒的時候,楊潔問老劉:“你難受嗎?”老劉很緩慢地擠出兩(liang) 個(ge) 字:“難受。”楊潔再問老劉:“你害怕嗎?”老劉很快地回答:“不怕,我就是要死了嘛。”楊潔又問:“需要我幫你做點什麽(me) 嗎?”這次老劉動了動自己的身體(ti) ,隔了好一會(hui) 兒(er) 說了3個(ge) 字:“人生難。”
王帥是老劉的主責護士。作為(wei) 一名腫瘤科病房護士,王帥經常會(hui) 遇到患者去世的情況。有一位因為(wei) 癌症去世的媽媽讓王帥印象很深刻。當時,患者和家屬已經放棄搶救,麵對即將離世的患者,女兒(er) 在病房裏痛哭流涕,王帥就在病房外徘徊,她很想用自己所學去幫助這一家人,但是她把自己會(hui) 的東(dong) 西檢索了個(ge) 遍,沒有一項可以幫上忙。這份沉重的無力感讓王帥一度無法麵對患者的離世。
死亡,這個(ge) 難題,不僅(jin) 讓臨(lin) 終者飽受煎熬,也是對生者的一次巨大考驗。一次機緣巧合,王帥接觸了安寧療護,她開始明白,除了常規的救治方法,麵對無法治愈的患者,還可以用一些專(zhuan) 業(ye) 的方法來提升他們(men) 終末期的生命質量。比如專(zhuan) 業(ye) 的症狀控製、舒適的護理、社會(hui) 心理支持、精神撫慰等。
老劉剛住進醫院的時候,因為(wei) 脾氣差,王帥和他的交流不是很順暢。後來,隨著醫護的精心照護,社工安寧療護服務的開展,也許是因為(wei) 心裏的鬱結得到了舒緩,老劉變得溫和起來。
由於(yu) 化療,老劉的頭發掉光了,但他老覺得頭皮被頭發紮得慌。老劉還想讓王帥給他剃一剃頭發。王帥就找了個(ge) 推子在老劉的光頭上剃了剃。剃完後,老劉說:“太好了,舒服多了。”
王帥說,老劉很像自己的父親(qin) ,都屬於(yu) 那種傳(chuan) 統的中國男性,不善於(yu) 表達內(nei) 心的情感。而這樣的嚴(yan) 父也曾給王帥帶來過一些心理陰影。這次全程參與(yu) 老劉的安寧療護過程,看著老劉和家人的關(guan) 係由“無法釋懷”到直言愛意,王帥似乎也對父親(qin) 多了份理解,有些情感不說不代表沒有。
在生命最後的幾天,老劉和老伴回憶了很多過去的日子,也表達了對彼此的愛與(yu) 愧疚。老劉的老伴很感謝團隊提供的安寧療護服務,讓他們(men) 有機會(hui) 說出這些心裏的話,否則可能沒法從(cong) 容告別。
老劉的病床在窗戶旁邊,北京秋日和煦的陽光會(hui) 透過窗戶照進來。老劉離世前一天,身體(ti) 各項機能基本喪(sang) 失,意識也處於(yu) 迷離的階段,隻有聽覺還比較好。那一天多,老伴一直坐在老劉的身邊,拉著他的手,在老劉的耳邊喃喃細語著一些話。窗外的陽光照在這對夫妻身上,他們(men) 兩(liang) 個(ge) 人都很平靜、安詳。王帥說,她每次路過病房看到這一幕,都覺得很溫暖。這份溫暖背後還蘊含著一分力量,讓王帥麵對臨(lin) 終的患者,不再無力。
下午6點多,太陽還未完全西沉的時候,在老伴的溫柔陪伴下,老劉安靜地離開了。(記者 劉昶榮)
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