【建真言 謀良策】

　　今年的政府工作報告提出，“提高醫療衛生服務能力”。罕見病單病種雖發病率不高，但由於(yu) 病種多、人口基數大，部分罕見病在我國患者數量較多。

　　建議加快罕見病領域專(zhuan) 項立法，推進《藥品進口管理辦法》等修訂。優(you) 化罕見病藥品進口流程，為(wei) 藥物研發、審批上市等提供強有力的政策支持；製定專(zhuan) 門、適宜的罕見病保障政策，在罕見病藥品報銷、支付方式等方麵給予政策傾(qing) 斜；針對基因治療藥物，建立多元複合支付方式；針對罕見病用藥治療周期長、治療費用較高的情況，完善藥物的醫院配備管理，優(you) 化用藥考核體(ti) 係；發揮全國診療協作網優(you) 勢，在協作網內(nei) 科學分配罕見病診療藥物。

　　（光明日報記者崔興(xing) 毅采訪整理）

　　《光明日報》（2024年03月11日 06版）