我國孤獨症兒童康複問題的困境與破局
“那是一家規模不大的機構,環境布置得還可以,但是很明顯,康複老師對孩子的訓練都是機械性的,專(zhuan) 業(ye) 並不過關(guan) 。與(yu) 其說是老師,不如說更像是保姆。北京尚且如此,可想而知全國其他城市的康複機構水平如何。”前不久,北京九三王選關(guan) 懷基金會(hui) 副秘書(shu) 長趙鑫在參觀了北京門頭溝的一家孤獨症兒(er) 童康複機構後,向中青報·中青網記者感慨道。
然而,這些專(zhuan) 業(ye) 水平不足的機構,收費卻並不低。“北京最貴的孤獨症兒(er) 童康複機構一個(ge) 月收費超過10萬(wan) 元,這樣的康複費用對於(yu) 中國大多數家庭而言都是難以承受的。”中國殘疾人康複協會(hui) 孤獨症康複專(zhuan) 業(ye) 委員會(hui) 主任委員、北大六院主任醫師賈美香說。
孤獨症兒(er) 童康複領域亟須製定行業(ye) 標準
賈美香告訴中青報·中青網記者,每年國家財政都會(hui) 撥出一筆經費,用於(yu) 孤獨症兒(er) 童康複訓練補貼。過去,孤獨症兒(er) 童家庭想要領取補貼需要提供殘疾證,從(cong) 去年下半年開始,國家放開政策,隻要家庭能夠提供正規三甲醫院診斷證明,就可以拿到政府提供的康複訓練補貼。“國家明確規定,各城市每年應為(wei) 孤獨症兒(er) 童家庭提供每戶一定的補貼,各地殘聯如果有資金可以再補充一部分。”
然而,在高收費的康複機構麵前,“可觀”的補助似乎也顯得杯水車薪,更讓孤獨症兒(er) 童家長揪心的,還是自己患有孤獨症的孩子去了康複機構,仍得不到規範化的幹預。北大醫療腦健康線上事業(ye) 部總經理杜俐佼告訴中青報·中青網記者,在孤獨症兒(er) 童患者中,隻有不到2%的孩子能夠進入專(zhuan) 門的機構接受專(zhuan) 業(ye) 康複。
“我們(men) 曾經看到具備一定語言能力的輕度孤獨症孩子,去康複機構幹預後,最終卻不能具備上學的能力。”賈美香說。對於(yu) 大多數家長而言,他們(men) 不具備辨別機構優(you) 劣的能力。賈美香看到過很多家長帶著孩子奔波於(yu) 各家機構卻無從(cong) 選擇。有的家長為(wei) 孩子換了五六家機構,孩子經過五六年訓練,卻仍然沒有效果;還有家長帶孩子到醫院作診斷,第一年評估結果孩子與(yu) 正常孩子能力相差七八個(ge) 月,第二年再來評估時,能力相差一歲半,第三年時診斷顯示能力差了兩(liang) 歲,能力呈現出逐年下降的情況。
據賈美香介紹,我國兒(er) 童康複是從(cong) 腦癱康複開始的,孤獨症兒(er) 童康複近些年才引起社會(hui) 關(guan) 注。此前,孤獨症患兒(er) 的家長隻能抱團自己幫助自己,因此,最早的孤獨症兒(er) 童康複機構都是民辦機構。這些民辦機構不可否認地推動了孤獨症兒(er) 童康複事業(ye) 的發展,引起了社會(hui) 對孤獨症兒(er) 童的關(guan) 注,然而也正因為(wei) 其“草根”出身,缺乏政府層麵的統一規範,造成了目前孤獨症兒(er) 童康複行業(ye) 亂(luan) 象叢(cong) 生的局麵。
賈美香認為(wei) ,孤獨症兒(er) 童康複領域需要製定相應的行業(ye) 標準,眾(zhong) 機構共同向行業(ye) 標準看齊,才能真正幫助孩子提升能力,最終促進行業(ye) 整體(ti) 建立好的口碑,將康複工作落到實處。“這個(ge) 標準不光是對康複老師的要求,還應要求專(zhuan) 業(ye) 上的統一,包括教師薪資待遇、機構收費標準等方麵。這項工作需要政府的支持。”
產(chan) 教融合是培養(yang) 兒(er) 童康複人才的必經之路
在中國殘疾人康複協會(hui) 孤獨症康複專(zhuan) 業(ye) 委員會(hui) 副主任委員兼秘書(shu) 長吳衛紅看來,造成孤獨症兒(er) 童康複行業(ye) 混亂(luan) 局麵的另一個(ge) 重要原因則是專(zhuan) 業(ye) 人才的匱乏。“如果行業(ye) 缺乏專(zhuan) 業(ye) 人才,缺乏專(zhuan) 業(ye) 的老師和醫生,就可能出現機構以盈利為(wei) 主,高收費而治療收效甚微的情況。”吳衛紅在接受中青報·中青網記者采訪時說。
然而,專(zhuan) 業(ye) 人才緊缺一直都是橫亙(gen) 在兒(er) 童康複機構麵前的一個(ge) “集體(ti) 性煩惱”。北大醫療腦健康線上事業(ye) 部總經理杜俐佼向中青報·中青網記者介紹說,從(cong) 專(zhuan) 業(ye) 建設的角度上看,由於(yu) 沒有相關(guan) 的專(zhuan) 業(ye) 設置,兒(er) 童康複老師所修專(zhuan) 業(ye) 基本上屬於(yu) 師範類、康複類、學前教育類、心理類、體(ti) 育類,這些專(zhuan) 業(ye) 很大程度上跟兒(er) 童康複專(zhuan) 業(ye) 領域並不完全契合。因為(wei) 專(zhuan) 業(ye) 門檻高,機構很難從(cong) 社會(hui) 上找到成熟的兒(er) 童康複人才,很多都得從(cong) 零開始培養(yang) ,而這類人才的培養(yang) 顯然需要很長時間。非“科班”的人從(cong) 進入孤獨症兒(er) 童康複行業(ye) 到成為(wei) 此行業(ye) 比較專(zhuan) 業(ye) 的人才,成長周期一般是1~3年。
吳衛紅告訴中青報·中青網記者,“現在國家逐漸開始關(guan) 注孤獨症康複這一領域。加強對孤獨症兒(er) 童康複專(zhuan) 業(ye) 人才的科學性、規範性的培養(yang) ,是專(zhuan) 委會(hui) 的重要任務。”
吳衛紅說,“讓孤獨症兒(er) 童經過機構康複訓練,病情得到明顯好轉,能力有進步,最後能夠回歸學校、回歸社會(hui) ,一直是我們(men) 的目標。而實現這個(ge) 目標需要做很多工作,要把專(zhuan) 業(ye) 人才培養(yang) 融入高校基礎教育裏,專(zhuan) 委會(hui) 要幫助現在已經存在的這些機構進行規範化培訓、技術水平提高。兒(er) 童康複的時間非常寶貴,如果我們(men) 在康複教育上出現偏頗,會(hui) 對兒(er) 童的成長產(chan) 生不利的影響。”
全國衛生職業(ye) 教育教學指導委員會(hui) 秘書(shu) 處負責人、天津醫學高等專(zhuan) 科學校衛生職業(ye) 教育發展研究中心主任王瑾表示,康複醫學是臨(lin) 床醫學的二級專(zhuan) 業(ye) ,是一個(ge) 新興(xing) 領域,而兒(er) 童康複又是這個(ge) 新興(xing) 領域的細分領域。國家發布《關(guan) 於(yu) 深化產(chan) 教融合的若幹意見》,目的是深化產(chan) 教融合、促進教育鏈、人才鏈與(yu) 產(chan) 業(ye) 鏈、創新鏈有機銜接,解決(jue) 人才培養(yang) 與(yu) 產(chan) 業(ye) 需求結構性失調的矛盾。創新鏈在傳(chuan) 統領域的構建過程中存在著明顯的體(ti) 製障礙,反而在新興(xing) 的專(zhuan) 業(ye) 領域可能實現。對於(yu) 院校和企業(ye) 來說,隻有通過產(chan) 教融合、校企合作,才能培養(yang) 出適應行業(ye) 需求的合格的職業(ye) 教育領域人才。
寧波衛生職業(ye) 技術學院校長賈讓成在接受中青報·中青網記者采訪時指出,由於(yu) 兒(er) 童康複事業(ye) 的公益性,兒(er) 童康複人才培養(yang) 的產(chan) 教結合不能同於(yu) 一般的產(chan) 教融合,必須要求政、行、校、企共同合作,協同育人,建立一種產(chan) 學研用合作的體(ti) 係。產(chan) 教融合是個(ge) 係統工程,除了學校及企業(ye) 兩(liang) 個(ge) 主體(ti) 外,政府的主體(ti) 角色起著關(guan) 鍵作用,校企雙方的產(chan) 教融合有賴於(yu) 政府部門的體(ti) 製機製支撐。
“未來,兩(liang) 條路共同培養(yang) 人才非常重要。”吳衛紅說,“這不隻是關(guan) 乎幾個(ge) 家庭的問題。孤獨症在我國目前被劃歸到精神殘疾中,如果這些孩子能夠在早期得到規範化幹預,一定程度上降低殘疾程度,將在一定程度上推動社會(hui) 和諧與(yu) 經濟發展。”
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