“目前我國發表在國際期刊上的文章，幾乎一半與(yu) 生命科學有關(guan) 。要在頂級期刊發表論文，將研究數據提交給歐美幾大生物數據中心，是國際通行的做法。”中科院上海營養(yang) 與(yu) 健康研究所研究員、生物醫學大數據中心主任李亦學初略估計，多達數千TB的生物學數據目前存儲(chu) 在國外生物數據中心，背後則是成百億(yi) 元的國家科技投入。

　　另一個(ge) “怪象”是，通過“出口轉內(nei) 銷”，國內(nei) 同行在國際平台上實現了國內(nei) 難以實現的數據共享。

　　“除了缺乏共享平台，我們(men) 更缺乏共享文化。”全國人大代表、中科院上海生命科學研究院院長、中科院院士李林14日在接受科技日報記者采訪時呼籲，我國應建立自己的生物醫學大數據管治體(ti) 係。

　　我國生物數據利用基本是“出口轉內(nei) 銷”

　　“我國是名副其實的生物‘數據大國’。”李林告訴記者，自開展人類基因組研究以來，我國已產(chan) 出大量與(yu) 人類及醫學相關(guan) 的基因組及其他組學研究數據，僅(jin) 存貯在國際基因數據庫的組學數據中，就有30%以上來自中國。

　　一方麵是最大生物數據輸出國，另一方麵我國卻嚴(yan) 重依賴國際數據開展研究。

　　我國大量生命科學研究的基礎計算工作，不僅(jin) 依賴國外的分析軟件，還往往依賴國外數據中心存儲(chu) 的大規模科研數據。2006年，14條海底光纜受地震影響，中美間國際通訊受阻，國內(nei) 一時不能訪問美國國立生物技術信息中心（NCBI）網站，導致嚴(yan) 重依賴國外數據資源的我國生命科學研究受到極大影響。

　　李林說，我國有若幹運行較好的數據庫，但真正能夠整合大量國內(nei) 數據的公共數據庫不多，而且規模有限，基本不具備相互共享、整合並提供大規模數據服務的能力。

　　國內(nei) 生物數據共享文化缺乏，被認為(wei) 是造成“出口轉內(nei) 銷”現象的重要原因。海量的生物醫學大數據散落於(yu) 機構甚至個(ge) 人手中，碎片化或孤島化嚴(yan) 重，狀況已持續數十年。

　　“在生物大數據領域，我國缺乏從(cong) 國家層麵對生物大數據進行有效管理、利用的體(ti) 製、機製和支撐環境，這已經嚴(yan) 重威脅我國生物數字主權。”李亦學在查閱國家已公布的6項與(yu) 人類遺傳(chuan) 資源管理相關(guan) 的行政處罰決(jue) 定書(shu) 後發現，某些機構、企業(ye) 為(wei) 了一己眼前利益，漠視國家管理規範，違規將大量基因資源和檢測數據輸送境外。

　　應平衡共享應用與(yu) 隱私保護

　　“造成上述現象的原因很多，核心問題，是缺乏國家級公益性、規模化、權威性的數據標準管理創新服務技術體(ti) 係及配套的基礎設施。”李林說。

　　2016年12月，國家發改委聯合8部門發布的《國家重大科技基礎設施“十三五”規劃》，將“國家生物醫學大數據基礎設施”建設方案列入5個(ge) 後備項目之一。

　　“一個(ge) 人身上大約有300萬(wan) 個(ge) 單核苷酸多態性（SNP）位點，隨著基因檢測技術的發展，理論上隻需大概75個(ge) ，換言之，隻需要1/40000的SNP位點信息，就可鎖定某個(ge) 人。”李林坦言，生物醫學大數據的共享應用與(yu) 隱私保護相互博弈，麵臨(lin) 技術與(yu) 倫(lun) 理挑戰。“好比‘雞’和‘蛋’的關(guan) 係，希望依托平台建設，結合國際經驗與(yu) 我國現狀，建立我國生物醫學大數據管治體(ti) 係，從(cong) 國家層麵上抓落實，做到既保證數據安全，又促進共享應用。”

　　按照設想，李林認為(wei) 體(ti) 係包括完善基於(yu) 數據安全與(yu) 隱私權益的法律法規與(yu) 政策標準；加強國家數據相關(guan) 管理部門與(yu) 設施技術體(ti) 係的合作與(yu) 協同；同時要設置數據安全與(yu) 倫(lun) 理委員會(hui) 及各級單位的信息安全部門，督導、引領並落實國內(nei) 生物醫學大數據的數據安全與(yu) 隱私保護。

　　李亦學也希望，通過平台建設，能夠慢慢培養(yang) 國內(nei) 科研圈的科學數據共享文化。