新華社北京11月3日電（記者李恒、田曉航）記者從(cong) 正在北京舉(ju) 行的2022年中國罕見病大會(hui) 了解到，2022年國家醫保藥品目錄調整，對罕見病用藥開通單獨申報渠道，支持其優(you) 先進入醫保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

　　中國罕見病聯盟數據顯示，我國現有各類罕見病患者2000多萬(wan) 人，每年新增患者超過20萬(wan) 人。麵對日益龐大的罕見病患者群體(ti) ，用藥保障的步伐必須不斷加快。

　　國家醫保局通過對罕見病藥品談判準入，降低罕見病用藥價(jia) 格。國家醫保局醫藥服務管理司司長黃華波介紹，2018年以來，通過談判新增了19種罕見病用藥進入醫保藥品目錄，平均降價(jia) 52.6%。

　　黃華波說，考慮到包括罕見病用藥在內(nei) 的一些談判藥品價(jia) 格較高、使用頻率較低、醫院配備確有一定困難，我國建立“雙通道”機製，讓醫院暫時沒有配備的談判藥品先進藥店，實行與(yu) 醫院相同的報銷政策，緩解患者用藥“燃眉之急”。

　　建立罕見病用藥供應監測機製、提高罕見病用藥研發和產(chan) 業(ye) 化水平、支持中醫藥參與(yu) 罕見病防治、推動建立中央和地方兩(liang) 級常態短缺藥品儲(chu) 備……工業(ye) 和信息化部副部長王江平介紹，我國采取一係列舉(ju) 措，努力提高罕見病用藥保障水平。

　　據介紹，下一步，我國將不斷探索完善罕見病用藥保障機製，持續推進國家醫保藥品目錄調整，完善談判藥品配備機製，同時加強政策銜接，發揮基本醫保、大病保險、醫療救助的多重保障功能，努力為(wei) 罕見病患者提供更好保障。