女兒(er) 誕生的那個(ge) 深夜，蔡聰偷偷戳了戳她的臉。初為(wei) 人父，他看不見孩子，但感受到了嬰兒(er) 麵頰的柔軟。

　　剛剛經曆了陣痛和分娩的肖佳則是通過聲音認識女兒(er) 的。“小家夥(huo) 的啼哭很溫柔。”她驕傲地想，“果然是我的寶貝，真可愛。”

　　蔡聰和肖佳是一對視障夫婦，女兒(er) 出生前，他們(men) 拒絕了胎兒(er) 基因篩查。

　　幸運的是，蔡孟熙擁有一雙又大又亮的眼睛。她什麽(me) 都想看，繪本、動畫片、闖進帳篷的小蟲和上學路上的風景，她用白紙貼聖誕老人的胡子，拿3種不同深淺的綠色畫樹葉。

　　今年9月，蔡孟熙開始讀小學，蔡聰讀博。“我們(men) 都是一年級學生。”父親(qin) 對女兒(er) 說。他10歲確診青光眼，視力跌得很快。總有人說“這孩子可惜了”，但蔡聰讀書(shu) 、創業(ye) 、做公益、運營視障者的媒體(ti) 平台，備考兩(liang) 年博士“上岸”，成為(wei) 中國社會(hui) 科學院大學首位視障博士新生。肖佳也沒有徹底圍著孩子轉，她有自己的美妝事業(ye) ，追求“不被人定義(yi) ”的美。

　　人生中的很多可能，他們(men) 都不願錯過，包括成為(wei) 父親(qin) 與(yu) 母親(qin) 。但在做了這個(ge) 決(jue) 定後，他們(men) 還要跨過很多關(guan) 卡。

　　我國約有視障人士1730萬(wan) ，不是每個(ge) 人都會(hui) 組建家庭。肖佳說，一些視障女性，其實不是自願嫁人或生育，隻是“以女性身體(ti) 的屬性，被(家人)分配的”，嫁給那些“條件差、找不到老婆的人”。

　　蔡聰和肖佳是幸運的。

　　1

　　2015年1月，蔡聰和肖佳結婚了。他們(men) 開始被頻繁問及： “看不見的人，能不能生孩子？能不能帶好孩子？帶出問題怎麽(me) 辦？孩子將來長大，會(hui) 不會(hui) 不健康？”有的問題更加尖銳，比如“殘障人士生孩子，是不是對孩子的不負責任”。

　　在蔡聰看來，作好準備，對一段親(qin) 密關(guan) 係、一個(ge) 新生命負責才是關(guan) 鍵，無關(guan) “殘障”。一結婚，他和妻子就戒酒、不吃燒烤、補充營養(yang) ，向別的視障父母學習(xi) 生育經驗。

　　那時，肖佳在一家公益組織做誌願者項目管理。備孕幾個(ge) 月後，有一天，她穿著小禮服和高跟鞋，在活動現場感到頭暈目眩。她買(mai) 來驗孕試紙，請女同事幫忙看，結果是“已孕”。

　　肖佳看不到自己外形的變化，但劇烈的孕吐和肚子的隆起提醒著，她將要成為(wei) 一名母親(qin) 。產(chan) 檢做B超檢測，肖佳聽到了“特別快”的胎心，一下子覺得生命無比真實。她至今記得第一次感覺到胎動的時刻，“像肚子裏有小魚在吐氣泡”。

　　一向愛美的肖佳，穿上了“一看就是個(ge) 孕婦”的衣服，想在公共場所保護好孩子。冬天她裹得厚，下班一個(ge) 人擠公交時，她怕人看不出肚子，刻意用手護著。一次，車上人太多，肖佳被擠了一下。她著急地說：“你別擠，我懷孕了。”

　　她和丈夫對孩子充滿想象，“眼睛一定要像爸爸，眉毛、臉型要像媽媽”，連腳趾甲都被琢磨好了，“得翹著長，不容易得甲溝炎”。

　　然而，當產(chan) 檢醫生建議這對夫妻趕緊做基因檢測、以防“孩子也看不見”時，他們(men) 拒絕了。研究數據表明，人體(ti) 中有近400個(ge) 基因可遺傳(chuan) 導致眼病，遺傳(chuan) 性眼病有近580種。實際上，在我國，遺傳(chuan) 性眼病發病風險率在4%左右。

　　懷孕五六個(ge) 月時，通過一堂免費的英語課，肖佳接觸到一位70多歲的外籍視障誌願者。肖佳問他，“你的眼病是母親(qin) 遺傳(chuan) ，你有沒有恨過她”。對方反問肖佳“為(wei) 什麽(me) ”。他受到母親(qin) 影響，才從(cong) 事公益事業(ye) ，並且，一直為(wei) 母親(qin) “感到驕傲”。

　　肖佳內(nei) 心釋然了一些。而在蔡聰看來，殘障兒(er) 童一樣有活著的權利。他和妻子沒想過孩子長成“社會(hui) 標準期待的樣子”，隻想讓孩子成為(wei) 他自己。

　　“這是一個(ge) 新的生命，我們(men) 參與(yu) 一個(ge) 新的生命的成長，就夠了。”蔡聰說。

　　2

　　蔡孟熙和母親(qin) 同一天生日，她健康、活潑，雙眼有父母的輪廓，卻沒有他們(men) 的遺憾。

　　總有人誇她“長得真好看”，蔡孟熙會(hui) 眨巴著大眼睛，非常得意地說，“我就是取了我爸我媽身上所有的優(you) 點”。她還格外開朗——家裏來了客人，她會(hui) 倒立、轉圈，求著人家在畫板上畫畫。

　　肖佳想努力做好母親(qin) 。第一次抱孩子，嬰兒(er) 沒有支撐力的頭從(cong) 她的肘縫往下掉，她“急得要死”。母乳對不準孩子的嘴巴，她學會(hui) 了一隻手摸寶寶的臉，一隻手喂。如今，肖佳當時的崩潰已經變成了一句玩笑，“感覺寶寶整個(ge) 人隻剩一張嘴”。房間夜裏不開燈，“反正也看不見”，夫妻倆(lia) 靠聽哭聲辨別孩子的需要。

　　在夜晚安靜的時刻，肖佳會(hui) 在一片黑暗中，傾(qing) 聽寶寶的呼吸聲。打呼嚕可能意味著鼻塞，棉簽進不去嬰兒(er) 的鼻孔，蔡聰曾用嘴巴把女兒(er) 的鼻涕吸出來。

　　蔡孟熙5歲以前，她的祖母放心不下，一直陪在她身邊。蔡聰會(hui) 趁母親(qin) 出門買(mai) 菜時，偷偷練習(xi) 換尿不濕。肖佳則會(hui) 和婆婆爭(zheng) 取“自己抱孩子出門”的機會(hui) 。夫妻倆(lia) 曾嚐試一家三口出門，肖佳抱著孩子，蔡聰跟著一起溜達。

　　在很長的一段時間裏，他們(men) 都在努力換取老人的信任，目的是讓老人“放手”。

　　有一次，肖佳趁婆婆不在，帶孩子下樓玩耍。因為(wei) 要抱孩子，她沒有拿盲杖，一步一步挪下台階，十幾個(ge) 台階，挪了十來分鍾。成功抵達的那一刻，蔡孟熙突然笑出聲來——原來是迎麵走來的鄰居阿姨向她打招呼。

　　肖佳忽然意識到，蔡孟熙已經變成自己的另一雙“眼睛”。“她會(hui) 跟大家打招呼，也能在遇到危險時提醒我。”

　　肖佳組建了一個(ge) 視障女性交流微信群，成員的年齡範圍是20-50歲，如今已有190多人，大家經常在群裏談論煩惱和經驗。肖佳一會(hui) 不看手機，群消息就能堆幾百條。有人想和視障男友逃出家門結婚，但身份證被家裏扣著；有人費勁兒(er) 網購了月餅，卻被婆婆、老公說“亂(luan) 花錢”“狗都不吃”；有人當了母親(qin) ，但隻能充當奶媽的角色，婆婆不讓她抱孩子、跟孩子一起睡覺，怕她“把孩子壓死了”。

　　衝(chong) 奶粉、換尿不濕、帶孩子上醫院——明眼人能做到的事，對她們(men) 來說很困難。隨便一道關(guan) 卡，就可能絆倒一個(ge) 母親(qin) 。她們(men) 在群裏互相交流學習(xi) ，比如在醫院向導醫尋求幫助，規避無障礙設施不完善的麻煩；拿膠布貼在水杯刻度處，給孩子衝(chong) 適當劑量的奶粉；利用有語音播報的智能溫度計，給發燒的孩子量體(ti) 溫。

　　有些人順利過關(guan) ，另一些則被攔在了某個(ge) 環節。

　　蔡孟熙慢慢長大，祖母越來越少插手。因為(wei) 身體(ti) 原因，老人去年回到湖北老家休養(yang) ，“把家留給他們(men) 一家三口”。

　　3

　　如今，都是蔡孟熙領著父母出門。她會(hui) 提醒他們(men) 拿盲杖，會(hui) 提示路上的台階、坑窪。蔡聰跟女兒(er) 開玩笑說：“你就是我的導盲犬。”有時候，蔡孟熙在路上走神兒(er) ，蔡聰就調侃她：“你工作一點都不專(zhuan) 注！”

　　他看不見女兒(er) 的個(ge) 頭，卻能通過其他方式感受到孩子的成長。比如把女兒(er) 抱起來，能感覺她變長了，變重了；比如發現女兒(er) 學會(hui) 收拾房間、給沙發上小憩的媽媽蓋被子。

　　家裏貼滿了蔡孟熙的畫，有挺拔的大樹、青花瓷碗裏的拉麵、五彩的兔子。

　　給媽媽“看”自己的畫時，蔡孟熙會(hui) 抓起母親(qin) 的手指，撫摸畫麵的紋路，同時解說“這個(ge) 地方畫了一個(ge) 太陽，這裏畫了個(ge) 房子”。她說得很細，包括房子是什麽(me) 顏色，用蠟筆還是水彩筆塗的，還有卡通女孩頭上戴著綴滿小珠子的發飾，梳著牛角形狀的發髻。有時，為(wei) 了說得更生動，她還會(hui) 用手指在母親(qin) 手臂上劃動。

　　肖佳記得，女兒(er) 3歲大時，就會(hui) 主動用他們(men) 都能理解的方式交流。蔡孟熙從(cong) 來不會(hui) 說，“媽媽你看”，而是會(hui) 拉她的手，去輕輕觸摸，“這是我搭的積木”。

　　對蔡孟熙來說，有一對看不見的爸爸媽媽沒有什麽(me) 大不了。爸爸雖然不能和她一起踢球，但可以拿讀屏軟件給她講故事，陪她在家裏又跑又鬧。媽媽雖然不能騎電瓶車送她去學跳舞，但能一起享受沿途風景的美好。她自己喜歡繪畫，“用眼睛給路上的花拍照”，用大腦存檔，回到家就畫下一朵花。

　　蔡聰知道，大部分殘障者家長，包括家裏的老人，對孩子提到“殘疾”非常敏感，連帶著影響了孩子的觀念。有的小孩長大結婚後，不讓視障父母參加婚禮，覺得很丟(diu) 臉。每次，蔡聰拖家帶口回到老家，總有長輩教育蔡孟熙：“爸爸媽媽看不見，你要多承擔一點。”

　　不光是家人，有路人遇見拄著盲杖的肖佳和跑得很快的蔡孟熙，也會(hui) 逮住孩子說，怎麽(me) 能讓媽媽一個(ge) 人走。肖佳知道那是好意，但她覺得自己可以行走，不需要孩子帶。夫妻倆(lia) 需要反複對抗人們(men) 固有的觀念，對女兒(er) 說：“沒關(guan) 係，你別被幹擾，願意帶就帶，不想帶就不帶，想自己亂(luan) 跑也無所謂。”

　　比起教女兒(er) 放開手，他們(men) 更擔心自己放不了手，“尊重孩子的天性，父母就得跟自己戰鬥”。

　　4

　　有一天早上，蔡孟熙忽然有了“打扮”的意識，要自己搭配服裝，從(cong) 那天起，穿衣服的事，肖佳就讓女兒(er) 自己作決(jue) 定。下雪天，蔡孟熙非要穿網眼運動鞋去上幼兒(er) 園，她也不幹預。那天，肖佳沒問孩子冷不冷，蔡孟熙也沒再提這事，隻是不穿單鞋了。夏天，蔡孟熙想穿一套厚實的漢服裙，一雙大靴子，後來她“熱昏了”，再也沒這麽(me) 幹過。

　　“這些小錯的結果是可控的。”肖佳表示，她和丈夫想讓女兒(er) 擁有感受自然結果的權利，不想強製她、控製她。

　　蔡孟熙還是習(xi) 慣性地問爸爸，我可不可以吃3個(ge) 果凍？可不可以現在就看電視？問得多了，蔡聰就會(hui) 告訴女兒(er) ：“你不要老問我啦！你都這麽(me) 大了，我也不想老是給你的人生作判斷。我告訴你標準，你要自己去琢磨。”

　　另一些“標準”，則常常讓這對夫妻感到焦慮。肖佳說，看得見的家長，走在路上就可以教孩子認招牌上的字，從(cong) 垃圾分類示意圖，到公交站牌，再到零食包裝，一個(ge) 個(ge) 地教，比如“大，白，兔”。但視障父母做不到這一點。

　　蔡聰也試過“雞娃”，買(mai) 來識字卡。但沒有家長對著卡片上的畫麵引導，孩子很難產(chan) 生興(xing) 趣。偶爾孩子感興(xing) 趣，他又不能馬上告知卡上的字是什麽(me) 。識字卡最終被丟(diu) 到一邊。肖佳最初嚐試使用過很多閱讀工具，都滿足不了女兒(er) 的閱讀需求，更別說什麽(me) 親(qin) 子閱讀繪本。

　　蔡聰開始放棄這些“標準”。他也熟悉4個(ge) 雙視障家庭，都有孩子。他覺得這些家庭充滿愛與(yu) 快樂(le) ，是人們(men) 的認知框架，讓“幸福”隻有一套標準。

　　“發展親(qin) 子關(guan) 係的話，為(wei) 什麽(me) 一定要糾結(讀繪本)這件事情，為(wei) 什麽(me) 不讀繪本，我和孩子的人生就不完整了呢？”

　　堅定的蔡聰夫婦，也有“撞牆”的時候。

　　有一天，幼兒(er) 園老師讓家長下載某App，預約時間給孩子打疫苗。因為(wei) 需要完成免疫的小朋友太多，學生可以進入優(you) 先通道分批次預約，不接受現場掛號。

　　肖佳馬上下載了那個(ge) App，但因為(wei) 無障礙設計不完善，她怎麽(me) 也注冊(ce) 不了賬號。預約過期作廢，肖佳急得抓著手機在房間裏轉悠，滿頭是汗。她對那個(ge) 場景記憶猶新，自己崩潰了，一屁股坐在冰涼的瓷磚上。

　　小學臨(lin) 近開學，學校通知，要去指定的郵箱下載入學指南，夫妻倆(lia) 發現，郵箱的“無障礙”做得更差，根本無法登錄。肖佳不得不到處求助，找到文件，卻發現“文本”被美化成了“圖片”。她不認輸，想靠軟件提取圖片文字，格式又出現問題，讀屏軟件隻能讀出毫無邏輯的文字。最終，她還是把文件發給了明眼人朋友，這才了解到內(nei) 容。

　　此外，隻能本人填單子的銀行業(ye) 務、圖片形式的“參考書(shu) 目”、做成圖片的“課表”、需要家長輔導的手抄報作業(ye) 等，都會(hui) 給他們(men) 帶來麻煩。蔡聰策劃了殘障者推動“大廠”信息無障礙和包容性設計的活動，也不斷呼籲一套適合“融合”的教材出版，希望能改善特殊家庭的育兒(er) 現狀。

　　這些客觀存在的困難還可以想辦法解決(jue) ，人們(men) 的觀念則是更難撼動的障礙。蔡孟熙剛出生時，夫妻倆(lia) 租房子，房東(dong) 因為(wei) 他們(men) “看不見”，租得很不情願，最後鬆口時，還讓他們(men) 簽了免責聲明：無論在房間發生任何事情，都跟房東(dong) 沒有關(guan) 係。

　　類似的事情，蔡聰的視障同事在租房時也遇到過。拒絕的理由千奇百怪，“怕盲人在洗澡時被電死”“盲人看不見沒辦法簽字”等。還有一個(ge) 房主說，“這屋子以後要給自家孩子當婚房，不能租給你們(men) ，晦氣”。

　　蔡聰和肖佳有足夠的自信，自己不會(hui) 被社會(hui) 的刻板印象影響，卻不能不擔心孩子——學校裏的老師、同學，會(hui) 不會(hui) 因為(wei) 他們(men) 是殘障群體(ti) ，對蔡孟熙另眼相待。

　　肖佳選擇主動出擊。她經常接送女兒(er) 往返幼兒(er) 園，出現在她的同學麵前。“了解以後，偏見會(hui) 少很多”。幼兒(er) 園排演三隻小豬，每個(ge) 家長都參與(yu) ，肖佳領了“旁白”的任務，還找來配樂(le) 。現場氣氛熱烈，有小朋友好奇地問她：“阿姨，你拿的是什麽(me) 東(dong) 西？”肖佳說，“這是盲杖，可以伸縮，像魔法棒一樣。但你不能老玩它，要不然我就不能走路了。”

　　9月的新學期，蔡孟熙對“上小學”表現得十分興(xing) 奮。她交到了新朋友，中秋節在家待了幾天，就說“我好想上學”。有一天，蔡孟熙主動跟老師說，我爸爸媽媽都看不見。在肖佳看來，女兒(er) 之所以會(hui) 這麽(me) 說，是因為(wei) 她覺得，這隻是一個(ge) 再普通不過的特征。

　　蔡孟熙就讀的小學就在家附近，走路五六分鍾。不久前的一天，肖佳照例送女兒(er) 過馬路，小家夥(huo) 注意到有同學在爸爸的護送下上學，突然特別豪邁地表示，(剩下的一段路)可以自己走，“也許她覺得這樣很光榮”。

　　那一刻，肖佳內(nei) 心深處開始“作戰”。她想讓女兒(er) 試試，卻又遺憾，不能“偷偷地跟在她後麵，盯著她進學校”。

　　這個(ge) 時刻讓肖佳回想起當初。她14歲確診視網膜色素變性，20歲徹底失去視力。21歲時，她要一個(ge) 人去北京。父親(qin) 送她登上火車，“我理解了他的心情”。

　　然後肖佳笑了，她選擇了放手，像她父親(qin) 一樣。

　　實習(xi) 生 王子伊 來源：中國青年報

　　中國青年報2022年10月12日06 版