“星星的孩子”長大以後怎麽(me) 辦

　　90後李小姣辦學13年，探索服務孤獨症患者生命全程

　　3月31日，第16個(ge) 世界自閉症日來臨(lin) 前夕，李小姣迎來了自己“13年裏最振奮”的一刻——太原市陽曲縣殘疾人康複中心揭牌運營。按計劃，這個(ge) 公辦民營的中心，將為(wei) 大齡孤獨症患者提供生活照料、技能訓練等托養(yang) 服務，為(wei) 解決(jue) 大齡孤獨症患者托養(yang) 、成長等問題提供可能。

　　“我已投入了13年的青春，為(wei) 什麽(me) 不繼續堅持下去？”作為(wei) 以專(zhuan) 業(ye) 優(you) 勢中標的第三方運營者，李小姣對此期待不已，“你不知道這對我們(men) 有多重要，可以說是燈塔，很多孤獨症的‘大孩子’因此有了希望。”

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　　13年裏，從(cong) 4名老師、3個(ge) 孩子，發展到53名老師、135個(ge) 孩子，還有越來越多的登門求助者。這家孤獨症康複機構的創辦人、90後女青年李小姣說：“這是一條迷茫與(yu) 希望並存的路，但我們(men) 一直在前進。”

　　李小姣創辦的機構名叫“太原市靈星社區服務中心”(以下簡稱“靈星”)，致力於(yu) 孤獨症專(zhuan) 業(ye) 評估、康複訓練、社會(hui) 融合和托養(yang) 服務等，目前共有135名孤獨症患者，其中12歲到35歲的“大孩子”超過25人。

　　“這其實是入不敷出的13年，能正常運營就不錯了。”即便如此，在李小姣看來，經濟問題還不是最主要的，“最大的壓力是我們(men) 的孤獨症孩子正在長大”。

　　李小姣說，人們(men) 更多關(guan) 注孤獨症兒(er) 童的早期幹預，但其核心障礙可能持續終身，“靈星”的大齡孤獨症患者絕大多數難以實現獨立生活。

　　據了解，目前在中國超過千萬(wan) 的自閉症患者中，麵臨(lin) 成年困境的患者數量龐大，成年孤獨症患者的照護與(yu) 托養(yang) ，正在成為(wei) 家庭和社會(hui) 無法回避的嚴(yan) 峻問題。

　　一次助教 埋下“星星”的種子

　　4月21日，周五，11歲的馮(feng) 凱(化名)在“靈星”的樓道裏徘徊，一直眼巴巴地看著來來往往的人。每周五下午5點，媽媽都會(hui) 準時接他回家。從(cong) 上午開始，馮(feng) 凱就不斷地重複一句話：“媽媽5點接不接？”“媽媽5點接不接？” ……

　　比馮(feng) 凱大3歲的王錚(化名)在校多年，和老師們(men) 非常親(qin) 密，隻是說話始終分不清“我”和“你”的區別。

　　李小姣說，馮(feng) 凱和王錚的行為(wei) 屬於(yu) 孤獨症的典型症狀。孤獨症也叫自閉症，是一種伴隨終身的先天性大腦發育障礙性疾病。複旦大學附屬兒(er) 科醫院組織的針對中國6-12歲兒(er) 童孤獨症及其共患病的患病率流行病學調查，結論是0.7%。

　　“有的孩子隻說自己的事，整日就一句話；有的目光清亮，卻不願與(yu) 人對視；有的語言發育正常，卻幾乎不和人說話。”李小姣說，孤獨症兒(er) 童受困在自己的心智裏，有人稱之為(wei) “星星的孩子”，但無論如何他們(men) 畢竟生活在現實之中。

　　13年前，大學畢業(ye) 不久的李小姣，用向家人借來的10萬(wan) 元，在太原老城區租了間民房，聘了4位專(zhuan) 職特教老師和1位鍾點工阿姨，走上了陪伴孤獨症兒(er) 童的道路。

　　起因是她在大學期間，曾跟隨老師為(wei) 孤獨症兒(er) 童做過服務助教，其耐心、有愛的言行，令家長印象深刻。之後，幾名孩子的家長幾次上門求助，希望她能成立一個(ge) 孤獨症孩子“學校”，教育照料這些孩子。

　　“當時隻想著孩子們(men) 需要幫助，我就沒拒絕。”李小姣給這個(ge) “機構”取名“靈星”，“意在用心靈嗬護‘星星的孩子’”。

　　孩子們(men) 在李小姣的陪伴下，在屋子裏蹦蹦跳跳。戶外活動時，有孩子對汽車感興(xing) 趣，不管汽車是否行駛，都會(hui) 衝(chong) 上去拉拽；有的孩子喜歡門禁的數字鍵盤，便從(cong) 1樓按到6樓；還有的看上了鄰居門上的對聯，路過時一把撕掉……小區鄰居找上門來，她隻得賠笑道歉。

　　因為(wei) 缺乏專(zhuan) 業(ye) 經驗，李小姣和她的“機構”先後搬了6次家，“靈星”也在挫折與(yu) 積累中，依靠社會(hui) 各界的支持，逐漸“長大”。

　　多一個(ge) 孩子壓力就更多一些

　　2014年，李小姣迎來轉機，正式注冊(ce) 成立了“太原市靈星社區服務中心”，孩子數量也從(cong) 最初的幾人增加到幾十人。

　　從(cong) 義(yi) 務幫助孤獨症兒(er) 童，到堅持13年非營利辦學，李小姣經曆了艱難蛻變。她總結心路曆程就一個(ge) 字：累。

　　李小姣說，每年的辦學資金都存在缺口，包括孩子的托養(yang) 費用，“我們(men) 沒辦法按成本收費，換言之，多一個(ge) 孩子，壓力就更多一些”。

　　“我一直在拚命地學。”李小姣說，不少孤獨症學校注重於(yu) 講情懷，但計劃不足，往往難以持續。而一些辦得好的機構，往往前期投資充足，評估係統、教學、人才培養(yang) 都更成熟。

　　回憶艱難時光，李小姣說，給予她最大勇氣的是“靈星”的老師。

　　作為(wei) “靈星”唯一的男教師，90後李林峰說：“這裏不是掙錢的地方，但我喜歡這裏。”

　　“孩子們(men) 很可愛，我想他們(men) 和普通孩子唯一的區別，就是需要更多的耐心和關(guan) 愛。”李林峰說，目前學校正在獲得來自政府的扶助，他相信前景是好的。

　　“哪怕有一點點進步，都是莫大的激勵”

　　“學習(xi) 對於(yu) 孤獨症患者很重要，怎麽(me) 用杯子喝水、用勺子吃飯，上廁所怎麽(me) 提褲子，甚至怎麽(me) 玩，都需要學習(xi) 。”李小姣說，孤獨症患者最難培養(yang) 的能力是溝通。父母在身邊，簡單交流沒有問題，但真走進社會(hui) ，“一個(ge) 眼神可能就會(hui) 影響情緒”。

　　李小姣說，當孩子被發現患有孤獨症，很多父母就做了傾(qing) 其一生的準備。13年來，她幫扶過2000多組家庭，“這一過程漫長艱難，但哪怕有一點點進步，都是莫大的激勵”。

　　已經在“靈星”工作10年的莊帥帥告訴中青報·中青網記者，原先“靈星”的孩子見到誌願者，會(hui) 捂著眼睛從(cong) 手指縫偷偷地看，現在有些孩子已經可以當麵說出“你們(men) 好”，這是為(wei) 孩子們(men) 堅持做社會(hui) 融合鍛煉的效果，是很大的進步。

　　“我們(men) 選老師不問出身，隻看成長性。”李小姣更注重建立相對完善科學的人才培養(yang) 體(ti) 係，關(guan) 注實操、理論，還有倫(lun) 理道德，“核心就是要選出能真對孩子好的老師，但花費的成本也高”。

　　李小姣說，這幾年教師隊伍穩定下來，逐步形成了企業(ye) 文化，老師們(men) 有了成就感、歸屬感、認同感，”一是源於(yu) 孩子的進步，二是來自家長的認可”。

　　目前，“靈星”職工收入平均在3000多元，一個(ge) 老師帶三四個(ge) 孩子，每周結合對每個(ge) 孩子的評估，製訂教學目標，“常常一節課下來，老師嗓子幹到冒煙”。

　　現在，“靈星”不少孩子已經長大成年。家長們(men) 擔憂的問題，也從(cong) 如何教育陪護，慢慢變成如何幫孩子就業(ye) 、走向社會(hui) 。

　　2018年印發的《國務院關(guan) 於(yu) 建立殘疾兒(er) 童康複救助製度的意見》，將符合條件的0歲至6歲孤獨症兒(er) 童納入康複救助範圍，為(wei) 他們(men) 享有基本康複服務提供製度化保障。

　　2022年發布的《特殊教育辦學質量評價(jia) 指南》體(ti) 現了對特殊教育教師的支持，主要包括助力教師專(zhuan) 業(ye) 發展和提高待遇保障等。

　　但現有的政策扶持、補貼、資源配置，還不足以覆蓋孤獨症人士全生命周期，對一些特殊教育工作者的支持也待提高。

　　探索“不可能任務”：服務孤獨症患者生命全程

　　這些年，李小姣參觀過很多孤獨症學校，發現很多校長的孩子就是孤獨症兒(er) 童，“他們(men) 把畢生事業(ye) 就放在了孩子身上”。

　　目前在“靈星”擔任執行校長的範世祿就是其中之一。

　　18年前，當兒(er) 子被確診為(wei) 孤獨症時，太原並沒有專(zhuan) 業(ye) 的康複機構。為(wei) 此，範世祿創辦了山西方舟自閉症康複研究院，這曾是太原最早的孤獨症康複機構。

　　“我們(men) 一開始的定位就是民辦非企業(ye) 單位。”為(wei) 了兒(er) 子，為(wei) 了更多自閉症患兒(er) 家庭，原本收入不錯的範世祿辭去工作，全身心投入其中。

　　然而，受負債(zhai) 等多方原因影響，“方舟”最終還是“擱淺”了。“我的孩子現在已經25歲，‘方舟’機構裏第一批孩子也都20多歲了，沒有地方可去。我們(men) 決(jue) 定和小姣一起，共同麵對大齡孤獨症群體(ti) 問題。”範世祿說。

　　“孤獨症患者的大齡托養(yang) 是個(ge) 社會(hui) 問題。”範世祿說，“其中最難受的，還是家長。”

　　2016年，中青報·中青網記者曾關(guan) 注山西省侯馬市孤獨症孩子小雨(化名)小學入學被排斥的問題。如今小雨將滿18歲。媽媽程雨(化名)告訴記者，小雨目前狀況良好，隻是過去兩(liang) 年，他在媽媽陪伴下陸續找過兩(liang) 份工作，說好不要工資、隻是鍛煉，但最終都沒能留下。

　　程雨沒有因孩子的自閉而減少帶他外出，還主動與(yu) 旁人分享照顧兒(er) 子的經驗。但她仍然擔心：兒(er) 子的將來怎麽(me) 辦？

　　程雨的擔憂，也是李小姣和範世祿的努力方向，他們(men) 希望能夠實現服務孤獨症患者生命全程的理想目標。而在有些業(ye) 內(nei) 人士看來，這幾乎是一項“不可能的任務”，需要政策、立法、教育、醫療、傳(chuan) 媒等多維度的社會(hui) 力量共同支持。

　　“服務孤獨症患者生命全程，隻能說是一種探索。”李小姣說，曾有家長問她，既然是服務孤獨症生命全程，那自家孩子40多歲了學校能收嗎？她想來想去不敢答應，隻能盡力幫助。

　　去年，陽曲縣一所公辦的康複中心要招標運營，李小姣第一時間報了名。讓她和老師們(men) 興(xing) 奮的是，“靈星”團隊最終成功中標，“這裏規模大、場地足，‘靈星’有了新校區”。

　　陽曲縣副縣長申彩萍介紹，陽曲縣殘疾人康複中心采取公建民營的運營模式，引進優(you) 質的康複服務資源，旨在用較短的時間讓康複服務提升到較高水平。

　　“我們(men) 計劃將陽曲康複中心作為(wei) 大齡孤獨症患者的托養(yang) 中心，最理想目標是實現照顧孤獨症患者的生命全程。”李小姣介紹，當前已有25名12歲以上孤獨症患者入托該中心。

　　“我的使命可能就是幫助這些孩子”

　　彩色圓鑽，在指尖輕盈點觸，黑色的夜，金色的星，星空下一隻抬頭望星的七彩鹿……倘若不是親(qin) 眼所見，很難想象一幅精美的“鑽石繡”作品，出自一名孤獨症孩子的巧手。

　　“這個(ge) 小猴子畫是我用橡皮泥做的，你可以叫我老板娘。”4月2日， 在太原市陽曲縣殘疾人康複中心門口，20歲的孤獨症患者林芳(化名)主動推介自己的手工作品。

　　這一天，十幾名孤獨症孩子在家長和老師的幫助下，將自己的鑽石繡、剪紙、繪畫等手工作品擺上攤位，這是一場由他們(men) “主導”的“節日義(yi) 賣”。

　　“普通人繡一幅圖案尺寸50厘米見方的滿繡‘鑽石繡’，可能需要一周時間，小飛(化名)需要一個(ge) 月才能完成。”李林峰介紹，19歲的孤獨症患者小飛，平時最喜歡聽鼓勵與(yu) 表揚的話，他刺繡格外專(zhuan) 注，可以連續幾個(ge) 小時不間斷。

　　在從(cong) 事特教工作10年的莊帥帥眼中，這些孩子沒有那麽(me) 特殊，“多數狀態很好，難就難在如何融入社會(hui) ，像林芳這樣有能力的孩子，中心有很多”。

　　在義(yi) 賣活動現場，一位顧客手捧作品，誇讚正在賣貨的小飛：“你做得真好，像個(ge) 藝術家。”

　　這讓小飛備感高興(xing) ，她揚起眉毛認真地說：“下一步我還會(hui) 再加10倍，給你們(men) 做更多，你想要什麽(me) 樣我都會(hui) 給你做。”

　　中國殘疾人聯合會(hui) 發布的2023年世界孤獨症日宣傳(chuan) 主題口號是：關(guan) 愛孤獨症兒(er) 童，關(guan) 注與(yu) 支持孤獨症人士的照顧者和專(zhuan) 業(ye) 工作者。這一具有現實針對性的關(guan) 注與(yu) 呼籲，令李小姣及其同事感到溫暖。

　　“一切正在向好，孤獨症患者的困境並非無解。”李小姣表示，相較過去，目前政策和社會(hui) 環境已有很多積極變化，“有些並不複雜的調整，足以改變許多孩子的一生”。

　　李小姣一直沒更換過手機號，來電都接，已經接聽了超過3000個(ge) 家庭的求助電話。她說：“人生下來都有使命，我的使命可能就是幫助這些孩子。”

　　中青報·中青網記者 胡誌中 來源：中國青年報