你也許聽說過，有種病叫作阿斯伯格綜合征。你也許見過，他們(men) 不善交流，在某些方麵可能天賦異稟。但你卻不知道，他們(men) 需要得到更多關(guan) 注。

　　交流少，行為(wei) 奇怪，我的孩子怎麽(me) 了？

　　放學了，王敏看到，女兒(er) 又一次哭著從(cong) 學校走出來。

　　孩子說，有個(ge) 同學不僅(jin) 將她最喜歡的發卡扯下來，還將她推倒，壓在身上打她。王敏問同學叫什麽(me) 、長什麽(me) 樣時，女兒(er) 卻隻能說：“那個(ge) 孩子有兩(liang) 個(ge) 眼睛，一個(ge) 鼻子。”

　　欺淩不是第一次，女兒(er) 認不得、記不清對方是誰也不是第一次。

　　2018年，王敏6歲的女兒(er) 被診斷為(wei) 阿斯伯格綜合征——一種以社會(hui) 交往異常、局限且異常的興(xing) 趣行為(wei) 模式為(wei) 主要特征的神經發育障礙性疾病。

　　交流少、隻抱著手機玩、很少搭理小朋友，王敏在孩子4歲的時候就發覺她的不同，“當時以為(wei) 她比較有個(ge) 性。後來才知道，她是臉盲，根本不認識別人。”她說，女兒(er) 現在四年級了，隻認識一個(ge) 同學，還常常認錯。

　　學校的老師也向王敏反映，女兒(er) 不認得老師和同學，上課就坐在自己的位置上做手工，“她不聽課，每天放學回來都會(hui) 帶給我一個(ge) 作品。”

　　王敏說，女兒(er) 雖然社交存在障礙，但在手工和繪畫方麵卻極具天賦，可以做工藝品、動畫，“這些我們(men) 都不會(hui) ，從(cong) 來沒教過她，她自己不知道從(cong) 哪下載的軟件，經常幾秒鍾就能變出一個(ge) 東(dong) 西來。”

　　在她的眼裏，女兒(er) 有感情、有感知、善良懂事，“我的孩子這麽(me) 好，怎麽(me) 會(hui) 得病？”自確診以來，王敏始終無法接受這個(ge) 結果。

　　28歲的於(yu) 鯨也是在和王敏女兒(er) 差不多的年紀，發覺自己與(yu) 同齡人的不同，“那個(ge) 時候就感覺和大家有隔閡，”於(yu) 鯨回憶，小時候自己總是站在人堆之外，觀察周遭環境的動植物，很少融入小朋友的遊戲圈。

　　父母起先並不在意，直到幾年後於(yu) 鯨的情緒與(yu) 行為(wei) 越來越奇怪。

　　有一次，於(yu) 鯨和爸爸吵架之後，因為(wei) 他碰了自己的一本書(shu) ，於(yu) 鯨就將這本書(shu) 放在水龍頭下衝(chong) 洗，生生將書(shu) 洗壞了，“我當時就覺得，別人碰過我的東(dong) 西就髒了，要麽(me) 趕緊洗，要麽(me) 就不想要了。”

　　父母帶著她去了好幾家醫院，大夫都說，於(yu) 鯨存在高功能孤獨症傾(qing) 向。因為(wei) 沒有影響學習(xi) ，父母未曾引起重視。直到她升入中學，受到校園霸淩，“看不懂眼色、不懂抱團，這就是原罪。”父母這才意識到問題的嚴(yan) 重性。

　　難診斷、被誤解，阿斯伯格綜合征究竟是什麽(me) ？

　　阿斯伯格綜合征(AS)屬於(yu) 孤獨症譜係障礙(ASD)，臨(lin) 床表現主要有社會(hui) 交往障礙、刻板行為(wei) 等。目前病因尚不明確，需要孩子經曆一段時間的社交生活後才會(hui) 體(ti) 現出來。

　　相對於(yu) 典型的孤獨症而言，阿斯伯格綜合征的患者並沒有明顯的語言和智能障礙。

　　首都醫科大學附屬北京兒(er) 童醫院兒(er) 童保健中心副主任馬揚向中新網表示，現如今臨(lin) 床診斷已經取消了阿斯伯格綜合征的診斷。

　　“這個(ge) 病的診斷爭(zheng) 議一直存在。高功能孤獨症和阿斯伯格綜合征有相似的地方，也有差別。《精神障礙診斷與(yu) 統計手冊(ce) 》(簡稱DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷，把有社交障礙、刻板行為(wei) 、興(xing) 趣狹窄的這一類疾病統稱為(wei) 孤獨症譜係障礙(ASD)。”

　　馬揚說，兩(liang) 種疾病都是症狀學診斷，但阿斯伯格綜合征診斷更為(wei) 困難，“我們(men) 現在做診斷需要嚴(yan) 謹慎重，有的大夫可能過度診斷，有的大夫直接不診斷。”

　　據悉，因為(wei) 缺乏特異性診斷指標，亦缺乏心理評估的“金標準”，阿斯伯格綜合征或是被漏診，或是被診為(wei) 多動症、情緒行為(wei) 障礙或其他心理疾患。

　　除了診斷難，讓許多家長頭疼的是，國內(nei) 對於(yu) 孤獨症譜係障礙的資料很少。

　　2015年，張之光2歲的兒(er) 子確診為(wei) 孤獨症。可是，當他拿到確診病曆時，卻不知所措。

　　“那是7年以前，在國內(nei) 很難接觸到準確的關(guan) 於(yu) 疾病如何治療的資料，”張之光回憶，那段時間自己寢不安席，食不甘味，對於(yu) 疾病未知的恐懼讓他一個(ge) 月內(nei) 瘦了10斤。

　　同時，許多家長還存在認知誤區。

　　“他們(men) 認為(wei) 患病的孩子都是天才，但智力超群的隻是一部分人，孩子隻是有特殊的興(xing) 趣，”從(cong) 事特殊教育行業(ye) 的楊夢麗(li) 說，自己見過太多離奇的家庭與(yu) 治療，“有的家長覺得等孩子長大了就好了，還有的家長帶著孩子去做腦電波等沒有科學驗證過的治療。”

　　麵對困境，他們(men) 決(jue) 定做點什麽(me)

　　美國疾病控製與(yu) 預防中心(CDC)發病率和死亡率周報(MMWR)在2021年12月發布的報告顯示，根據2018年的統計數據，每44名8歲兒(er) 童中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨症譜係障礙。

　　確診之後，孤獨症家庭麵臨(lin) 的共同難題，是治療的費用。

　　據相關(guan) 數據統計，全國的8103個(ge) 家庭中，平均每個(ge) 孤獨症家庭的康複費用達到每月6957元。換言之，每年將為(wei) 孤獨症支出8萬(wan) 元左右。

　　楊夢麗(li) 表示，現在醫院多進行診斷，治療主要由機構進行。在機構、家庭、校園和社會(hui) 四個(ge) 情境中，通過社交技能、認知行為(wei) 、語言治療等方式改善患者社交與(yu) 認知方麵的障礙。

　　“但要注意的是，不存在治愈和‘摘帽’一說，應該以終身幹預為(wei) 目標，最大化地改善他們(men) 的生活質量。”她說道。

　　麵對種種困境，這些家庭決(jue) 定做點什麽(me) 。

　　王敏鼓勵女兒(er) 繼續發揮藝術特長，同時加強體(ti) 能訓練，以期促進她的神經發育，“我想帶著她四處遊學，比如去江西景德鎮學陶瓷的燒製等，”她表示現在最大的願望就是女兒(er) 能開心，“希望她將來能快樂(le) 地工作和生活，做一個(ge) 有用的人。”

　　於(yu) 鯨開始在網上做阿斯伯格綜合征的知識科普，有越來越多的家長谘詢她。這些谘詢常常讓她想起曾經的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一樣。”

　　張之光與(yu) 其他兩(liang) 位患病兒(er) 童的父親(qin) 成立了一家名為(wei) Alsolife的孤獨症評估幹預平台，在對孤獨症進行更多科學研究的同時，也致力於(yu) 向更多人係統性地科普孤獨症知識，“我們(men) 現在是在做一個(ge) ‘新家長百科全書(shu) ’。”

　　在接觸了越來越多的家庭之後，他開始擔憂孤獨症的社會(hui) 性問題——等到父母走了，孩子怎麽(me) 辦？

　　張之光告訴中新網，這已經成為(wei) 共性難題，“我們(men) 希望，對於(yu) 這個(ge) 群體(ti) ，將來能有一個(ge) 托底的社群機構，可以讓他們(men) 好好地生活。”(應受訪者要求，文中部分人物為(wei) 化名)(劉歡)