中新網北京4月20日電(劉歡)近年來，麵對無法治愈的惡性疾病疾病，越來越多的人開始關(guan) 注成人臨(lin) 終關(guan) 懷的相關(guan) 話題。然而，殘酷的現實是，一些兒(er) 童同樣麵臨(lin) 這樣話題。

　　讓孩子的疼痛得到舒緩，讓緊繃的家長喘一口氣

　　“媽媽，不走，不走。”兩(liang) 歲的航航躺在病床上，用盡力氣對媽媽蔡舟說。

　　2020年，35歲的蔡舟被醫生告知，她的兒(er) 子航航患有肝母細胞瘤，並且已經進入到四期，難以治愈。蔡舟與(yu) 丈夫遍尋名醫無果，年幼的兒(er) 子也飽受疾病的折磨，因為(wei) 身體(ti) 的疼痛無法進食和睡眠。

　　偶然間，蔡舟觀看了一部關(guan) 於(yu) 講述全國首個(ge) 家庭式兒(er) 童臨(lin) 終關(guan) 懷病房“雛菊之家”的短視頻，便帶著孩子從(cong) 天津來到北京，找到了“雛菊之家”創始人、首都醫科大學附屬北京兒(er) 童醫院血液病中心主任醫師周翾。

　　入住雛菊之家的第一天，經過療護後，航航終於(yu) 能夠進食和交流，他說：“喜歡這裏。”

　　航航睡著了，周翾從(cong) 醫院趕來，看過孩子之後，問蔡舟：“你們(men) 大人有沒有出去喘口氣？”

　　蔡舟這才發現，自孩子生病以來的每一天，自己和丈夫都是時刻緊繃的，“聽完這句話我當時特別感動，因為(wei) 從(cong) 來沒有人關(guan) 心過我們(men) 家長怎麽(me) 樣。”

　　周翾從(cong) 事兒(er) 童血液病治療已經28年。2013年，她開始深入兒(er) 童臨(lin) 終關(guan) 懷領域的工作，並在次年成立了兒(er) 童舒緩治療專(zhuan) 項基金，致力於(yu) 為(wei) 腫瘤患兒(er) 及家庭提供舒緩治療和臨(lin) 終關(guan) 懷等服務。基金下設“兒(er) 童舒緩治療活動中心”以及“雛菊之家”兒(er) 童臨(lin) 終關(guan) 懷病房。

　　“成立舒緩中心主要是想讓生病的孩子能夠得到緩解，讓緊繃的家長能夠有個(ge) 地方喘口氣。”周翾介紹說，中心的舒緩療護工作不僅(jin) 僅(jin) 提供身體(ti) 方麵的治療，更多還有心理上的照護。

　　據悉，中國每年新發兒(er) 童惡性疾病4萬(wan) 多例，能治愈的不到80%。但全國能夠提供兒(er) 童安寧療護(臨(lin) 終關(guan) 懷)的病床不足十張。周翾在工作中也遇到了許多重病的兒(er) 童和家庭。當問到孩子最後的時刻最想去哪時，他們(men) 都會(hui) 說：“我想回家。”

　　於(yu) 是，在2017年，周翾成立了全國首個(ge) 家庭式兒(er) 童臨(lin) 終關(guan) 懷病房“雛菊之家”。“我們(men) 想陪伴這些孩子平靜地走到終點，盡可能減少他們(men) 臨(lin) 終前的痛苦，同時讓親(qin) 人可以繼續好好生活。”

　　在這裏，周翾與(yu) 多位社工、誌願者一起陪著蔡舟，為(wei) 孩子盡可能提供一切幫助與(yu) 支持。當航航從(cong) 昏睡中醒來時，他對著淚流滿麵的媽媽說：“媽媽不哭，媽媽要開心。”

　　航航在“雛菊之家”渡過了生命最後的三個(ge) 月。離去的前一天晚上，病房裏麵靜悄悄，大家都已入睡。航航小聲對媽媽說：“媽媽，走，走。”

　　不是所有家庭都能直麵病痛與(yu) 死亡

　　航航離去的那天，蔡舟出奇的平靜。從(cong) 確診時的難以接受，到最後一刻真的來臨(lin) ，她已經做了無數次的心理建設，也在“雛菊之家”的陪伴之下共同送孩子遠行。“這裏像是救星一般的存在。”

　　但是，並非所有家庭都能這樣直麵孩子的病痛與(yu) 臨(lin) 終。“雛菊之家”社工孫陽曾遇到一對父子，孩子因罹患惡性腫瘤已經到了生命的末期，他多次想要勸說父子倆(lia) 來病房，但都被拒絕。

　　孫陽每次去家中隨訪時，這位父親(qin) 都會(hui) 問：“你看，我們(men) 孩子是不是已經好一點了？”

　　孫陽看著孩子因腫瘤高高隆起的肚子，難以回答。“我當時覺得他很無知，都不了解自己孩子的狀態。”

　　銷售出身的孫陽覺得沒有自己說服不了的人，卻在父子這裏遭到拒絕。他不再去探望這對父子。再次偶遇時，他看到這位父親(qin) 抱著已經麵色發青的孩子，踉踉蹌蹌從(cong) 出租車下來，拖著腿一步步往前走著。

　　“當時一看我就知道，孩子已經走了。看到這個(ge) 爸爸眼神那麽(me) 茫然無措，那一刻我就明白，是自己錯了。”

　　孫陽覺得，自己當初不應該抱著主觀意見要求父親(qin) 應該如何做，忽略了家長與(yu) 孩子真正的意願，“是否到病房接受治療並不重要，重要的是不要讓他們(men) 獨自麵臨(lin) 艱難的時刻”。

　　後來，他明白，誌願者的工作並非居高臨(lin) 下地給予這些家庭幫助，而是與(yu) 他們(men) 攜手共同麵對生死。

　　原來孩子是生命最好的啟示

　　周翾在病房裏，見證了許多個(ge) 幼小生命的離去，也在這些孩子身上得到了許多關(guan) 於(yu) 生命的啟示。“不要小看孩子們(men) ，他們(men) 雖然年齡很小，卻能真正做到活在當下，珍惜自己擁有的每一天。”

　　她看到，成年人身患絕症後不少都會(hui) 埋怨自己為(wei) 何如此倒黴，而孩子麵對死亡卻更加平靜和坦然。

　　曾有一個(ge) 患病的孩子，因腫瘤壓迫到神經，身體(ti) 疼痛的同時情緒波動很大，對父母也常常惡語相向。某天，他突然提出要見周翾一麵。

　　虛弱的孩子躺在病床上，眼睛緊閉著。周翾來到他的床前說：“你有什麽(me) 話要對周阿姨說嗎？”

　　孩子緩緩睜開眼，問：“周阿姨，我的腿還能不能好起來？”

　　父母告訴周翾，孩子最開始感受到的就是腿部不適，在他的認知看來，隻要腿好了自己的病就好了。周翾不願意欺瞞孩子，隻能說：“你的腿可能很長時間都好不起來了。”

　　得到答案後，孩子又閉上了眼睛，一言不發，隻躺在病床上用盡所有力氣哭泣。哭完之後，他卻變得非常平靜和溫和，像是變了一個(ge) 人一樣，開始關(guan) 心媽媽是否太辛苦，爸爸的負擔是否太重。

　　“那層窗戶紙捅破以後，所有人都變得放鬆了。”周翾回憶說，那個(ge) 孩子知道自己無法治愈後，在意的是今天吃什麽(me) ，媽媽有沒有休息好，誌願者哥哥能不能陪他打遊戲，“他並不是在交代後事，他想過好當下的每一天。這就是珍惜生命最好的啟示。”

　　在這間病房裏，不隻有離去和淚水。周翾覺得，她在“雛菊之家”的孩子身上看到了許多生命的潛能，並將每一個(ge) 孩子妥帖地放在記憶的抽屜裏，好好留存。

　　“在這裏，孩子在成長，家庭在成長，我們(men) 也在成長。”周翾說。(應受訪者要求，文中部分人名為(wei) 化名)(完)