在很多朋友眼裏，南京郵電大學老師張則方是“貴人”。他不僅(jin) 自己“遇到困難能勇敢麵對、努力解決(jue) 問題”，更“能為(wei) 遇到類似困難的人創造平台解決(jue) 問題”。

　　原來，張則方的兒(er) 子陽陽兩(liang) 歲多時在醫院被診斷為(wei) 疑似孤獨症兒(er) 童和智力發育遲緩（孤獨症兒(er) 童被稱為(wei) “星星的孩子”），生活、學習(xi) 、溝通都存在問題。

　　據統計，全球大概有超7000萬(wan) 人正遭受孤獨症的困擾，我國孤獨症患者可能超1000萬(wan) ，0到14歲的兒(er) 童患者數量可能超200萬(wan) 。孤獨症已成為(wei) 嚴(yan) 重影響兒(er) 童健康的全球公共衛生問題，世界衛生組織將其列為(wei) 兒(er) 童精神疾病第一位。

　　為(wei) 了孩子，張則方夫婦踏上了漫漫求醫路，在獲得了足夠的經驗後，於(yu) 2015年底成立了康複機構——南京魔方城兒(er) 童潛能發展中心（以下簡稱“魔方城”）。截至目前魔方城已為(wei) 超500名孤獨症兒(er) 童提供了康複服務。

　　今年9月，國家衛健委發布《0-6歲兒(er) 童孤獨症篩查幹預服務規範（試行）》，要求各地為(wei) 轄區內(nei) 常住的6歲以下兒(er) 童提供孤獨症篩查幹預服務，一起擁抱“星星的孩子”。

　　任何人都是平等的

　　2010年，在全家人的祈禱與(yu) 守候中，陽陽誕生。一歲多了，麵對家人一聲聲的呼喚，陽陽竟沒有絲(si) 毫反應。

　　說來也巧，同一小區裏有一個(ge) 比陽陽大五六歲的孩子，經常挽著家人的手在小區裏漫步。和陽陽不同的是，這個(ge) 孩子“麵貌和行動讓人明顯感到有點異常”。孩子的姑姑很坦然，告訴他們(men) 這孩子是個(ge) “唐氏寶寶”，還分享了很多關(guan) 於(yu) 兒(er) 童先天性精神疾病如何診斷、幹預和康複的“寶貴信息”，“甚至還約了孩子的爸媽和我們(men) 聊了一下”。從(cong) 一次次深入而緊張的交談中，夫妻倆(lia) 的心底逐漸指向了3個(ge) 字——孤獨症。

　　後來，陽陽被確診為(wei) 疑似孤獨症和智力發育遲緩。張則方這個(ge) 要強的山東(dong) 大漢再也扛不住，落淚了。

　　數據統計顯示，孤獨症發病率約為(wei) 1%，也就是說每100個(ge) 孩子裏，就有1個(ge) “星星的孩子”。孤獨症發生概率不分人種，不分經濟條件，不分文化程度，出生缺陷隻是一個(ge) 概率事件，“從(cong) 某種程度來說，孤獨症對於(yu) 任何人發生率都是平等的”。

　　為(wei) “星星的孩子”奔走

　　陽陽被確診為(wei) 疑似孤獨症和智力發育遲緩後，除了保證日常工作不落下，夫妻倆(lia) 一心投入到陽陽的康複中去。他們(men) 跑遍南京各大孤獨症康複機構，都不太滿意。

　　大部分的康複機構收費很貴，“即便對我們(men) 雙職工家庭而言也是一個(ge) 不小的負擔，更何況一些經濟困難家庭”。更讓人憂心的是，機構老師的教育水平也參差不齊。

　　張則方回憶，陽陽之前所在的康複機構“衛生環境很差，沒有安排保潔人員”，每次陽陽上感覺統合課從(cong) 滑板下來，渾身髒兮兮的，一手灰。

　　直到2015年，張則方結識了陽陽的入戶康複指導老師楊凡。

　　1989年出生的楊凡從(cong) 南京特殊教育師範學院畢業(ye) 後，決(jue) 定留在南京打拚。這個(ge) 幹勁足、有想法的姑娘，在大學期間經常領著一幫同學，跑遍南京各大老年、兒(er) 童和殘障中心做誌願服務，幫助過很多腦癱、自閉症、聽障等社會(hui) 弱勢群體(ti) 。“萬(wan) 萬(wan) 沒想到和楊老師一拍即合。”張則方說。

　　鋪開南京地圖，從(cong) 夏天一直“折騰”到冬天，“碧綠成蔭的梧桐葉眼看著被熬掉光了”。幾經來回奔走，終於(yu) 找到一處約200平方米的空屋子。

　　開業(ye) 第一天，在這不大的空間裏，新團隊立下誓言：打造一片孤獨症孩子康複的“淨土”。“孩子進步是家長最好的禮物”，是機構最初的宣傳(chuan) 口號和奮鬥目標，學習(xi) 最先進的康複技術，科學評估和製訂個(ge) 性化幹預方案特別重要，“如果隻是悶著頭搞，肯定是多走很多彎路”。

　　2017年，魔方城迎來了 “高光時刻”。從(cong) 3月初開始，一直到5月底，連續十個(ge) 周末，都邀請到國內(nei) 頂尖的孤獨症康複機構的專(zhuan) 家來南京做線下培訓，機構全體(ti) 老師和報名的家長共同學習(xi) 。

　　時至今日，楊凡仍然清楚記得當時的火熱場景。除了南京本地的家長，每個(ge) 講座正常都會(hui) 有一二十個(ge) 家長從(cong) 外地趕到南京，近一點的有江蘇和安徽的，遠一點的有內(nei) 蒙古或者廣東(dong) 等地的，“往往一下飛機或火車就趕往講座現場，講座結束後再趕回去”。

　　點亮散落人間的星星

　　在魔方城，張則方要求所有老師，課間休息的十分鍾再忙也要抽出三五分鍾時間給家長們(men) 答疑解惑，溝通孩子上課期間的情況。

　　他組織家長建立了專(zhuan) 門的家長群。沒人知道他們(men) 的具體(ti) 名字，也不會(hui) 有人刻意去打聽，因為(wei) 群聊裏所有人的群昵稱都是清一色的，如“聰聰爸”“嘟嘟媽”“凡凡奶奶”。但楊凡知道，每一個(ge) 昵稱的背後，很可能是一個(ge) 家庭難以愈合的傷(shang) 疤。

　　楊凡驚訝地發現，家長當中有少部分人的水平“並不見得比專(zhuan) 業(ye) 老師低”。這些“高水平”的家長有機會(hui) 接觸到國內(nei) 外最前沿的培訓講座，他們(men) 會(hui) 提前買(mai) 一支錄音筆，在現場錄好之後就分享到群裏供大家學習(xi) ，“真的能學到不少東(dong) 西”。

　　這也時常讓楊凡想起張則方在魔方城創立之初一直強調的理念：孩子、老師和家長要一起成長，丟(diu) 了誰都不行。

　　1991年出生的張燕妹是魔方城最早的一批老師之一，主要負責教感統課和個(ge) 訓課，大家都親(qin) 切地稱她“大張老師”。“來這裏工作，我找到了我想要的生活”。和楊凡一樣，她也畢業(ye) 於(yu) 南京特殊教育師範學院。

　　由於(yu) 家住南京浦口區，每天早上張燕妹雷打不動地6點40就得起床，換乘多班早高峰的地鐵，“從(cong) 來不奢求有座位，雙腳不離地已經很滿足了”。8點左右到魔方城，簽到打卡、穿工作服、準備教具，如果來得早她還會(hui) 幫保潔阿姨打掃衛生。

　　8點半，她準時站在門口，嘴角上揚，和陸續簽到的家長和小朋友們(men) 打招呼，並耐心地等待著孩子們(men) 的回應。“有時候，他們(men) 笑笑也是一種回應”。

　　7年間，魔方城從(cong) 最初隻有兩(liang) 位老師到現在有24位教師員工，麵積從(cong) 不到200平方米到現在超過1000平方米，從(cong) 陽陽1個(ge) 孩子到累計服務超過500名兒(er) 童。

　　回溯來時路，張則方猛然發現，這些年他們(men) 很多業(ye) 務都是“被家長推著走的”。“比如有些家長會(hui) 說，孩子這幾年康複進步很大，孩子也從(cong) 幼兒(er) 園進入小學了，不斷地建議我們(men) 拓展服務範圍，小學的入校支持和陪讀服務也做起來了”。

　　得到專(zhuan) 業(ye) 教育機構的投資，這讓張則方更加堅定初心：“竭盡全力，點亮散落人間的星星，不留一處黑暗。”

　　和對兒(er) 子陽陽的期待一樣，這位父親(qin) 希望更多“星星的孩子”能夠坦然走向社會(hui) ，通過科學的康複不斷提升自己，更好地融入社會(hui) ，不斷地提升獲得感、幸福感。

　　陸地 中青報·中青網記者 李超