“從(cong) 然然兩(liang) 歲半確診，到現在8歲半，6年裏，我們(men) 全家為(wei) 了給她做好康複一直忙碌奔波，租房住在一家康複機構附近。”薑雪近日接受記者采訪時感歎道。

　　薑雪和丈夫都畢業(ye) 於(yu) 北京某著名高校，擁有碩士學曆和一份收入不錯的工作。女兒(er) 然然被確診為(wei) 孤獨症後，薑雪就放棄了那份收入不錯的工作，走上了“漫漫”康複教育路。

　　因為(wei) 聽說孤獨症兒(er) 童的黃金康複期是6歲以前，愛女心切的薑雪近乎瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽說哪家幹預機構康複效果好，就立馬前去了解。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

　　然而，高昂的康複費用，是包括薑雪在內(nei) 很多家庭難以承受之重。多位孤獨症家長告訴記者，近年來孤獨症患兒(er) 的康複費用節節攀升。

　　2016年，兩(liang) 歲半的然然進入北京一家康複中心開始康複教育之路。“當時全天康複是6節課，兩(liang) 節個(ge) 訓課，四節集體(ti) 課，一個(ge) 月9000元左右。”薑雪告訴記者。

　　3個(ge) 月後，這家康複中心搬到了另一個(ge) 區，薑雪一家為(wei) 了孩子的康複訓練也搬過去租房住。“當時康複課型就變了，少了一節個(ge) 訓課，增加了一節集體(ti) 課。如果想上個(ge) 訓，就要加課，一個(ge) 課時150元。為(wei) 了讓孩子更快地進步，我們(men) 隻好申請加課，有時候一周加6節個(ge) 訓課，一個(ge) 月康複費用增加到1.3萬(wan) 元左右。”薑雪說。

　　然然4歲時，薑雪決(jue) 定遠赴山東(dong) 青島，因為(wei) 那裏有一家國內(nei) 口碑特別好的康複中心。她在該康複中心附近租了房，丈夫每周五從(cong) 北京坐火車到青島和孩子團聚，再趕周日晚班的火車回北京。

　　“當時一個(ge) 月的基礎康複費是7000元，但很多家長都申請加課，個(ge) 訓課半個(ge) 小時是75元，集體(ti) 課半個(ge) 小時是40元。幾乎每天都要加1-2節課。一個(ge) 月的康複費差不多1萬(wan) 元。還好青島物價(jia) 水平比北京低，房租不到北京的一半。”薑雪回憶說。

　　在青島待了一年多時間，薑雪覺得孩子的進步沒有自己想象的大，因希望抓住黃金幹預期的尾巴，2019年，她帶著孩子又返回了北京。

　　這時候的薑雪，對康複教育已經有了較為(wei) 充分的了解，開始選擇更適合然然的康複教育方案。她依然在原來的康複中心附近租了房子，此時，康複中心的個(ge) 訓課已漲到300元/課時。

　　每天上午，薑雪帶然然去一個(ge) 專(zhuan) 注開發學能的培訓機構，下午讓然然待在一個(ge) 民辦的孤獨症兒(er) 童托管機構，然後帶然然去康複中心上個(ge) 訓課。日複一日。

　　“康複費用漲了不少，搭配課程全天幹預的話，一個(ge) 月要1.5萬(wan) 元左右。”薑雪說。

　　2020年，然然進入一家融合幼兒(er) 園上學，半天在幼兒(er) 園接受融合教育，半天仍然在康複機構和個(ge) 訓教室穿梭。

　　“這個(ge) 時候，我按照然然的成長情況，請比較有經驗的老師來教。有BCBA（應用行為(wei) 分析師）執照的老師，一小時收費700元至1000元；BCABA（應用行為(wei) 副分析師）執照的老師，一小時500元。一般一周上3次課，一個(ge) 月的康複費用在2.2萬(wan) 元至3萬(wan) 元之間。”薑雪說。

　　薑雪的經曆並非個(ge) 例，很多孤獨症兒(er) 童的家庭在孩子確診之後，都有一段背井離鄉(xiang) 去康複的曆程，而節節攀升的康複費用往往壓得他們(men) 喘不過氣。

　　一位北京的孤獨症兒(er) 童家長告訴記者，自己的孩子是2016年開始康複訓練的，當時那家機構全天6節課（2節個(ge) 訓課、4節集體(ti) 課）一個(ge) 月的康複教育費用是8316元。現在這家機構同樣課型一個(ge) 月的康複費用是26400元。

　　“康複費6年上漲300%。”該家長語氣凝重地說。

　　接受記者采訪的多位家長和業(ye) 內(nei) 人士介紹說，現有的孤獨症康複訓練機構，有的是孤獨症患兒(er) 家長創辦，有的是有醫學背景的專(zhuan) 業(ye) 人士創辦，這些機構的注冊(ce) 部門不盡相同，涉及工商、衛生、民政等部門。

　　中國殘聯殘疾人失業(ye) 發展研究中心編著的《中國殘疾人發展與(yu) 社會(hui) 進步年度縱覽（2020）》顯示，截至2019年底，全國已有殘疾人康複機構9775個(ge) ，其中提供智力殘疾康複服務的機構3529個(ge) ，提供精神殘疾康複服務的機構2022個(ge) 。從(cong) 機構規模來看，中小型機構密集、頭部大型機構較少。

　　記者近日走訪了北京多家孤獨症兒(er) 童康複訓練機構，發現康複費用確實如家長們(men) 所說，價(jia) 格不菲。

　　在一家位於(yu) 北京市朝陽區殘疾人職業(ye) 康複中心二樓的康複教育機構，工作人員告訴記者，他們(men) 是北京市殘聯的定點康複機構，因此康複費用相比市場要低一些，個(ge) 訓課一個(ge) 課時是200元，集體(ti) 課一個(ge) 課時是100元。如果一天6節課（2節個(ge) 訓課、4節集體(ti) 課），一個(ge) 月的費用是在17600元。

　　在同為(wei) 北京市殘聯定點康複機構的一家康複中心，記者獲得的一份2021年的價(jia) 目表顯示，半天普通班A（個(ge) 訓課+集體(ti) 課×2）月收費為(wei) 7480元，全天普通班（個(ge) 訓課+集體(ti) 課×5）月收費為(wei) 11440元。

　　而非殘聯定點康複機構，康複費用價(jia) 格差異極大。

　　一家名為(wei) “恩啟”的孤獨症康複機構收費表顯示，其以課時包的形式收取費用，單個(ge) 課時為(wei) 500元，月課時包為(wei) 88課時，套餐價(jia) 為(wei) 31680元。

　　在一家名為(wei) “大米和小米”的康複機構，其工作人員介紹，收費是按照康複師的等級來定的，收費區間為(wei) 一課時200元至400元。

　　一位孤獨症兒(er) 童家長告訴記者，一家在業(ye) 內(nei) 口碑較好的康複機構，半天幹預、三個(ge) 月的康複費用在9萬(wan) 元以上，全天幹預的月康複費用在7萬(wan) 元以上。

　　2020年，中國殘疾人康複協會(hui) 、北京大學人口研究所共同發起的《關(guan) 於(yu) 中國孤獨症人群家庭現況、需求及支持資源情況的調查》顯示，每個(ge) 家庭平均每月的康複費用達6950元，另外有56%的全職家庭，家裏有一口人不工作，全職陪伴孤獨症兒(er) 童，這讓更多家庭的經濟陷入入不敷出的境地。

　　目前康複費用不在醫保報銷範疇，雖然各地因地製宜對0歲至6歲孤獨症兒(er) 童給予了一部分康複補貼，但這筆補助對需要長期康複的患兒(er) 家庭來說仍是杯水車薪。

　　薑雪告訴記者，原本她的家庭生活品質很高，夫妻二人收入不錯，丈夫是家中獨子，兩(liang) 家的老人都有養(yang) 老金，現在的生活“一言難盡”。

　　（應被采訪者要求，薑雪為(wei) 化名）

　　記者 陳磊

　　《法治周末》記者 戴蕾蕾