北京市孤獨症兒(er) 童康複協會(hui) 副會(hui) 長林捷是大齡孤獨症患兒(er) 芊芊的家長。如今，芊芊已經20多歲，有了一份工作，可以較好地融入社會(hui) 。回想起芊芊的康複經曆，林捷表示，早年國內(nei) 孤獨症的治療沒有多少方法可以選擇，自己就是靠協會(hui) 的一本書(shu) 和不斷思考摸索，幫助芊芊成長至今。她用自身經曆勸慰孤獨症患兒(er) 家庭：“即使走了一些彎路，也不要灰心，因為(wei) 有些成長是不可替代的。”

　　今年4月2日是第十六個(ge) 世界孤獨症關(guan) 注日，當天，北京市孤獨症兒(er) 童康複協會(hui) 、中國殘疾人康複協會(hui) 孤獨症康複專(zhuan) 業(ye) 委員會(hui) 、中國婦幼保健協會(hui) 兒(er) 童腦科學與(yu) 腦健康促進專(zhuan) 業(ye) 委員會(hui) 、中國康複研究中心國家孤獨症康複研究中心、北大醫療腦健康行為(wei) 發展教研院、北京密雲(yun) 中港匯晟兒(er) 童行為(wei) 矯正中心共同發起為(wei) 期一個(ge) 月的“有愛不孤獨”係列活動，邀請孤獨症業(ye) 內(nei) 專(zhuan) 家、孤獨症患者家長以及愛心人士，圍繞孤獨症患者家庭關(guan) 心的問題進行交流和分享，並對我國孤獨症事業(ye) 的發展進行探討，以便為(wei) 更多的孤獨症患者及家庭提供幫助，同時提高全社會(hui) 對孤獨症疾病的了解、認知和關(guan) 注。

　　針對孤獨症患者診斷問題，北京大學第六醫院主任醫師、協會(hui) 第二任會(hui) 長賈美香表示，正規醫院醫生一般不會(hui) 輕易對孩子下孤獨症診斷，診斷前需要對孩子進行觀察、評估、家長訪談、輔助檢查等，且通常需要經過多次看診。

　　中國康複研究中心兒(er) 童康複科主任、主任醫師張雁表示，孤獨症與(yu) 發育遲緩的核心症狀不同，主要表現為(wei) 社交障礙和刻板行為(wei) ，但許多孤獨症患兒(er) 同時伴有發育障礙，二者並不完全割裂，不論診斷出哪種疾病，家長都應當及時幹預，爭(zheng) 取盡快實現融合。

　　關(guan) 於(yu) 孤獨症的幹預問題，北大醫療腦健康國際認證行為(wei) 分析師程霞表示，不同的孩子有不同的情況，現在單種療法已無法滿足綜合性的幹預需求，多學科多療法是未來的發展方向。“我們(men) 非常鼓勵療法創新，但更尊重循證證據，保障行業(ye) 良性、可持續發展。”賈美香補充說。

　　孤獨症康複的目標是實現社會(hui) 融合，然而校園和社會(hui) 對孤獨症兒(er) 童普遍缺乏理解，對此，很多孤獨症家庭十分擔憂，不知是否應該告訴學校孩子患病的事情，也不知道如何幫助孩子更好地融入集體(ti) 。對此，北京教育科學研究院特殊教育研究指導中心主任孫穎表示，今年《北京市“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》的提出，將進一步滿足孩子校園生活中的需求。“首先，我們(men) 要搭建專(zhuan) 業(ye) 的特教體(ti) 係；其次，培養(yang) 懂特教的教師。融合教育不是僅(jin) 將孩子送入普校或普園就算成功，而需要給予孩子相應的支持。”孫穎說。

　　今年也是北京市孤獨症兒(er) 童康複協會(hui) 成立30周年。30年前，孤獨症作為(wei) 疾病在國內(nei) 還不為(wei) 人所知。孤獨症孩子常常被錯診、漏診，他們(men) 得不到正確的治療和幫助，不能接受學校教育，也無法與(yu) 社會(hui) 融合。為(wei) 了幫助這些孩子，北京大學第六醫院醫生楊曉玲和醫生賈美香作為(wei) 國內(nei) 第一批孤獨症兒(er) 童診斷的親(qin) 曆者，和孤獨症患兒(er) 家長一起，於(yu) 1993年成立了該協會(hui) ，這是國內(nei) 第一家關(guan) 注孤獨症群體(ti) 的社會(hui) 公益團體(ti) 。

　　此後，協會(hui) 通過成立孤獨症兒(er) 童康複培訓中心、引進國外先進診療方法、組織開展科研課題和學術研討會(hui) 、組織完成孤獨症兒(er) 童教育實驗及開展家長培訓班等多種形式，逐步提升國內(nei) 孤獨症診療技術，完善家庭支持服務布局。

　　賈美香回憶起近10年來協會(hui) 在探索孤獨症康複行業(ye) 可持續發展路徑過程中所作的努力時表示，“我們(men) 圍繞人才、技術、服務、政策建議做了很多事情。例如，和北大醫療腦健康共同推進兒(er) 童康複人才培養(yang) 體(ti) 係，培訓了30萬(wan) 兒(er) 童康複師，並每年舉(ju) 辦兒(er) 童康複行業(ye) 研討會(hui) ，源源不斷地為(wei) 行業(ye) 輸送新鮮血液，探索行業(ye) 發展方向。”

　　不同年齡段的孤獨症孩子麵臨(lin) 不同的人生難題，從(cong) 確診、康複到融合，每一步都需要經曆磨礪才能蹚出一條光明的道路。北京市孤獨症兒(er) 童康複協會(hui) 現任會(hui) 長王力芳指出，當下，社會(hui) 對於(yu) 學齡、大齡、老齡孤獨症群體(ti) 的探索還不足，協會(hui) 下一步將會(hui) 從(cong) 病因學、症狀學、治療學等方麵推動研究發展；從(cong) 全人、全病程角度，提高針對全年齡段孤獨症患者的幹預幫扶能力和社區服務能力，同時通過多學科醫療、教育、康複聯合，促進孤獨症群體(ti) 與(yu) 社會(hui) 銜接，讓孤獨症群體(ti) 更好地融入社會(hui) ，實現真正的“不孤獨”。

　　中青報·中青網記者 夏瑾 來源：中國青年報