中新網安徽黃山6月4日電 (劉浩 葉智成 趙美君)長三角第二屆罕見病兒(er) 童輪椅登黃山公益活動4日在安徽省黃山風景區成功舉(ju) 行，來自全國各地的30名患有“SMA(脊髓性肌肉萎縮症)”和“DMD(杜氏肌營養(yang) 不良症)”的罕見病兒(er) 童坐著輪椅“登”上黃山。

　　當日上午，在誌願者、工作人員幫助下，患兒(er) 們(men) 坐大巴、乘纜車、攀蹬道，最終在黃山玉屏景區集合。伴隨著夏日的微風，大家齊心協力、互相鼓勁，加油聲此起彼伏，孩子們(men) 在誌願者的幫助下勇攀“好漢坡”，觀賞迎客鬆、天都峰、蓮花峰等眾(zhong) 多景點。孩子們(men) 自強不息，誌願者們(men) 大愛無疆，成為(wei) 今日黃山的一道靚麗(li) 風景線。

　　14歲的劉旻來自遼寧大連，這是她第一次來黃山，迎客鬆前她開心地和媽媽一起拍照打卡。因為(wei) 身患SMA，常年與(yu) 輪椅相伴，登黃山則成了她從(cong) 來不敢想的事情。她說：“來到黃山，我非常激動興(xing) 奮，黃山雄偉(wei) 壯觀。今天雲(yun) 霧飄渺，黃山在霧裏若隱若現，親(qin) 眼看見了開花的迎客鬆。非常感謝誌願者叔叔阿姨們(men) ，幫我們(men) 抬上抬下，他們(men) 很辛苦，幫助我們(men) 圓夢，特別感謝。”

　　為(wei) 積極做好這次公益活動的服務，黃山風景區提前部署相關(guan) 工作，各部門、各單位全力支持配合，迎客鬆黨(dang) 支部、綜治、公安、園林、票房、索道等部門的工作人員主動參與(yu) ，為(wei) 孩子們(men) 熱情講解、扶推輪椅、適時開辟綠色通道，調慢索道運行速度，用心用情做好各項服務。

　　來自黃山玉屏樓賓館的迎客鬆誌願者王家華積極參加了這次活動，他表示：“我們(men) 幫助這些孩子實現了來黃山的願望，看到他們(men) 在黃山玩得很開心，我們(men) 也很高興(xing) 。”

　　此次“罕見病兒(er) 童輪椅登黃山”公益活動的組織者、發起人程劍是一位高位截癱的殘疾人，他曾發起並連續成功舉(ju) 辦16屆“愛我中華·輪椅黃山行”，無償(chang) 幫助全國800多位“輪友”登上黃山，先後獲得“中國好人”“全國自強模範”“全國最美誌願者”等榮譽稱號。

　　程劍說：“登黃山對於(yu) 殘疾人而言，有著不一樣的意義(yi) ，登高望遠，心中也會(hui) 豁然開朗，更能樂(le) 觀地麵對未來的生活。”

　　本次活動由美兒(er) SMA家友會(hui) 和安徽DMD家友會(hui) 主辦，“山海公益”承辦，共有罕見病患兒(er) 及其親(qin) 屬和誌願者120人參加。(完)