劉期達一手握著折疊手杖，一手伸向身邊的妻子漫子。漫子正與(yu) 旁人說著話，但她下意識做出回應，也伸出手與(yu) 丈夫十指相扣。

　　人前人後，牽手是這對都已年過45歲的夫妻非常頻繁的舉(ju) 動。恩愛是當然的，但這同時是一種“必須”，如果沒有妻子的“保護”，看起來與(yu) 常人無異的劉期達即使走在平坦的路上也有摔倒的風險。

　　讓劉期達那麽(me) 容易摔倒的是一種學名為(wei) 脊髓延髓肌萎縮症的疾病，因1968年美國一位叫肯尼迪的醫生最早報告病例，它又被稱為(wei) 肯尼迪病。根據主流觀點，肯尼迪病患病率為(wei) 十萬(wan) 分之一至十萬(wan) 分之二，是典型的罕見病。

　　與(yu) 近年來廣為(wei) 人知的罕見病“漸凍症”(肌萎縮側(ce) 索硬化)相似，肯尼迪病也會(hui) 導致患者全身肌肉萎縮，最終發展為(wei) 呼吸衰竭，且在全球範圍內(nei) 尚無明確有效的治療方法。隻是比起“漸凍人”3至5年的平均壽命，肯尼迪病患者病情發展要慢一些，預期壽命更長一些。

　　所以，在有藥可治前，劉期達和他的病友們(men) 要在被“劇透”人生的前提下，與(yu) 機能不斷減弱的身體(ti) 共度漫長歲月。

　　“你居然知道肯尼迪病”

　　異常最早出現在籃球場上。常與(yu) 劉期達一起打球的人發現這位好手退步了，該出現的位置他跑不到，輕輕一躍就能拿到的傳(chuan) 球他也接不到。那一年，劉期達剛滿30歲。

　　2000年從(cong) 湘潭大學畢業(ye) 後，劉期達留校在黨(dang) 委辦公室工作，2007年底，他被提拔為(wei) 當時學校最年輕的副處級幹部。那時，劉期達與(yu) 女友也已談婚論嫁，這個(ge) 來自湘西小縣城的年輕人正“自信且優(you) 雅”地走向未來。

　　對自己身體(ti) 的變化，剛開始劉期達隻當是工作太忙熬夜太多的反應，但情況很快變得嚴(yan) 重起來。正在裝修的婚房位於(yu) 5樓，劉期達爬樓梯時雙腿越來越沉重，到後來中途必須停下來休息。終於(yu) ，他決(jue) 定去看醫生。

　　從(cong) 骨科到風濕免疫科，從(cong) 中醫到西醫，劉期達吃過藥、做過理療，但下肢無力的情況始終沒有改善。2008年8月，他到長沙一家三甲醫院住院檢查，一個(ge) 月下來依然沒有找到病因，還被誤診為(wei) 另一種肌萎縮類罕見病。

　　十多年前，這樣的經曆在肯尼迪病患者中很普遍。

　　那時候國內(nei) 極少有神經內(nei) 科醫生的知識係統中有“肯尼迪病”的存在。首都醫科大學附屬朝陽醫院神經內(nei) 科主任醫師魯明在2006年第一次診斷出肯尼迪病病例，此後長期從(cong) 事相關(guan) 研究。開始好幾年間，經他之手確診的病人基本都是帶著誤診診斷書(shu) 來的。

　　在以神經科學著稱的首都醫科大學宣武醫院，情況同樣如此。該院神經內(nei) 科神經肌肉病專(zhuan) 科主任笪宇威教授2010年時首次報告肯尼迪病病例，但最初這名患者是被診斷為(wei) “漸凍症”而收治入院的。

　　隱約感覺到自己的病“不簡單”，又查不出所以然，劉期達陷入了無力、恐懼、抓狂交疊的狀態之中。他與(yu) 同年留校的趙猛、蔣科兵是公認的“鐵三角”，漸漸地，兩(liang) 個(ge) 好朋友發現“達達不來打球了，也不跟我們(men) 聚餐了”。2009年初，察覺到對方父母的擔憂，劉期達主動與(yu) 女友解除了婚約。幹著頻繁與(yu) 人打交道的辦公室工作，上班時他卻開始有意將門虛掩，“就想把自己藏起來”。

　　好在即使是最消沉的時候，他也沒放棄“搞清楚敵人究竟是誰”。

　　劉期達試著在網絡上找資料、搜文獻。雖然信息並不多，但等到2011年他到宣武醫院見到笪宇威時，心中已有了自己的猜想。

　　問診後，笪宇威無意中問了一句，“你覺得自己生的是什麽(me) 病？”

　　“我覺得可能是肯尼迪病。”劉期達這一回答，讓診室裏跟隨笪宇威進修的幾位醫生驚訝不已，“你居然知道肯尼迪病？”

　　雖然是罕見病，不過肯尼迪病病因很明確，隻要找對方向，進行有針對性的基因檢測，就可以做出診斷。花了幾百元錢，經過幾天等待，劉期達拿到了預期中的診斷報告。

　　他說當謎底揭曉時，自己有“小賺了一筆”的感覺，“人就是這麽(me) 奇怪，當你做了無數更糟糕的設想後，這樣的結果竟如同一種幸運”。

　　那時候，距離劉期達發病，已過去了近4年。

　　說，還是不說

　　因為(wei) 病程發展比較慢，肯尼迪病患者可以在相當長一段時間裏“潛伏”在常人之中。是否公開病情，也變得可以選擇。

　　隱瞞，幾乎是所有人的第一反應，劉期達也不例外。

　　“說到底，那是一種不願認命的表現。”劉期達說，就像一個(ge) 孩子死死抱著一個(ge) 不是自己的玩具，發病初期他依然試圖沿著此前的軌道向前走。然而隨著肌肉萎縮蔓延，他漸漸難以勝任高強度的工作，時刻要保持警惕的“潛伏”也讓他憋得很難受。

　　劉期達決(jue) 定對玩具鬆手。他先是主動申請調離了公認很有發展前途的黨(dang) 委辦公室，接著對外坦陳了自己的病情，開始是對趙猛、蔣科兵這樣的好友，接著是同事、領導。得知消息後，有人震驚，有人惋惜，有人問了好幾遍“這是什麽(me) 病”。

　　“唯獨沒有非議和歧視。”多年來，劉期達一直很慶幸自己身處人文關(guan) 懷氛圍濃厚的高校，這讓他有條件開啟“搶救性”的人生旅程。

　　2012年，劉期達在汽車類網站越野e族中給“湖南大隊”版主發了一封私信，說明自己的情況，希望對方能幫忙組隊自駕去一次西藏。

　　劉期達關(guan) 注越野是在生病前，駕照和第一輛越野車卻是在確診後才先後到手的，“當身體(ti) 機能的喪(sang) 失成了一種明確的預期，我就想要抓緊時間做想做的事”。

　　那年8月，包括劉期達在內(nei) 的15位越野愛好者從(cong) 湖南前往西藏。抵達拉薩那天，劉期達首次以肯尼迪病患者的身份接受了當地媒體(ti) 的采訪。

　　劉期達在“湖南大隊”找隊友的事，觸動了活躍在隊裏的媒體(ti) 人範軍(jun) 威的職業(ye) 神經。2013年初，範軍(jun) 威對劉期達做了一個(ge) 很基礎的采訪，劉期達穿了有“越野e族”標誌的衣服，還提出以自己的越野車為(wei) 拍攝背景。

　　“作為(wei) 一個(ge) 很可能過早知曉生命結局的人，他呈現出的是一種與(yu) 之不符的溫和且積極的狀態。”憑著多年從(cong) 業(ye) 經驗，範軍(jun) 威預感到劉期達的故事很可能是一部“勵誌戲”，他決(jue) 定對其進行長期跟蹤拍攝。

　　“鐵三角”重組，辦公室的門再次敞開，劉期達生性中的樂(le) 觀和開朗很快又占據了主動。現在，劉期達的腿部力量已經無法支撐他獨立從(cong) 沒有扶手的椅子上站起來，於(yu) 是很多時候，趙猛和蔣科兵就是扶他起身的“左右護法”，劉期達會(hui) 打趣說自己“提前享受離休人員待遇”。他還把漫子稱為(wei) “人工智能”——在家裏凡是自己做不了的事，喊一聲“老婆”就能搞定。

　　因為(wei) 愛上在路上的感覺，第一次自駕後，劉期達又連續3年以“一個(ge) ‘破人’一台破車”的配置去過新疆、青海、內(nei) 蒙古等地。蔣科兵說，看到劉期達沿途發來的照片，甚至會(hui) 覺得他比自己還自由。

　　關(guan) 於(yu) 自己的真實病情，劉期達獨獨沒有告訴父母。2017年，他的父親(qin) 因癌症做了手術，在照顧期間，由於(yu) 心裏著急，他曾在同一天裏兩(liang) 次在平地上跪倒。“扶著一旁的籬笆艱難起身時，我感到了久違的崩潰。”

　　但劉期達從(cong) 未把苦澀的氣息向外傳(chuan) 遞，他身邊因此形成了一種很有意思的氛圍：人們(men) 知道劉期達是病人，絕大多數時候卻難以把他當成病人。

　　總得做點什麽(me)

　　受疾病特征影響，肯尼迪病患者集中在30至50歲之間發病，且均為(wei) 男性。疾病侵襲身體(ti) 肌肉，也“腰斬”了他們(men) 多年來構建的生活。

　　下肢無力是肯尼迪病早期典型症狀，後來劉期達與(yu) 病友交流時發現，當要與(yu) 旁人一起上樓時，大家的遮掩策略出奇一致：假裝看手機落在後麵，“我打個(ge) 電話稍後再上去”；如果朋友或單位組織爬山，那千方百計都要想一個(ge) “確實去不了”的借口。

　　害怕丟(diu) 掉工作，是不少肯尼迪病患者隱瞞病情的主要原因。這其中有貨車司機、汽修師這類要依靠體(ti) 力勞動的人，也有供職於(yu) 私人企業(ye) 的腦力工作者。無論肌無力是否影響工作內(nei) 容，他們(men) 都擔心一說出口就會(hui) 被單位當作包袱或累贅。

　　也有人是為(wei) 下一代考慮。肯尼迪病是一種X染色體(ti) 連鎖遺傳(chuan) 性神經係統變性疾病，患者的女性後代100%是異常基因攜帶者，等到其生育時，男性後代就有50%可能性會(hui) 是肯尼迪病患者。患者林揚(化名)在一家國企做科研工作，因為(wei) 有個(ge) 女兒(er) ，直到現在他也隻是含糊其詞地對外表示“腿腳不好”，而且還一直瞞著自家姑娘，“這要是說出去了，孩子以後還怎麽(me) 找對象？”

　　“潛伏”並不利於(yu) 推動公眾(zhong) 對肯尼迪病的認識及相關(guan) 研究的開展，甚至阻礙了病友間抱團。意識到“總得做點什麽(me) ”後，2013年，劉期達創建了肯尼迪病病友QQ群，十年間共“收集”到850多位病友。2014年他與(yu) 病友一起成立了“肯尼迪罕見病關(guan) 愛中心”，次年在北京組織召開了全國肯尼迪病病友及專(zhuan) 家交流會(hui) 。2018年，我國發布《第一批罕見病目錄》，肯尼迪病被列入其中。

　　但這些隻是開始。按照概率推算，我國目前應有兩(liang) 萬(wan) 至三萬(wan) 名肯尼迪病患者，這與(yu) 病友群中的人數相差極大，表明有大量患者沒有就診或尚未得到診斷。

　　過去兩(liang) 年，魯明兩(liang) 次以肯尼迪病研究課題申報國家自然科學基金項目，均未能獲批，而已知病例數較少很可能是原因之一。其實不隻是科研，包括政策倡導和為(wei) 藥物開發提供市場數據，都需要找到更多的肯尼迪病患者。

　　據魯明介紹，隨著對罕見病的關(guan) 注度提高，近幾年找到他的病人大多已是被正確診斷後經介紹而來，“但他們(men) 此前就是在醫療水平發達的城市就醫，在其他地區，專(zhuan) 科醫生對這一疾病的診斷水平依然不高”。

　　即使是已經找到“組織”的肯尼迪病患者，願意“浮出水麵”的也不算多。林揚能理解這種心態，“在疾病發展到實實在在影響生活質量之前，很多人都會(hui) 選擇做鴕鳥”。

　　林揚也做過鴕鳥。他早早加入了病友群，但直到2019年他才與(yu) 劉期達有了聯絡。那時，林揚已難以獨立上下樓梯，這迫使他不得不抓住點什麽(me) 當救命稻草。因為(wei) 外語水平較好，林揚開始上網檢索全球與(yu) 肯尼迪病相關(guan) 的資訊和文獻。漸漸地，他與(yu) 幾位病友組成了“技術小組”，除了為(wei) 大家翻譯文章和資料，他們(men) 還與(yu) 國外的肯尼迪病互助組織建立了聯係，力爭(zheng) 隨時獲取與(yu) 疾病相關(guan) 的每一條消息。

　　2020年，劉期達開通了微信公眾(zhong) 號，在一篇談焦慮的文章中他寫(xie) 道，隨著蹲起能力減弱，他和很多病友先後有了“在外如廁焦慮”。

　　由於(yu) 無障礙衛生間不夠普及或管理不善，劉期達笑稱自己“在全國各地的廁所裏都掙紮過”，到後期還不時要臨(lin) 時搬救兵把自己攔腰抱起。這樣的尷尬和無助並非每個(ge) 人都能承受，據劉期達所知，有的病友為(wei) 此大幅縮減了活動範圍，能不出門就不出門。

　　現在，每次遇到無障礙設施問題，劉期達都會(hui) 既執著又平靜地撥打相關(guan) 單位電話反映情況要求整改。“如果這些事我們(men) 自己都不去做，怎麽(me) 能奢望別人的關(guan) 注和關(guan) 心？”

　　他需要幫助，不需要同情

　　在湘潭大學出版社，乘電梯到四樓，第一間辦公室離門最近的地方，就是劉期達的工位。這是社長申永豐(feng) 特地給他安排的。

　　劉期達還有過別的“特殊待遇”。2017年，他在湘潭大學繼續教育學院任副院長，一次與(yu) 學院同事一起出差期間，“廁所裏的掙紮”又發生了。無奈之下，劉期達隻能打電話請同事來幫忙。時任繼續教育學院院長陳立新得知這一狀況後，很快與(yu) 相關(guan) 部門協商，將學院內(nei) 男衛生間的一個(ge) 隔間裝上馬桶和扶手。

　　2021年，劉期達無法繼續在沒有電梯的繼續教育學院工作，調至出版社後，社裏的衛生間也為(wei) 他做了相應改造。

　　生病十多年，劉期達的身體(ti) 機能在不斷下滑，每一次，學校都為(wei) 他提供了“接應的台階”。

　　2023年，作為(wei) 出版社分管校對與(yu) 質檢流程的副社長，除了參與(yu) 日常管理工作，劉期達還看了300多萬(wan) 字的文稿，比上一年的200多萬(wan) 字又多了一些。劉期達說，前一陣和一位很久不見的朋友聊天，對方驚訝地表示，“你居然還在正經上班？”

　　嚴(yan) 格說來，“正經上班”的描述還不夠準確。到出版社之前，劉期達在繼續教育學院分管辦公室工作，因為(wei) 文字功底好，在那的8年間，經他審閱、修改後的文字材料提交到學校相關(guan) 部門後能享受“免檢”待遇。離任前，他整理留下了一整套辦公室工作模板，直到現在，學院同事還在“享用福利”。

　　“我們(men) 真舍不得他調走。”在陳立新看來，劉期達並沒有讓自己的價(jia) 值隨肌肉一起萎縮。

　　2019年，決(jue) 定與(yu) 劉期達結婚時，漫子也抱著這樣的想法。“漫子”是個(ge) 網名，因為(wei) 劉期達在公眾(zhong) 號文章中總是以此稱呼妻子，它反而比真名更為(wei) 人所知。

　　肯尼迪病曾讓劉期達自我調侃被判了“無妻徒刑”，因此當他突然宣布要與(yu) 因同學聚會(hui) 聯係上的中學校友漫子結婚時，身邊的人要麽(me) 覺得他被騙了，要麽(me) 覺得來了個(ge) 自我獻祭的新娘。

　　在這對夫妻家客廳的陽台上，一邊擺著一台離合刹車油門訓練器——這是劉期達測試腿部力量用的，一邊擺著好幾副不同重量的啞鈴——這是漫子“舉(ju) 鐵”用的。“我現在能一口氣做六七個(ge) 引體(ti) 向上。”這個(ge) 身高不到160厘米的女人口吻輕鬆地說。

　　這是一個(ge) 在很多細節處做好準備的家庭。劉期達的肌肉每萎縮一點，漫子的力量就要增加一分。他們(men) 還買(mai) 了寬敞的車位，以備未來劉期達無力開車後，漫子能輕鬆倒車入庫。

　　4年過去，“被騙”的猜測早不存在，漫子也始終不認為(wei) 自己是因為(wei) 高尚才走進這段婚姻。她性格直接又不善表達情感，過去與(yu) 母親(qin) 常常因幾句話不對付就會(hui) 爭(zheng) 吵。劉期達這邊，家人間習(xi) 慣相互關(guan) 心和自然地流露愛意，時間長了，漫子與(yu) 母親(qin) 相處時也受到了影響。漫子好幾次聽弟弟說，母親(qin) 覺得她結婚後變柔了，變好了。

　　劉期達和漫子結婚3周年時，範軍(jun) 威去了他們(men) 家裏。晚飯前，漫子在廚房忙碌，劉期達坐在沙發上一邊和範軍(jun) 威說著話，一邊下意識用目光追隨著妻子的背影。範軍(jun) 威悄聲示意一旁的同事拍下這一幕。後來他說：“那種溫馨和牽掛，是裝不出來的。”

　　趙猛覺得，這是一對雙方都有浪漫情懷的夫妻，因為(wei) 情投意合走在一起，並在彼此身上找到了自己珍視和需要的東(dong) 西，至於(yu) 可能要麵對的更壞的未來，他們(men) 都不去多想。

　　劉期達和漫子的確想得不多。去劉期達母親(qin) 住的地方，有一段必經的坡道。現在劉期達上坡必須拄著拐杖、靠左右大幅度搖擺身體(ti) 來往前走。於(yu) 是，每次到了那裏，漫子就牽著丈夫的手，和他一起像兩(liang) 隻企鵝一樣向左搖、向右搖……

　　漫子覺得這樣“挺好玩”，也不管劉期達笑著說她“沒心沒肺”。她還在湘潭大學一處老廠房的花台裏種滿了月季，每到花期，那裏就是校園的網紅打卡地。

　　最期待的片尾

　　2023年11月，劉期達微信公眾(zhong) 號文章合集《罕見的旅程》出版。其後不久，越野e族“湖南大隊”舉(ju) 行年會(hui) ，組織方安排劉期達上台做一個(ge) 簡短發言。

　　那天，範軍(jun) 威也去了現場。他心裏有些打鼓：年會(hui) 本是大家圖個(ge) 樂(le) 子的時候，要是劉期達為(wei) 了推銷新書(shu) ，發言時賣起了慘，恐怕會(hui) 被認為(wei) 在消費車友。

　　被人扶上台後，劉期達接過話筒，“世界這麽(me) 好，我還想多活幾年去看看。為(wei) 了可能出現的但價(jia) 格高昂的特效藥，我需要攢錢，所以今天不是來賣情懷的，是來賣書(shu) 的”。

　　幾句毫不遮掩的話，引來了台下人集體(ti) 鼓掌，“好！”“買(mai) ！”在人群中的範軍(jun) 威一邊拍攝，一邊笑了。

　　跟拍10年間，範軍(jun) 威見證了劉期達不斷地失去。因為(wei) 四肢力量減弱，他早已不能開自己心愛的切諾基越野車。2021年，劉期達的父親(qin) 去世。雖然結了婚，但出於(yu) 多種考慮，劉期達放棄了成為(wei) 爸爸的權利。至於(yu) 他已無法完成的蹲下係鞋帶、用手開紅酒等“技能”，更是不勝枚舉(ju) 。

　　不過，這些都沒有改變範軍(jun) 威最初預判的“勵誌片”的底色，劉期達依然不懈努力地生活著。“是他自己讓這部紀錄片的拍攝意義(yi) 一直都在。”範軍(jun) 威說。

　　除了努力生活，劉期達也在努力讓更多人知道肯尼迪病。他覺得，和許多致死致殘的罕見病相比，肯尼迪病因為(wei) 相對溫和，受到的關(guan) 注明顯少一些。但當它落在具體(ti) 個(ge) 體(ti) 身上時，對人生和家庭的打擊程度同樣不可小覷。

　　這些個(ge) 體(ti) 應該被看見，不僅(jin) 為(wei) 了推動治療方法研發，為(wei) 了讓他們(men) 獲得合理的工作和生活權利，還為(wei) 了利用現有科學及時阻斷疾病的遺傳(chuan) 。

　　過去幾年，因為(wei) 肯尼迪病來向魯明問診的，除了病人，還多了不少攜帶致病基因的女性。目前，利用第三代試管嬰兒(er) 技術，已經有肯尼迪病患者的女兒(er) 誕下了完全健康的孩子。此外，已經生育的致病基因攜帶者也可以盡早讓自己的孩子接受基因檢測，並根據結果對未來人生提早做出規劃。

　　在罕見病人圈子裏有一句話：罕見病診療醫生比病人還罕見。這很符合肯尼迪病的現狀。作為(wei) 國內(nei) 屈指可數的研究這一疾病的醫生，魯明今年決(jue) 定退而求其次，先申報北京自然科學基金項目，以繼續展開對肯尼迪病治療方法的研究。

　　劉期達問過範軍(jun) 威好幾次，跟拍自己的片子什麽(me) 時候能看到。類似的問題範軍(jun) 威也一直在問自己，片子什麽(me) 時候能收尾。

　　去年底，在劉期達的新書(shu) 分享會(hui) 上，58歲的範軍(jun) 威受邀發言。他說，想要以這部紀錄片為(wei) 自己的職業(ye) 生涯收官，而他最期待的片尾畫麵，是肯尼迪病特效藥就在眼前時，劉期達臉上的表情。

　　羅筱曉 方大豐(feng)