【現場】孤獨症患者合唱
“春暖花開,這是我的世界,每次怒放,都是心中噴發的愛……”
【字幕】4月2日,是第十六個(ge) 世界孤獨症日,中國今年的主題是“關(guan) 愛孤獨症兒(er) 童,關(guan) 注與(yu) 支持孤獨症人士的照顧者和專(zhuan) 業(ye) 工作者”。
【同期】2017北京榜樣 北京市平穀區七彩陽光康複中心主任 王曉悅
其實我真的覺得今年的主題是那麽(me) 的好,我們(men) 這個(ge) 團隊是真的需要大家的支持和關(guan) 愛的,這群團隊其實帶孩子們(men) 真的很焦慮,他可能上來就抽你一嘴巴,上來就咬你一口,起初真的我是第一個(ge) 被孩子抽了一個(ge) 嘴巴的,但是我就發現原來他不是想打我,他是想摸我的臉,可是他的勁頭不會(hui) 使,他的力度不夠,或者他力度很夠,然後又很大等等。
【字幕】孤獨症患者常常生活在自己的世界裏,被稱為(wei) “星星的孩子”,但並非每一個(ge) 都是天才。
【同期】2017北京榜樣 北京市平穀區七彩陽光康複中心主任 王曉悅
(比如)我們(men) 穿珠子是有一個(ge) 造型出來的,小魚兒(er) 鑰匙鏈,其實這個(ge) 鑰匙鏈您看有咱們(men) 成人要去做的話,咱們(men) 現在要去做的話,可能您都得需要這個(ge) 半天。但我們(men) 的孩子可能是半個(ge) 月、一個(ge) 月、兩(liang) 個(ge) 月、三個(ge) 月(做一個(ge) )。前兩(liang) 天我們(men) 去演出(舞蹈),可能幼兒(er) 園的小朋友,同齡的朋友小孩,他可能半個(ge) 月,或者一個(ge) 月就學會(hui) 了,但我們(men) 其實是在一年都在去排練,因為(wei) 為(wei) 了一場演出的話,我們(men) 會(hui) 每天一節課都會(hui) 加,而不是玩命地練,你要是總練也不行,孩子們(men) 也會(hui) 焦慮煩躁。準備一年,一個(ge) 節目出來可能會(hui) 一年,也有可能是一年半,都會(hui) 有。
然後比如說教孩子一個(ge) 動作、一個(ge) 發音,也可能是一個(ge) 月,也可能是兩(liang) 個(ge) 月,又有可能是一年,所以這個(ge) 東(dong) 西不好評估,因為(wei) 每個(ge) 孩子的基礎(評估)都不一樣,他的提升速度也是不一樣的。
【字幕】孤獨症常常起病於(yu) 嬰幼兒(er) 時期,主要表現為(wei) 社交障礙、語言障礙、興(xing) 趣缺乏、動作刻板等。
【同期】2017北京榜樣 北京市平穀區七彩陽光康複中心主任 王曉悅
其實我們(men) 的這群孤獨症的孩子其實很有意思,他們(men) 吃土豆絲(si) 不能吃片兒(er) ,他們(men) 吃片兒(er) 不能吃絲(si) 兒(er) ,他們(men) 要吃米飯不能泡湯,他們(men) 要吃這個(ge) 菜,又不能吃米飯,他們(men) 每一個(ge) 孩子都不一樣,每一個(ge) 狀態都不一樣,每一個(ge) 孩子在吃在喝(方麵),都有他們(men) 自己的那份愛好。
很有意思,有的時候我們(men) 的湯專(zhuan) 門放在一個(ge) 碗裏邊給這幾個(ge) 孩子倒,我們(men) 的菜把絲(si) 挑出來,專(zhuan) 門給那兩(liang) 個(ge) 孩子吃,然後我們(men) 會(hui) 把他們(men) 每個(ge) 孩子吃喝都安排得特別有意思,然後有的淨吃白米飯,一點不許有味兒(er) ,所以就把白米飯給他,他能吃兩(liang) 碗,但是您要放一點菜,這飯就不吃了,他們(men) 很有意思。
【字幕】當天,國家遊泳中心第十三次為(wei) “星星的孩子”點亮藍燈,呼籲大家“尊重不同,點亮希望”。
【同期】2017北京榜樣 北京市平穀區七彩陽光康複中心主任 王曉悅
咱們(men) 照顧者人可能更需要咱們(men) (社會(hui) )的那份支持和幫助,有時候你領著孩子出去的時候,當他叫、當他跳的時候他其實很難受對吧?看到別人用異樣的眼光看他的時候,其實作為(wei) 母親(qin) 來說,她可能很痛苦,甚至覺得自卑等等一些情緒都會(hui) 出來,然後其實也影響了她的孩子,所以我覺得其實看到這個(ge) 孩子不一樣的時候,還是多一些微笑。
【字幕】據統計,目前中國孤獨症患者大約1300萬(wan) 人,並且以每年近20萬(wan) 的速度增長。從(cong) 事孤獨症康複服務的專(zhuan) 業(ye) 人員不足20萬(wan) 人。
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