光明日報訊（記者崔興(xing) 毅 通訊員洪成偉(wei) ）日前，《中國係統性紅斑狼瘡發展報告2020》（以下簡稱“報告”）發布。該報告由國家皮膚與(yu) 免疫疾病臨(lin) 床醫學研究中心和國家風濕病數據中心共同發起並撰寫(xie) ，首次對十年來我國係統性紅斑狼瘡的診治現狀、臨(lin) 床特點、發展現狀、存在問題與(yu) 挑戰、未來展望等方麵進行了全方位介紹。國家皮膚與(yu) 免疫疾病臨(lin) 床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰表示：“這是目前全球首個(ge) 針對係統性紅斑狼瘡的報告，對推動全球係統性紅斑狼瘡診治發展具有重要意義(yi) 。”

　　據估算，我國係統性紅斑狼瘡患者約有100萬(wan) 人，總數位居全球第一，發病率位居第二。

　　係統性紅斑狼瘡是一種全身性疾病，它往往導致髒器的損傷(shang) ，尤其是腎髒和神經係統、皮膚、血液係統、呼吸係統，幾乎所有的係統都可能受累。

　　出現什麽(me) 症狀需要篩查是否為(wei) 係統性紅斑狼瘡？曾小峰指出，係統性紅斑狼瘡屬於(yu) 風濕病範疇，如果患者出現關(guan) 節腫痛、皮疹、不明原因的發燒、白細胞或血小板減少等，都應該去風濕免疫科篩查是否為(wei) 係統性紅斑狼瘡。

　　“目前我們(men) 已經實現了係統性紅斑狼瘡患者的10年生存率與(yu) 發達國家水平相當的目標。但隨著病程的延長，幾乎所有係統性紅斑狼瘡患者都會(hui) 出現不同程度的髒器受累，伴隨逐漸累積的髒器不可逆損傷(shang) ，最終造成多器官功能衰竭，導致患者死亡。”曾小峰說，我國係統性紅斑狼瘡致死率和致殘率較高，給患者及其家庭造成一定的經濟和心理負擔。

　　報告指出，我國有89.51%的患者期望減少糖皮質激素（以下簡稱“激素”）的使用。來自中國係統性紅斑狼瘡研究協作組的數據顯示，我國84.13%的患者正在使用激素治療，其中部分患者用於(yu) 維持治療的激素劑量偏大，不良反應也隨著劑量增加而增多，僅(jin) 有0.76%的患者能夠達到無藥物治療疾病完全緩解。

　　對此，國家皮膚與(yu) 免疫疾病臨(lin) 床醫學研究中心辦公室主任、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤介紹：“目前，國內(nei) 外風濕免疫疾病的基礎、臨(lin) 床、轉化研究都取得了豐(feng) 碩成果，生物製劑等靶向藥物的問世給係統性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能。”

　　不少患者也存在一些誤區，一是諱疾忌醫，二是麵對這樣一種目前還無法根治的疾病急於(yu) 求成，甚至找偏方，反而延誤了診斷和治療。對此，北京協和醫院風濕免疫科主任醫師田新平表示，報告涵蓋了國際臨(lin) 床數據的支持、中國的臨(lin) 床研究結果以及中成藥對係統性紅斑狼瘡的療效，是更適合中國人的本土化方案。“希望患者通過這份報告，建立起對醫生及其診療方案的信心，更好地配合醫生。”田新平說。