央廣網北京2月28日消息（記者王晶）今天是第15個(ge) 國際罕見病日。根據世界衛生組織的定義(yi) ，已經確認的罕見病超過7000種，全球預計有3億(yi) 名患者。據不完全統計，我國目前約有2000多萬(wan) 名罕見病患者。

　　實際上，大多數罕見病沒有像SMA（一般指脊髓性肌萎縮症）病友那麽(me) 幸運，有藥可以治療。

　　“絕大多數罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，對這些患者來說，他們(men) 以及他們(men) 的家庭，無論從(cong) 精神上、心理上，還是身體(ti) 上，都長期處於(yu) 崩潰邊緣。”在中國殘疾人康複協會(hui) 罕見病康複專(zhuan) 業(ye) 委員會(hui) 副主任委員王金環看來，通過康複護理幫助罕見病群體(ti) 改善上述問題，提高生存質量，實現社會(hui) 融入，是目前幫助他們(men) 最有效的途徑之一。

　　“康複、護理需求亟待滿足。”以“神經係統罕見病的康複”為(wei) 例，結合臨(lin) 床實踐，在近日召開的中國殘疾人康複協會(hui) 罕見病康複專(zhuan) 業(ye) 委員會(hui) 成立大會(hui) 上，中國康複中心博愛醫院主任蘆海濤告訴央廣網記者，在康複診斷中，除了臨(lin) 床診斷之外，最重要的一點還有對康複功能障礙的診斷。

　　蘆海濤解釋，簡單來講，從(cong) 康複領域，障礙診斷分為(wei) 三層，第一層是結構功能障礙的殘損，存在明顯的認知功能障礙、尿便障礙、精神情緒障礙、軀幹控製障礙、肢體(ti) 運動障礙；第二層是個(ge) 人能力層麵的障礙；而第三層至關(guan) 重要，“是社會(hui) 能力障礙的判斷，患者是否社會(hui) 參與(yu) 能力減退了。社會(hui) 參與(yu) 能力是我們(men) 人的特性，也是人類的共性。所有的患者在社會(hui) 參與(yu) 能力上，基本上是都有減退的。”蘆海濤說。

　　那麽(me) ，如何為(wei) 罕見病患者提供更好的患者管理和關(guan) 愛保障？

　　蘆海濤表示，康複、護理，最重要的目的是延緩功能的衰退，對於(yu) 患者家屬而言，要有一個(ge) 對罕見病的全麵認知，知道這個(ge) 疾病是怎麽(me) 回事，怎麽(me) 發生發展，愈後是什麽(me) 樣子，以此根據患者的功能障礙，推動患者在不同階段適當地參與(yu) 社會(hui) 活動，這也是我們(men) 能夠帶給患者最好的福祉。

　　實際上，據記者了解，近年來國務院和相關(guan) 政府部門對罕見病高度關(guan) 注，相繼出台了很多措施，給罕見病患者和家庭帶來了福音。但患者和社會(hui) 各界仍然麵臨(lin) 著對罕見病認知不足、難以融入社會(hui) 等幾大難題。此前，中國殘聯主席張海迪在看望ALS（肌萎縮性側(ce) 索硬化症）患者時曾指出：“醫學界還沒有治愈運動神經元病的方法，但不治愈不等於(yu) 不可治療和康複，我們(men) 可以采用多學科的方法幫助患者，讓他們(men) 生活得更長久，更有尊嚴(yan) ，更有質量。”

　　中國康複研究中心（北京博愛醫院）副主任醫師郭誌華建議，在患者康複過程中，家屬也要更好照顧好自己，這樣才有能量、有精力更好地照顧病人，患者和家屬的積極心理也非常重要。