大齡孤獨症患者，父母走後“托付”給誰？

　　這些“星星的孩子”憑借自身能力無法融入社會(hui) ，全生命周期支持體(ti) 係亟待建立

　　孤獨症兒(er) 童有一個(ge) 美麗(li) 的名字——“星星的孩子”。

　　隨著國家對6歲前孤獨症兒(er) 童持續加大救助力度，“星星的孩子”日益走進大眾(zhong) 視野。及時的康複訓練拉近了他們(men) 與(yu) 社會(hui) 的距離，但大齡孤獨症，特別是成年孤獨症群體(ti) 仍缺乏社會(hui) 關(guan) 注。由於(yu) 部分大齡患者已經超出接受康複訓練的“黃金年齡”，憑自身能力無法融入社會(hui) ，當父母年老失能、去世後，如何安置他們(men) 已成為(wei) 一個(ge) 迫切需要關(guan) 注的課題。

　　我們(men) 不在了，娃娃咋辦

　　65歲的貴陽退休教師李旻(化名)至今記得，5年前兒(er) 子發給自己的信息：“爸爸，我不是精神分裂，我在網上搜了，我是孤獨症。”

　　1989年，李旻的兒(er) 子出生。回想起來，兒(er) 子有很多異於(yu) 常人的地方，但大家都沒在意，以為(wei) 長大就好了。

　　真正引起李旻注意的是兒(er) 子要上初中時，他和朋友帶著孩子一起出去玩，“那天他特別反常，說人家不理他，一直哭，我朋友悄悄勸我，帶孩子去醫院心理科檢查一下”。

　　從(cong) 此，李旻帶著兒(er) 子開始輾轉貴陽、北京等地醫院。那時，國內(nei) 很多醫生還沒聽說過孤獨症，幾乎都懷疑孩子是精神問題，給開了治療精神分裂、抑鬱症的藥。後來兒(er) 子的言行越來越反常，和人無法溝通，“我們(men) 說東(dong) 他說西，和正常人不在一個(ge) 頻道上”。

　　初中畢業(ye) 後，兒(er) 子就待在家裏，不再上學。有一次，他身上揣著一塊錢跑到貴陽機場附近，在加油站的板凳上睡了一夜；還有一次，一個(ge) 人跑出去，整晚沒回家。2010年，在外麵被人打了，從(cong) 那以後，他開始閉門不出，從(cong) 來不開窗簾，每天的生活就是電腦、音響、電視，這樣在家一關(guan) 就是九年。令李旻驚奇的是，兒(er) 子使用電腦、手機、智能電視都很溜，似乎也沒和社會(hui) 脫節，知道外麵的世界發生了什麽(me) 。

　　“2017年的一天，他發QQ消息給我，說‘爸爸，我是孤獨症’。”驚訝萬(wan) 分的李旻，拿網上孤獨症症狀和兒(er) 子的行為(wei) 對照，確實很像，“他語言有障礙，行為(wei) 很刻板，比如睡的床半邊必須要擺他的東(dong) 西，我們(men) 挪個(ge) 位置他又擺回來。

　　經專(zhuan) 家確診，李旻兒(er) 子屬於(yu) 高功能孤獨症，雖然有學習(xi) 能力，但因為(wei) 耽誤了幼年的黃金康複期，融入社會(hui) 的能力很差。一直以為(wei) 是精神分裂的兒(er) 子，28歲時自我診斷成功，這讓李旻不知該哭還是笑。

　　“他的狀況時好時壞，好的時候戴個(ge) 墨鏡出門，發病時連我和他媽媽也不願見。”李旻說，“他好像活在自己的世界裏，完全不懂社會(hui) 規則，鄰居白天正常裝修，他打電話投訴人家，晚上又把音響放很大聲，樓下住的律師要和我打官司。”

　　李旻和老伴身體(ti) 越來越差，這幾年多次手術、住院，照顧身高1米84、體(ti) 重200多斤的兒(er) 子感到力不從(cong) 心。李旻感慨說：“我們(men) 不期待他能像正常人一樣娶妻生子、走完一生，最擔心的是，哪天我們(men) 照顧不了他，甚至離開這個(ge) 世界後，他怎麽(me) 辦？誰願意接替我們(men) 照顧他？”

　　能撐一天算一天

　　李旻的擔憂並非個(ge) 例。

　　目前，孤獨症仍然無法治愈。由於(yu) 一些大齡患者已經超出接受康複訓練的“黃金年齡”，他們(men) 靠自身的能力無法融入社會(hui) ，父母衰老、家庭經濟無力再投入，對於(yu) 這一群體(ti) 的照料已經成為(wei) 一個(ge) 難題。

　　據貴州省殘聯康複部副部長許春來介紹，在貴州，大齡孤獨症患者以家庭照護為(wei) 主；沒有勞動能力和監護人的，要依靠親(qin) 朋看管。近年來，一些地方探索對成年孤獨症患者開展日間照料服務，也是基於(yu) 有監護人的情況。

　　今年“世界孤獨症日”前夕，有媒體(ti) 報道了一對北京孤獨症父子的故事，引起廣泛關(guan) 注：父親(qin) 去世後，23歲的兒(er) 子被安置在一家民辦養(yang) 老院，一住就是十年。這家養(yang) 老院並非專(zhuan) 門針對孤獨症患者設立，孤寡老人、肢體(ti) 殘障者、智力障礙者等各種對象都收。許多人不到萬(wan) 不得已不願入住。

　　“孤獨症患者四肢健全、外觀健康，他們(men) 中很多人可以參與(yu) 社會(hui) 生活，隻是不能獨行。從(cong) 他們(men) 的疾病特點來看，福利院、養(yang) 老院甚至精神病院都不適合來安置他們(men) 。當他們(men) 的父母年老失能、去世後，誰來照料他們(men) 走完人生最後的旅程？”中國精神殘疾人及親(qin) 友協會(hui) (以下簡稱“中國精協”)副主席、貴陽愛心家園兒(er) 童訓練中心負責人趙新玲說。她也是一位大齡孤獨症患者的母親(qin) 。

　　許多大齡孤獨症家庭已經在考慮並嚐試解決(jue) 孩子的“托付”問題。2017年，北京、上海等地部分孤獨症患者家長在安徽省金寨縣發起了“星星小鎮”項目。在地方政府的支持下，由家長投資，按照家長養(yang) 老和成年孤獨症托養(yang) 的“雙養(yang) ”模式建設。

　　“對於(yu) 高收入家庭，他們(men) 還要在各地生活、工作，‘星星小鎮’並不符合他們(men) 的現實需求，這隻能算是一條後路。”中國精協主席溫洪說。

　　2016年，眼看著孩子一天天長大，趙新玲與(yu) 同樣焦慮的黃習(xi) 商量，成立了愛心家園大齡部——貴陽市慧靈社會(hui) 工作服務中心。作為(wei) 貴州省第一個(ge) (有別於(yu) 集中封閉托養(yang) )社區居家托養(yang) 服務機構，為(wei) 14歲至59歲的心智障礙人士提供社區居家托養(yang) 、日間照料、藝術調理、輔助就業(ye) 等服務。記者在該中心看到，這棟安置房的3層至7層設有輔助就業(ye) 園、日間照料、康複運動室等，共有56名來自貴州各地的學員，最大的45歲。

　　絕大多數孤獨症家庭經濟上都很困難，一個(ge) 月一兩(liang) 千元的學費已達到承受極限。雖然近年來當地政府也給予一定資助，但遠遠無法維持機構的基本運轉。“6年來，中心連年虧(kui) 損，已虧(kui) 損58萬(wan) 元，老師們(men) 工作累、收入低。”黃習(xi) 常常冒出一關(guan) 了之的念頭，“家長們(men) 都希望能辦下去，但我們(men) 都是普通人，如果我的孩子不是孤獨症，我根本堅持不下來，現在能撐一天算一天。”

　　期盼建立全生命周期支持體(ti) 係

　　自1982年孤獨症病例進入國人視野，孤獨症服務事業(ye) 已走過40個(ge) 年頭。40年來，家長是患兒(er) 的照顧者，也是壓力的承擔者，精神和心理經受著嚴(yan) 峻的考驗。

　　“絕望使一些家長倒下了，一些家庭解體(ti) 了，也使一些家長奮起了。他們(men) 走上自助和互助的道路，抱團取暖、倡導社會(hui) ，辦起了民辦康複機構。”溫洪說，“我國近半數孤獨症民辦機構都是由家長，特別是孤獨症患者的媽媽創辦，但服務仍處於(yu) 初級階段，特別是成年服務項目嚴(yan) 重缺乏。”溫洪認為(wei) ，海外也有成功經驗可以借鑒，“建立支持性環境，引導全社會(hui) 向孤獨症孩子靠攏，建立全生命周期的支持體(ti) 係”。

　　在李旻等人看來，“櫸之鄉(xiang) ”是一條符合大齡孤獨症家庭的養(yang) 老模式。“櫸之鄉(xiang) ”是一家日本孤獨症患者終身養(yang) 護機構，享有政府補貼，大齡孤獨症患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品，自食其力，用售賣作品的錢支付養(yang) 老費用。

　　貴陽慧靈也有類似嚐試。記者看到，不少大齡孤獨症患者的手工作品在展室內(nei) 陳列著。“貴陽市琪遇工坊的誌願者從(cong) 2020年開始，每周二下午來慧靈免費上課，他們(men) 和朋友利用各自所長，將‘心青年’手作在線上和線下同時開展銷售與(yu) 宣傳(chuan) ，讓更多的人能夠了解‘心青年’這一群體(ti) 。”黃習(xi) 說。

　　“在沿海，一些大齡孤獨症服務機構可以提供24小時照護服務，並陪伴孤獨症患者走完人生最後的旅程。這正是我們(men) 努力想做的方向。”黃習(xi) 說，“民辦機構對於(yu) 服務孤獨症群體(ti) 是重要的補充，特別是非營利性民辦機構，建議政府采取民辦公助等方式加大支持。”

　　在趙新玲看來，對孤獨症患者的社區支持體(ti) 係需要建立完善起來。“我的兒(er) 子20多歲了，樓下打牌、健身，他不參與(yu) ，就站在旁邊看著，在小區裏溜達也很舒服，他不需要離開原生的家庭生活環境，隻要社區有個(ge) 日間照料的地方，社區工作者、誌願者每天上門關(guan) 心一下，他完全可以在社區生活。”

　　“建議整合資源，探索建設社區照護、輔助性就業(ye) 、公辦托養(yang) 機構等來‘托底’，幫助孤獨症群體(ti) 有尊嚴(yan) 地走完人生全程。”許春來說。(記者李驚亞(ya) 、吳思)