人大代表劉小兵:建立針對性托養機構,為成年自閉症患者紓困
自閉症群體(ti) 應屬“弱有所扶”的重點對象,需製定更有針對性的政策,保障自閉症患者及其家庭的權益。
在十九大報告中,習(xi) 近平總書(shu) 記指出,“增進民生福祉是發展的根本目的,必須在發展中補齊民生短板、促進社會(hui) 公平正義(yi) ”,同時強調要在“弱有所扶”上不斷取得新進展。
顯然,自閉症群體(ti) 即屬“民生短板”和“弱有所扶”的重點對象。尤其是16周歲及以上的成年自閉症群體(ti) ,隨著年齡增長,他們(men) 麵臨(lin) 著更多的困境,如更難得到公眾(zhong) 理解、家庭經濟壓力更大、政策更加不適用。其中,最突出的問題是,由於(yu) 成年自閉症患者已無法再接受義(yi) 務教育,而目前又沒有針對性的托養(yang) 機構,導致成年自閉症患者家庭照料壓力巨大。
自閉症群體(ti) 目前麵臨(lin) 的困境,主要是相關(guan) 法律政策缺位。目前,針對殘障人士的政策法規,不適用於(yu) 自閉症群體(ti) 。自閉症的成因及表現較為(wei) 複雜,與(yu) 傳(chuan) 統意義(yi) 上的精神殘疾不同,難以通過藥物治療。
社會(hui) 對於(yu) 自閉症群體(ti) 也缺乏必要的認知和關(guan) 注,導致針對自閉症家庭的社會(hui) 服務和相應保障嚴(yan) 重缺乏,一些製度規定不合理,設施、服務以及專(zhuan) 業(ye) 人員等方麵供給不足且增長緩慢。如,具有托養(yang) 功能的特殊學校要按照戶籍安排入學,導致部分自閉症患者無法就近入學。又如,自閉症患者大多伴隨其他疾病,且語言障礙導致無法準確表達身體(ti) 不適,需專(zhuan) 業(ye) 的精細化照護,但目前自閉症照護就業(ye) 門檻低,相關(guan) 人員缺乏專(zhuan) 業(ye) 的照護知識和技能。而相關(guan) 認知缺乏,也是導致自閉症患者遭受不同程度歧視的主要原因。
對於(yu) 建設針對性托養(yang) 機構,自閉症家庭呼聲強烈。比如,相關(guan) 調研表明,多數自閉症家庭呼籲政府能在托養(yang) 機構建設中起主導作用,且願意承擔部分服務費用,希望以此盡快建立照護專(zhuan) 業(ye) 度高、有政府補貼、鄰近且便利的日間托管機構。
為(wei) 此,首先應完善政策法規體(ti) 係,重新界定自閉症患者。需將自閉症作為(wei) 單獨類別從(cong) 精神殘疾中分離出來,在規範界定基礎上,製定更有針對性的政策,保障自閉症患者及其家庭的權益。在此方麵,可以參考英美等國的成熟做法。
國家應開展自閉症患者全麵摸底調查,包括數量、性別、年齡構成、病情、區域分布等基本信息,以便合理規劃托管機構數量和分布。同時,普查數據也有利於(yu) 了解自閉症現狀,提高社會(hui) 對自閉症的認知程度,呼籲社會(hui) 各界關(guan) 注自閉症群體(ti) 。
還應加快建設成年自閉症托養(yang) 機構,為(wei) 自閉症家庭紓困。自閉症托養(yang) 機構具有一定的公益性質,應當由政府主導建立。以上海市為(wei) 例,在建立自閉症托養(yang) 機構時,應由市政府主導,按照全市自閉症患者的分布點位,打破戶籍限製,安排就近接納;區政府提供配套資金,協助托養(yang) 機構落地,完善相應的配套措施,支持並監督機構的運營。
與(yu) 此同時,開展專(zhuan) 業(ye) 培訓,加強學科建設。針對自閉症照護人員開展專(zhuan) 業(ye) 培訓,加強考核,認證其從(cong) 業(ye) 資格,規範照護人員隊伍的建設。在高等職業(ye) 院校中,增加自閉症護理課程,加強相關(guan) 專(zhuan) 業(ye) 學科建設。
此外,還應加強與(yu) 醫療機構之間聯動,如提供就醫綠色通道、委派醫護駐點或定期到機構服務,建立與(yu) 公安部門之間的聯動,保護自閉症患者的人身安全。同時,呼籲社會(hui) 各界力量參與(yu) ,托養(yang) 機構采取公建民營等模式,充分利用市場資源;完善自閉症家庭誌願服務體(ti) 係,協助托養(yang) 機構的運營,以真正實現“弱有所扶”。
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