9月5日，媒體(ti) 見麵會(hui) 開始前，妻子段睿幫蔡磊摘下了口罩。今年是蔡磊確診漸凍症的第四年，現在，他的生活基本無法自理，像摘口罩這樣需要抬胳膊完成的動作，他無法做到。

　　漸凍症的學名是肌萎縮側(ce) 索硬化(ALS)，是一種發病原因至今尚未明確的罕見病。2019年，蔡磊曾住院4個(ge) 星期，最終確診患了這個(ge) 病。漸凍症的確診因為(wei) 沒有明確的生物標誌物，隻能通過輔助手段。

　　漸凍症被世界衛生組織列為(wei) 五大絕症之一，是一種無法治愈且能夠致死的疾病。從(cong) 出現症狀到去世，患者的存活時間大約為(wei) 2-5年。所以，確診4年後還可以走路的蔡磊，從(cong) 某種角度而言又是幸運的。

　　蔡磊也十分珍視這份幸運，他正在拚盡全力和漸凍症抗爭(zheng) ，要在絕望之中拚出一絲(si) 希望。

　　最後的“子彈”

　　那天，41歲的蔡磊確診為(wei) 漸凍症，他的幸福生活戛然而止。讓蔡磊無法接受的，是漸凍症患者彌留之際的狀態，很沒有尊嚴(yan) 。由於(yu) 肌肉萎縮，患者最後階段的呼吸需要靠機器支持，無法說話和吞咽，“吃飯”要靠胃管往胃裏注入食物。大小便無法自理，排便的時候，需要用手去摳。

　　確診後，蔡磊向段睿提出過離婚。他們(men) 剛結婚沒多久，孩子也未滿1歲。蔡磊說，其實也不是真的想離婚，就是覺得人不能自私，剛結婚就拖累她，不合適。段睿沒有同意，她說：“沒到那份兒(er) 上，不至於(yu) 。”

　　蔡磊畢業(ye) 於(yu) 中央財經大學，曾任多家企業(ye) 高管，2011年加入京東(dong) 集團，確診時，已是集團副總裁，身價(jia) 過億(yi) 。蔡磊工作上的成就和他很拚的性格有關(guan) ，現在，蔡磊仍然保持著每天十二三個(ge) 小時的工作節奏。為(wei) 了方便回複手機消息，他找到了一個(ge) 可以連接手機的鼠標，用僅(jin) 剩的幾根能動的手指操作。現在他還能說話，就用語音輸入。也可能是這個(ge) 拚的性格，最終把他從(cong) 漸凍症的絕望中拉了出來。

　　據不完全統計，漸凍症被記載的近200年中，已有約1000萬(wan) 人死於(yu) 這個(ge) 病。蔡磊最開始想到的是研發可以治療漸凍症的藥物，但到目前為(wei) 止，這個(ge) 病的發病原因尚未明確，退而求其次，蔡磊先建立了漸凍症患者科研樣本平台，已經有1000多名患者加入其中。此外，他還設置了研究漸凍症的慈善信托。

　　蔡磊覺得自己還沒有拚盡全力。9月5日，在媒體(ti) 見麵會(hui) 上，他宣布：“在我去世之後，將把大腦和脊髓組織無償(chang) 捐獻給醫學研究使用。既然全世界都無法攻克漸凍症，沒有特效藥，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最後一顆‘子彈’，為(wei) 下一代病友帶來更大的救治希望。”

　　從(cong) 絕望中點燃希望

　　“漸凍症累及的主要器官是大腦和脊髓這兩(liang) 個(ge) 非常重要的中樞神經器官。如果皮膚生病的話，我們(men) 可以取一塊皮膚進行活檢，但是對於(yu) 大腦和脊髓來說，不可能在患者生前完成這項工作。”國家發育和功能人腦組織資源庫(中國醫學科學院基礎醫學研究所)副教授仇文穎在回答中青報·中青網記者提問時，解釋了漸凍症患者捐獻大腦和脊髓的科學價(jia) 值。

　　醫學科學家在研究一個(ge) 疾病時，通常會(hui) 采用動物模型，但是動物模型和人的差異是非常大的。仇文穎舉(ju) 例說，阿爾茲(zi) 海默症的研究中發現，在小鼠模型上針對Aβ蛋白的治療有很重要的作用，但是同樣的治療方法在人身上卻沒有獲得令人非常滿意的療效。

　　中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術委員會(hui) 主任、複旦大學腦科學轉換研究院院長段樹民說，很多疾病都是人類特有的，雖然可以造一些動物模型，但是無法模擬人體(ti) 組織的真正發展情況，所以有大腦組織可供研究非常重要。

　　國家健康和疾病人腦組織資源庫成立了約10年，目前收集到大約300個(ge) 大腦組織，但是罕見病患者的一個(ge) 都沒有。段樹民說，蔡磊及其他漸凍症患者捐獻大腦和脊髓組織的行為(wei) 是一項壯舉(ju) ，有可能改寫(xie) 中國腦庫的發展史。

　　在媒體(ti) 見麵會(hui) 的前幾天，蔡磊去武漢見了被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的張定宇。張定宇也是一名漸凍症患者，他的雙腿肌肉萎縮比較嚴(yan) 重，今年還因為(wei) 走路摔了一跤，摔斷了多根肋骨。

　　聽了蔡磊的介紹後，張定宇毫不猶豫地同意捐獻大腦和脊髓組織，而且很肯定這件事的意義(yi) 。據了解，在蔡磊的動員下，已經有約1000名漸凍症患者同意捐獻大腦和脊髓組織。

　　漸凍症患者的發病年齡較早，一般在30歲-60歲。很多人正值壯年，他們(men) 處於(yu) 事業(ye) 的上升期，也是家庭的頂梁柱。被確診之後，漸凍症患者的肌肉會(hui) 在短短幾年內(nei) 迅速萎縮，與(yu) 此同時，他們(men) 的大腦是清醒的。這意味著，漸凍症患者會(hui) 眼睜睜看著自己各項功能退化，無能為(wei) 力。

　　這是一種絕望的感受，治療技術的進步或許是唯一的亮光。“這需要每個(ge) 人的努力。如果我死了，也不管別人，那可能永遠都不會(hui) 有突破，那就真的絕望了。還是要給別人帶來希望，這樣社會(hui) 才能越來越美好。”蔡磊說。

　　目前，已經有兩(liang) 位漸凍症患者完成了捐獻，他們(men) 的遺體(ti) 也一並捐給了醫學院校，成為(wei) “大體(ti) 老師”(解剖醫生對遺體(ti) 捐獻者的尊稱)。

　　雖然身患絕症，但是蔡磊和張定宇都很慶幸得到了妻子的支持和無微不至的照顧。段睿說，雖然漸凍症患者的生命可能非常有限，但是他們(men) 如果利用有限的時間做了很多有意義(yi) 的事，那麽(me) 他們(men) 的生命也是完整的。

　　中青報·中青網記者 劉昶榮 來源：中國青年報